Robin - 37 jaar
- Het ontstaan van mijn dysfagie
- Mijn logopedische behandeling
- Mijn eetpatroon
- De gevolgen van mijn dysfagie
- Mijn leven nu
1. Het ontstaan van mijn dysfagie
Ik heb de ziekte van Duchenne. Duchenne is een spierziekte waarbij de spieren steeds zwakker en zwakker worden. Bij ons ontbreekt het gen “dystrofine”, waardoor onze spieren omgezet worden in bindweefsel en de vezels afbreken. Onze ziekte neemt progressief toe. Dit is aanvankelijk merkbaar ter hoogte van de onderste ledematen. Nadien wordt een zwakte van de bovenste ledematen ook merkbaar. De ziekte komt alleen bij mannen voor, hoewel vrouwen wel drager zijn van het gen. Het gen zit immers op het X-chromosoon. Mannen hebben maar 1 X-chromosoon, vrouwen hebben er 2 waardoor het goede steeds het slechte X-chromosoon compenseert.
Misschien is het interessant om te weten dat ik een tweelingbroer heb die de ziekte niet heeft, dit omdat we een twee-eiige tweeling zijn. Moesten we een eeneiige tweeling geweest zijn, hadden we de ziekte allebei of net niet.
Kenmerkend aan onze ziekte is dat we gemiddeld 20 tot 30 jaar worden. Ik ben al 37 jaar, dit komt onder andere doordat men tegenwoordig meer en meer kan. Er zijn ook meer middelen beschikbaar die hulp kunnen bieden bijvoorbeeld in functie van beademing. De meest voorkomende doodsoorzaken zijn hartproblemen of problemen met het ademhalingsstelsel. Ik krijg dan ook constante beademing via een darm. Ik zou maximum een kwartier zonder dit toestel kunnen.
De slikproblemen zijn pas later gekomen. Volgens mij is de oorzaak niet dat de spieren ter hoogte van de keel verzwakken. Het zijn immers niet onze gave spieren, maar wel onze grove spieren die aangetast worden. Het slikprobleem is meer het gevolg van het feit dat eten bij ons gepaard gaat met kunstmatige beademing en dit is gevaarlijk. Eten wordt zo in onze keel geblazen. Het risico op verslikken ligt hierdoor veel hoger.
Ik heb de ziekte van Duchenne. Duchenne is een spierziekte waarbij de spieren steeds zwakker en zwakker worden. Bij ons ontbreekt het gen “dystrofine”, waardoor onze spieren omgezet worden in bindweefsel en de vezels afbreken. Onze ziekte neemt progressief toe. Dit is aanvankelijk merkbaar ter hoogte van de onderste ledematen. Nadien wordt een zwakte van de bovenste ledematen ook merkbaar. De ziekte komt alleen bij mannen voor, hoewel vrouwen wel drager zijn van het gen. Het gen zit immers op het X-chromosoon. Mannen hebben maar 1 X-chromosoon, vrouwen hebben er 2 waardoor het goede steeds het slechte X-chromosoon compenseert.
Misschien is het interessant om te weten dat ik een tweelingbroer heb die de ziekte niet heeft, dit omdat we een twee-eiige tweeling zijn. Moesten we een eeneiige tweeling geweest zijn, hadden we de ziekte allebei of net niet.
Kenmerkend aan onze ziekte is dat we gemiddeld 20 tot 30 jaar worden. Ik ben al 37 jaar, dit komt onder andere doordat men tegenwoordig meer en meer kan. Er zijn ook meer middelen beschikbaar die hulp kunnen bieden bijvoorbeeld in functie van beademing. De meest voorkomende doodsoorzaken zijn hartproblemen of problemen met het ademhalingsstelsel. Ik krijg dan ook constante beademing via een darm. Ik zou maximum een kwartier zonder dit toestel kunnen.
De slikproblemen zijn pas later gekomen. Volgens mij is de oorzaak niet dat de spieren ter hoogte van de keel verzwakken. Het zijn immers niet onze gave spieren, maar wel onze grove spieren die aangetast worden. Het slikprobleem is meer het gevolg van het feit dat eten bij ons gepaard gaat met kunstmatige beademing en dit is gevaarlijk. Eten wordt zo in onze keel geblazen. Het risico op verslikken ligt hierdoor veel hoger.
2. Mijn logopedische behandeling
Ik woon al bijna heel mijn leven in het revalidatiecentrum. Hier ging ik als kind ook naar school. Dit is zowat mijn ‘thuis’. Één dag in het weekend ga ik naar huis. Ik zit samen met nog 5 andere personen met Duchenne in een leefgroep. Logopedische therapie krijg ik niet. In de leefgroep worden ook geen specifieke oefeningen gedaan op het slikken. Ik ga wel dagelijks naar de kinesist. Dit voor zowel ademhalingskiné als massage en oefeningen voor het onderhouden van mijn ledematen.
Ik woon al bijna heel mijn leven in het revalidatiecentrum. Hier ging ik als kind ook naar school. Dit is zowat mijn ‘thuis’. Één dag in het weekend ga ik naar huis. Ik zit samen met nog 5 andere personen met Duchenne in een leefgroep. Logopedische therapie krijg ik niet. In de leefgroep worden ook geen specifieke oefeningen gedaan op het slikken. Ik ga wel dagelijks naar de kinesist. Dit voor zowel ademhalingskiné als massage en oefeningen voor het onderhouden van mijn ledematen.
3. Mijn eetpatroon
Ik eet momenteel nog volledig oraal (dus via mijn mond neem ik alles op). Sondevoeding zou voor mij een hel zijn. Ik zie dit absoluut niet zitten omdat ik voeding niet meer zou kunnen proeven. Ook denk ik dat het vreselijk moet zijn om iets lekkers te ruiken en dit vervolgens niet te kunnen eten/proeven.
Sondevoeding wordt overwogen indien eten te vermoeiend zou worden of indien er longproblemen zouden optreden.
Mijn voeding wordt niet gemixt. Zo lang het vrij zachte voeding is, kan ik het eten. Het is wel zo dat ik niet meer zelf kan eten, ik word gevoed door de opvoeders. Dit gebeurt hoofdzakelijk met een lepel.
Rauwe groenten, gehakt, nootjes en vlees kan ik niet eten. Door de korrelige structuur wordt dit makkelijker naar binnen geblazen door mijn beademingsapparaat. Alle kruimelige structuren zijn gevaarlijk om me in te verslikken. De zachte dingen gaan wel. Hierbij heb ik het over puree, pasta, slaatjes en vis. De enige vorm van vlees dat ik nog mag/kan eten is kip.
Ik eet enkel 's middags en ’s avonds. Ik ben een vrij lange slaper. Het is dan ook een hele opgave om vroeg op te staan. Dit omdat ik op het einde van de dag veel langer heb moeten zitten. Dit is vermoeiender voor mijn spieren.
Ik doe ongeveer een dik uur over een maaltijd. Eten is heel vermoeiend voor mij. Wanneer het koud wordt, warmen de opvoeders het op in de microgolfoven.
In het revalidatiecentrum krijgen we zeker aangepaste zachte voeding. Het is ook zo dat we grotendeels zelf bepalen wat we eten. We helpen dan ook met het koken. Een nadeel hierbij is dat we heel veel hetzelfde eten omdat we niet goed weten welke goede alternatieven er bestaan. Ik zou liever wat meer variatie in mijn eten hebben. We koken vrij eentonig omdat we zelf niet goed weten wat we allemaal mogen eten.
We krijgen wel veel verschillende soorten soep met veel kruiden.
Vaak steek ik wat eten in mijn kaak om tussendoor nog goed te kunnen ademen, dit helpt. Het is ook heel belangrijk dat je mond altijd volledig leeg is na de maaltijd. Ik spoel regelmatig mijn mond na het eten, dit om zeker te zijn dat alles weg is en dat ik me nadien niet meer kan verslikken. Na elke hap duw ik als het ware het eten naar beneden met mijn tong, dit is belangrijk.
Als ik me verslik, helpt het me om rustig te blijven en vervolgens alles goed op te hoesten. Als dit niet lukt, duwt de opvoedster met haar arm ter hoogte van mijn buik. Als het eten toch in mijn longen zit heb ik veel last van slijmen. Hierdoor heb ik onlangs een longontsteking gehad. Ik wist niet eens dat ik dit had, dit vind ik nog steeds raar. Binnen de 2 dagen was dit opgelost met antibiotica.
Je mag absoluut geen schrik krijgen om te slikken. Als je het gevoel krijgt dat je je zal verslikken, dan moet je durven doorslikken. Het is ook zo dat je steeds aandachtig moet zijn tijdens het slikken en goed moet blijven nadenken. Ten slotte wil ik nog meegeven dat je niet bang hoeft te zijn om door te slikken, en wees creatief met voeding die je wel nog kan eten.
Ik eet momenteel nog volledig oraal (dus via mijn mond neem ik alles op). Sondevoeding zou voor mij een hel zijn. Ik zie dit absoluut niet zitten omdat ik voeding niet meer zou kunnen proeven. Ook denk ik dat het vreselijk moet zijn om iets lekkers te ruiken en dit vervolgens niet te kunnen eten/proeven.
Sondevoeding wordt overwogen indien eten te vermoeiend zou worden of indien er longproblemen zouden optreden.
Mijn voeding wordt niet gemixt. Zo lang het vrij zachte voeding is, kan ik het eten. Het is wel zo dat ik niet meer zelf kan eten, ik word gevoed door de opvoeders. Dit gebeurt hoofdzakelijk met een lepel.
Rauwe groenten, gehakt, nootjes en vlees kan ik niet eten. Door de korrelige structuur wordt dit makkelijker naar binnen geblazen door mijn beademingsapparaat. Alle kruimelige structuren zijn gevaarlijk om me in te verslikken. De zachte dingen gaan wel. Hierbij heb ik het over puree, pasta, slaatjes en vis. De enige vorm van vlees dat ik nog mag/kan eten is kip.
Ik eet enkel 's middags en ’s avonds. Ik ben een vrij lange slaper. Het is dan ook een hele opgave om vroeg op te staan. Dit omdat ik op het einde van de dag veel langer heb moeten zitten. Dit is vermoeiender voor mijn spieren.
Ik doe ongeveer een dik uur over een maaltijd. Eten is heel vermoeiend voor mij. Wanneer het koud wordt, warmen de opvoeders het op in de microgolfoven.
In het revalidatiecentrum krijgen we zeker aangepaste zachte voeding. Het is ook zo dat we grotendeels zelf bepalen wat we eten. We helpen dan ook met het koken. Een nadeel hierbij is dat we heel veel hetzelfde eten omdat we niet goed weten welke goede alternatieven er bestaan. Ik zou liever wat meer variatie in mijn eten hebben. We koken vrij eentonig omdat we zelf niet goed weten wat we allemaal mogen eten.
We krijgen wel veel verschillende soorten soep met veel kruiden.
Vaak steek ik wat eten in mijn kaak om tussendoor nog goed te kunnen ademen, dit helpt. Het is ook heel belangrijk dat je mond altijd volledig leeg is na de maaltijd. Ik spoel regelmatig mijn mond na het eten, dit om zeker te zijn dat alles weg is en dat ik me nadien niet meer kan verslikken. Na elke hap duw ik als het ware het eten naar beneden met mijn tong, dit is belangrijk.
Als ik me verslik, helpt het me om rustig te blijven en vervolgens alles goed op te hoesten. Als dit niet lukt, duwt de opvoedster met haar arm ter hoogte van mijn buik. Als het eten toch in mijn longen zit heb ik veel last van slijmen. Hierdoor heb ik onlangs een longontsteking gehad. Ik wist niet eens dat ik dit had, dit vind ik nog steeds raar. Binnen de 2 dagen was dit opgelost met antibiotica.
Je mag absoluut geen schrik krijgen om te slikken. Als je het gevoel krijgt dat je je zal verslikken, dan moet je durven doorslikken. Het is ook zo dat je steeds aandachtig moet zijn tijdens het slikken en goed moet blijven nadenken. Ten slotte wil ik nog meegeven dat je niet bang hoeft te zijn om door te slikken, en wees creatief met voeding die je wel nog kan eten.
4. De gevolgen van mijn dysfagie
Als ik ergens naartoe ga, zal ik sowieso minder eten dan thuis of in de leefgroep. Dan is het risico minder groot om me te verslikken. Eens ik me verslik op Tommorowland bijvoorbeeld, weet ik dat het voorbij is. Ik mis vooral het tot laat kunnen uitgaan.
Als ik ergens naartoe ga, zal ik sowieso minder eten dan thuis of in de leefgroep. Dan is het risico minder groot om me te verslikken. Eens ik me verslik op Tommorowland bijvoorbeeld, weet ik dat het voorbij is. Ik mis vooral het tot laat kunnen uitgaan.
5. Mijn leven nu
In de leefgroep gaan we nog vaak naar concerten en festivals. Deze zomer zijn we onder andere naar Tomorrowland geweest. We gaan ook regelmatig eens iets drinken (indien mogelijk), vaak blijven we wel allemaal samen. Ook ga ik nog 1 dag in het weekend naar huis, daar word ik verwend en mag ik zelf kiezen wat ik wil eten.
Ik ga nog regelmatig op restaurant. Hierbij let ik wel dat ik ergens ga eten waar ze voeding hebben die ik mag/kan eten. Eten is één ding, daarnaast doe ik het ook voor de gezelligheid en de sfeer van het samen zijn. Ik heb ook nooit een hongergevoel, eerder goesting. Dit vind ik een voordeel.
In de leefgroep gaan we nog vaak naar concerten en festivals. Deze zomer zijn we onder andere naar Tomorrowland geweest. We gaan ook regelmatig eens iets drinken (indien mogelijk), vaak blijven we wel allemaal samen. Ook ga ik nog 1 dag in het weekend naar huis, daar word ik verwend en mag ik zelf kiezen wat ik wil eten.
Ik ga nog regelmatig op restaurant. Hierbij let ik wel dat ik ergens ga eten waar ze voeding hebben die ik mag/kan eten. Eten is één ding, daarnaast doe ik het ook voor de gezelligheid en de sfeer van het samen zijn. Ik heb ook nooit een hongergevoel, eerder goesting. Dit vind ik een voordeel.
