Jos - 60 jaar
- Mijn verhaal
- Maaltijdondersteuning
- Mijn leerproces
- Op wie kan ik rekenen
- Mijn leven naast mantelzorg
- Hoe zwaar is het om mantelzorger te zijn op een tienpuntenschaal
- Als ik het even niet zie zitten...
- Kwaliteiten en valkuilen van een mantelzorger
- Tips voor andere mantelzorgers
1. Mijn verhaal
Lutgart is mijn vrouw. Ze kreeg de diagnose MS in 1997. Sindsdien ben ik mantelzorger. Wij hebben samen een dochter en een zoon. Onze zoon is in 1994 op zesjarige leeftijd overleden. Dat is mogelijks wat haar ziek gemaakt heeft. Door een traumatische ervaring kan je die ziekte krijgen, al zullen we dit nooit met zekerheid weten.
Ikzelf ben ambtenaar en werk nog steeds. Ik sta om vijf uur op om te gaan werken zodat ik ’s middags weer bij mijn vrouw kan zijn. Lut was onderwijzeres. Ze is blijven lesgeven tot 2003. Toen het te vermoeiend werd, moest ze op pensioen gaan. Sinds 2009 zit ze permanent in een rolstoel. Nu ligt ze steeds in bed, want ze mag niet meer verplaatst worden. De kleinste inspanning kan een epilepsieaanval uitlokken zoals bijvoorbeeld het hoofdeinde van haar bed plat leggen.
Haar lichaam is nu op een punt gekomen dat haar gevoelszenuwen aangetast zijn. Ze heeft veel pijn in haar haar armen en benen. Het enige wat we nog kunnen doen is pijnstilling geven met Dafalgan®. Morfine willen we zo lang mogelijk uitstellen, want dan weet ik dat het einde nabij is. Dat geven we pas als de pijn continu is.
Lutgart is mijn vrouw. Ze kreeg de diagnose MS in 1997. Sindsdien ben ik mantelzorger. Wij hebben samen een dochter en een zoon. Onze zoon is in 1994 op zesjarige leeftijd overleden. Dat is mogelijks wat haar ziek gemaakt heeft. Door een traumatische ervaring kan je die ziekte krijgen, al zullen we dit nooit met zekerheid weten.
Ikzelf ben ambtenaar en werk nog steeds. Ik sta om vijf uur op om te gaan werken zodat ik ’s middags weer bij mijn vrouw kan zijn. Lut was onderwijzeres. Ze is blijven lesgeven tot 2003. Toen het te vermoeiend werd, moest ze op pensioen gaan. Sinds 2009 zit ze permanent in een rolstoel. Nu ligt ze steeds in bed, want ze mag niet meer verplaatst worden. De kleinste inspanning kan een epilepsieaanval uitlokken zoals bijvoorbeeld het hoofdeinde van haar bed plat leggen.
Haar lichaam is nu op een punt gekomen dat haar gevoelszenuwen aangetast zijn. Ze heeft veel pijn in haar haar armen en benen. Het enige wat we nog kunnen doen is pijnstilling geven met Dafalgan®. Morfine willen we zo lang mogelijk uitstellen, want dan weet ik dat het einde nabij is. Dat geven we pas als de pijn continu is.
2. Maaltijdondersteuning
De slikproblemen zijn vier jaar geleden begonnen. Aanvankelijk was ze door medicatie niet meer helder en kon ze enkel shakes drinken. Inmiddels werd die medicatie afgebouwd, waardoor ze terug helderder werd. Ze wilde zelfs terug bijvoorbeeld een boterham eten. Ik begon met de boterham zonder korstjes in de koffie te soppen en later bijvoorbeeld een beetje puree. Zo bouwde ik op, ze kreeg meer en meer gewoon voedsel, waarvan ik de textuur aanpaste. Nu zorg ik ervoor dat warme maaltijden altijd fijngemaakt zijn en dat er voldoende saus is, zodat het eten zo vloeibaar mogelijk is. Op die manier kan ze het makkelijker wegslikken. Het hoeft dus niet meer volledig gemixt te zijn, zoals de shakes van vroeger, maar wel zo fijn mogelijk gesneden of geplet. Dat lukt, maar ze verslikt zich nog vaak, voornamelijk wanneer ze moe is.
Sinds ze de diagnose MS kreeg, mag Lut geen pompelmoes eten, dat zou niet samengaan met de medicatie. Voor de rest zijn er geen beperkingen. Ze mag alles eten wat ze wil, zolang het maar fijngemaakt kan worden en het niet te hard is. Gemixt eten heb ik zelf eens geproefd: het smaakt slecht! Wanneer ik kook, probeer ik zoveel mogelijk smaak aan mijn eten te geven door kruiden te gebruiken en sauzen te maken, zodat ze er toch van kan genieten.
Ik gebruik gewoon bestek om haar eten te geven. ’s Morgens gaat eten vlot, ’s middags is dat een ander verhaal, want dan is ze soms gewoon te moe. Dan moet ik stoppen en laat ik haar even rusten, daarna gaat het weer. Dat kunnen twee à drie minuten zijn, maar soms ook vijf à tien minuten wanneer ze zich zwaar verslikte. Op die manier kan ze even bekomen. Wanneer het nodig is, warm ik haar eten opnieuw op.
Een goeie portie opeten, duurt ongeveer een uur. Ik geef haar altijd eerst eten en nadien eet ik zelf. Als het kan, hou ik mijn eten warm, anders eet ik het koud.
De slikproblemen zijn vier jaar geleden begonnen. Aanvankelijk was ze door medicatie niet meer helder en kon ze enkel shakes drinken. Inmiddels werd die medicatie afgebouwd, waardoor ze terug helderder werd. Ze wilde zelfs terug bijvoorbeeld een boterham eten. Ik begon met de boterham zonder korstjes in de koffie te soppen en later bijvoorbeeld een beetje puree. Zo bouwde ik op, ze kreeg meer en meer gewoon voedsel, waarvan ik de textuur aanpaste. Nu zorg ik ervoor dat warme maaltijden altijd fijngemaakt zijn en dat er voldoende saus is, zodat het eten zo vloeibaar mogelijk is. Op die manier kan ze het makkelijker wegslikken. Het hoeft dus niet meer volledig gemixt te zijn, zoals de shakes van vroeger, maar wel zo fijn mogelijk gesneden of geplet. Dat lukt, maar ze verslikt zich nog vaak, voornamelijk wanneer ze moe is.
Sinds ze de diagnose MS kreeg, mag Lut geen pompelmoes eten, dat zou niet samengaan met de medicatie. Voor de rest zijn er geen beperkingen. Ze mag alles eten wat ze wil, zolang het maar fijngemaakt kan worden en het niet te hard is. Gemixt eten heb ik zelf eens geproefd: het smaakt slecht! Wanneer ik kook, probeer ik zoveel mogelijk smaak aan mijn eten te geven door kruiden te gebruiken en sauzen te maken, zodat ze er toch van kan genieten.
Ik gebruik gewoon bestek om haar eten te geven. ’s Morgens gaat eten vlot, ’s middags is dat een ander verhaal, want dan is ze soms gewoon te moe. Dan moet ik stoppen en laat ik haar even rusten, daarna gaat het weer. Dat kunnen twee à drie minuten zijn, maar soms ook vijf à tien minuten wanneer ze zich zwaar verslikte. Op die manier kan ze even bekomen. Wanneer het nodig is, warm ik haar eten opnieuw op.
Een goeie portie opeten, duurt ongeveer een uur. Ik geef haar altijd eerst eten en nadien eet ik zelf. Als het kan, hou ik mijn eten warm, anders eet ik het koud.
3. Mijn leerproces
Van de logopedist kreeg ik een aantal interessante tips met betrekking tot het slikken. Zo vertelde ze me dat het masseren van haar kaakspieren ontspannend werkt. Ook kan ik het slikken stimuleren door met mijn duim haar onderkin naar voor te duwen.
Daarnaast neem ik tips aan van de huisarts en verpleegkundigen. Ik deel ook met hen wat ik zelf al doende ondervond. Ik probeer dingen uit. Bijvoorbeeld wanneer ze zich verslikt of niet kan doorslikken, masseer ik haar triggerpoints. Zo helpt het bijvoorbeeld wanneer ik de zenuwknobbels tussen haar nek en schouders masseer. Op die manier verleg ik haar aandacht en kan ze soms toch doorslikken. Ik heb ondervonden dat het haar kalmeert. De verpleging past dit nu ook toe.
Van de logopedist kreeg ik een aantal interessante tips met betrekking tot het slikken. Zo vertelde ze me dat het masseren van haar kaakspieren ontspannend werkt. Ook kan ik het slikken stimuleren door met mijn duim haar onderkin naar voor te duwen.
Daarnaast neem ik tips aan van de huisarts en verpleegkundigen. Ik deel ook met hen wat ik zelf al doende ondervond. Ik probeer dingen uit. Bijvoorbeeld wanneer ze zich verslikt of niet kan doorslikken, masseer ik haar triggerpoints. Zo helpt het bijvoorbeeld wanneer ik de zenuwknobbels tussen haar nek en schouders masseer. Op die manier verleg ik haar aandacht en kan ze soms toch doorslikken. Ik heb ondervonden dat het haar kalmeert. De verpleging past dit nu ook toe.
4. Op wie kan ik rekenen
Vroeger kwam hier een logopediste. Lut heeft anderhalf jaar logopedie gekregen om haar uitspraak en slikken te verbeteren. Dat heeft geholpen, maar langzaam aan verzwakt de ziekte haar hele lichaam. Nu volgt ze geen logopedie meer, ze kan niet altijd doen wat er gevraagd wordt.
Elke werkdag komt de verpleging en Familiehulp van acht uur 's morgens tot één uur in de namiddag. Zij zorgen voor Lut: haren wassen, nagels knippen en aankleden bijvoorbeeld. Vroeger maakten ze soms samen een wandeling, maar sinds Lut niet meer verplaatst mag worden, gaat dit niet meer.
Verder kan ik altijd op de professor van Gent rekenen. Hij is degene die Lut diagnosticeerde en opvolgde. Ondertussen is hij op pensioen, maar ik mag hem altijd contacteren voor eender wat. Hier ben ik blij om. We hebben nog steeds contact.
Zeven jaar lang zijn we bij MS-Liga geweest. Een zevental keer verbleven we met hen een week aan zee. Ik had veel aan dat contact met lotgenoten: herkenning, ervaringen delen of een luisterend oor. Dat was nuttig. Vanaf 2014 mocht Lut om medische redenen niet meer gaan, dus zijn we gestopt. Ze werd te zwak. Sindsdien heb ik weinig of geen contact meer met lotgenoten. Eigenlijk heb ik daar nu geen behoefte meer aan. Ik krijg soms de vraag van familiehulp of Wit-Gele Kruis om mijn verhaal te vertellen, maar dat doe ik liever niet. Ik doe wat ik doe vanuit mijn eigen beleving en overtuiging. Ik ben niet zeker of dit ook bij anderen zou helpen.
Vroeger kwam hier een logopediste. Lut heeft anderhalf jaar logopedie gekregen om haar uitspraak en slikken te verbeteren. Dat heeft geholpen, maar langzaam aan verzwakt de ziekte haar hele lichaam. Nu volgt ze geen logopedie meer, ze kan niet altijd doen wat er gevraagd wordt.
Elke werkdag komt de verpleging en Familiehulp van acht uur 's morgens tot één uur in de namiddag. Zij zorgen voor Lut: haren wassen, nagels knippen en aankleden bijvoorbeeld. Vroeger maakten ze soms samen een wandeling, maar sinds Lut niet meer verplaatst mag worden, gaat dit niet meer.
Verder kan ik altijd op de professor van Gent rekenen. Hij is degene die Lut diagnosticeerde en opvolgde. Ondertussen is hij op pensioen, maar ik mag hem altijd contacteren voor eender wat. Hier ben ik blij om. We hebben nog steeds contact.
Zeven jaar lang zijn we bij MS-Liga geweest. Een zevental keer verbleven we met hen een week aan zee. Ik had veel aan dat contact met lotgenoten: herkenning, ervaringen delen of een luisterend oor. Dat was nuttig. Vanaf 2014 mocht Lut om medische redenen niet meer gaan, dus zijn we gestopt. Ze werd te zwak. Sindsdien heb ik weinig of geen contact meer met lotgenoten. Eigenlijk heb ik daar nu geen behoefte meer aan. Ik krijg soms de vraag van familiehulp of Wit-Gele Kruis om mijn verhaal te vertellen, maar dat doe ik liever niet. Ik doe wat ik doe vanuit mijn eigen beleving en overtuiging. Ik ben niet zeker of dit ook bij anderen zou helpen.
5. Mijn leven naast mantelzorg
Ik had veel vrienden met wie ik veel omging, maar deze vriendschappen zijn allemaal verwaterd. Nu heb ik eigenlijk geen enkele vriend meer. Ziekte isoleert, zegt men. Dat ervaar ik ook zo. De familie komt wel nog op bezoek en daarnaast zijn er een aantal vriendinnen van Lut die wekelijks langskomen.
Omdat Lut het huis niet uit kan, ga ik zelf ook weinig of niet meer weg. De slikproblemen zijn zo erg, dat ik het liefst zelf bij haar ben. Ik weet wat ze nodig heeft en wat ik moet doen. Bovendien heb ik een rustgevend effect op haar. Lut spoort me wel aan om in te gaan op uitnodigingen van feestjes of bijeenkomsten en zegt dat ik mij moet amuseren, maar ik ondervind dat ze niet rustig is als ik weg ben. Dat weegt voor mij op tegen het plezier om weg te gaan. Het liefst ben ik thuis bij haar. Dat is ook de reden waarom ik niet meer zing bij het zangkoor en trombone speel. Ik wil bij haar zijn.
Ik had veel vrienden met wie ik veel omging, maar deze vriendschappen zijn allemaal verwaterd. Nu heb ik eigenlijk geen enkele vriend meer. Ziekte isoleert, zegt men. Dat ervaar ik ook zo. De familie komt wel nog op bezoek en daarnaast zijn er een aantal vriendinnen van Lut die wekelijks langskomen.
Omdat Lut het huis niet uit kan, ga ik zelf ook weinig of niet meer weg. De slikproblemen zijn zo erg, dat ik het liefst zelf bij haar ben. Ik weet wat ze nodig heeft en wat ik moet doen. Bovendien heb ik een rustgevend effect op haar. Lut spoort me wel aan om in te gaan op uitnodigingen van feestjes of bijeenkomsten en zegt dat ik mij moet amuseren, maar ik ondervind dat ze niet rustig is als ik weg ben. Dat weegt voor mij op tegen het plezier om weg te gaan. Het liefst ben ik thuis bij haar. Dat is ook de reden waarom ik niet meer zing bij het zangkoor en trombone speel. Ik wil bij haar zijn.
6. Hoe zwaar is het om mantelzorger te zijn op een tienpuntenschaal (0=helemaal niet zwaar, 10=heel zwaar)
Tijdens moeilijke weken zou ik een negen geven, op het randje van een tien. Het is zwaar, ik merk dat aan mezelf. Ik ben moe en heb rust nodig. Er zijn een paar periodes in het jaar waarop ik erg veel werk en het ontzettend druk is. Ik neem medicatie om mijn bloeddruk op peil te houden, maar tijdens deze drukke periodes schiet mijn bloeddruk nog meer omhoog. Het enige wat ik dan kan doen is rusten.
Verder probeer ik zo gezond mogelijk te leven: ik fitness, ik fiets driemaal per week een uur op de hometrainer, ik doe elke dag buikspieroefeningen, ik eet gezond en ik zorg dat ik genoeg slaap. Ik probeer zo goed mogelijk voor mezelf te zorgen, zodat ik er kan zijn voor Lut, want als ik het niet meer kan, komt zij ook in de problemen. Het weegt, dat merk ik. Ik leef voor mijn vrouw. Altijd al, maar de laatste vijf jaar zeer intens.
Lut en ik hebben altijd zeer goed kunnen babbelen met elkaar. Ik vertel nog steeds heel veel tegen haar. Onze relatie is sterker dan vroeger! Anders zou ze niet meer thuis zijn, denk ik. Ik zou haar nergens anders naar toe laten gaan. Ik zou het niet kunnen en niet willen.
Wanneer ik boodschappen moet doen, of in de tuin ga werken, is dat altijd in stukjes of snel. Als ze slaapt ga ik bijvoorbeeld eventjes buiten werken en na een kwartiertje ga ik bij haar kijken. Als ik ga winkelen op zaterdag, ga ik speciaal rond 13 uur, dan heeft ze gegeten en slaapt ze een uurtje. Toch is er altijd een soort spanning, stress. Een drang om terug bij haar te zijn.
Ik vind het moeilijk om haar te zien wanneer ze zich verslikt en naar adem moet snakken. Het is confronterend omdat ‘het einde’ zo dichtbij lijkt. Zo’n momenten komen de laatste tijd regelmatig voor. De laatste vijf jaar kom ik ’s morgens beneden en controleer ik of ze nog ademt. Elke morgen. Dat is zwaar.
Tijdens moeilijke weken zou ik een negen geven, op het randje van een tien. Het is zwaar, ik merk dat aan mezelf. Ik ben moe en heb rust nodig. Er zijn een paar periodes in het jaar waarop ik erg veel werk en het ontzettend druk is. Ik neem medicatie om mijn bloeddruk op peil te houden, maar tijdens deze drukke periodes schiet mijn bloeddruk nog meer omhoog. Het enige wat ik dan kan doen is rusten.
Verder probeer ik zo gezond mogelijk te leven: ik fitness, ik fiets driemaal per week een uur op de hometrainer, ik doe elke dag buikspieroefeningen, ik eet gezond en ik zorg dat ik genoeg slaap. Ik probeer zo goed mogelijk voor mezelf te zorgen, zodat ik er kan zijn voor Lut, want als ik het niet meer kan, komt zij ook in de problemen. Het weegt, dat merk ik. Ik leef voor mijn vrouw. Altijd al, maar de laatste vijf jaar zeer intens.
Lut en ik hebben altijd zeer goed kunnen babbelen met elkaar. Ik vertel nog steeds heel veel tegen haar. Onze relatie is sterker dan vroeger! Anders zou ze niet meer thuis zijn, denk ik. Ik zou haar nergens anders naar toe laten gaan. Ik zou het niet kunnen en niet willen.
Wanneer ik boodschappen moet doen, of in de tuin ga werken, is dat altijd in stukjes of snel. Als ze slaapt ga ik bijvoorbeeld eventjes buiten werken en na een kwartiertje ga ik bij haar kijken. Als ik ga winkelen op zaterdag, ga ik speciaal rond 13 uur, dan heeft ze gegeten en slaapt ze een uurtje. Toch is er altijd een soort spanning, stress. Een drang om terug bij haar te zijn.
Ik vind het moeilijk om haar te zien wanneer ze zich verslikt en naar adem moet snakken. Het is confronterend omdat ‘het einde’ zo dichtbij lijkt. Zo’n momenten komen de laatste tijd regelmatig voor. De laatste vijf jaar kom ik ’s morgens beneden en controleer ik of ze nog ademt. Elke morgen. Dat is zwaar.
7. Als ik het even niet zie zitten...
Eigenlijk zijn er geen momenten waarop ik het niet meer zie zitten. Ik probeer voldoende rust te nemen zodat ik zo’n moment voor ben.
Ik ben van nature erg optimistisch. Anders hou je dit niet vol. Ik sluit me aan bij volgend motto: "Kan je er iets aan doen, los het op. Kan je er niets aan doen, laat het los". Dat is erg belangrijk in onze situatie. Ik probeer alles met een kwinkslag en een lach te bekijken. Elk moment dat we kunnen lachen, lachen we. Anders is het niet vol te houden. Vandaag is vandaag en we zien wel wat morgen brengt.
Eigenlijk zijn er geen momenten waarop ik het niet meer zie zitten. Ik probeer voldoende rust te nemen zodat ik zo’n moment voor ben.
Ik ben van nature erg optimistisch. Anders hou je dit niet vol. Ik sluit me aan bij volgend motto: "Kan je er iets aan doen, los het op. Kan je er niets aan doen, laat het los". Dat is erg belangrijk in onze situatie. Ik probeer alles met een kwinkslag en een lach te bekijken. Elk moment dat we kunnen lachen, lachen we. Anders is het niet vol te houden. Vandaag is vandaag en we zien wel wat morgen brengt.
8. Kwaliteiten en valkuilen van een mantelzorger
Als mantelzorger moet je jezelf kunnen wegcijferen. Je mag je niet aantrekken wat anderen denken. Je moet dat kunnen uitschakelen, anders hou je dit niet vol. Opmerkingen zullen er altijd zijn, positief of negatief. Er zijn veel mensen die met goede moed beginnen, maar volhouden is lastig. Ik vind het ook moeilijk, maar ik doe gewoon door. Als ik morgen moet kiezen, kies ik opnieuw voor haar, ook al vraagt het veel energie en zelfopoffering.
Ik denk dat er ook valkuilen zijn, bijvoorbeeld overmoed. Te veel willen. Ik zeg altijd: "We bekijken het van dag tot dag."
Als mantelzorger moet je jezelf kunnen wegcijferen. Je mag je niet aantrekken wat anderen denken. Je moet dat kunnen uitschakelen, anders hou je dit niet vol. Opmerkingen zullen er altijd zijn, positief of negatief. Er zijn veel mensen die met goede moed beginnen, maar volhouden is lastig. Ik vind het ook moeilijk, maar ik doe gewoon door. Als ik morgen moet kiezen, kies ik opnieuw voor haar, ook al vraagt het veel energie en zelfopoffering.
Ik denk dat er ook valkuilen zijn, bijvoorbeeld overmoed. Te veel willen. Ik zeg altijd: "We bekijken het van dag tot dag."
9. Tips voor andere mantelzorgers
Laat hulp toe en probeer positief te zijn. Anders hou je het niet vol.
Laat hulp toe en probeer positief te zijn. Anders hou je het niet vol.
Bent u mantelzorger en heeft u vragen over de aanpak van slikproblemen? Neem dan zeker contact met ons op!