Francine - 64 jaar
- Het ontstaan van mijn dysfagie
- Mijn logopedische behandeling
- Mijn eetpatroon
- De gevolgen van mijn dysfagie
- Mijn leven nu
- Mijn toekomstvisie
1. Het ontstaan van mijn dysfagie
Toen ik 34 jaar was, kreeg ik een halstumor. De kanker zat links in mijn hals onder mijn oor. Mijn aangetast kaakbeen werd operatief verwijderd in een universitair ziekenhuis. Dit werd gecompenseerd met een deel van mijn rechterrib, waar nieuw kaakbeen van werd gemaakt. Ook werd een stuk spier van mijn rechterbil weggesneden om het bot van mijn linkerkaak te dekken.
Na mijn operatie was het moeilijk om te eten: er zat plots een vreemde structuur in mijn mond, dat went nooit helemaal. Ondertussen heb ik ook mijn derde kunstgebit. Als ik mijn onderste tanden te lang inhoud, krijg ik last. Zonder tanden heb ik geen last.
Ongeveer 10 jaar na mijn operatie, door de bestraling, zijn de slikproblemen heel geleidelijk aan ontstaan, ik was toen een jaar of 40. Door de bestraling ontstond er necrose op mijn tandbeen en is mijn lichaam enorm verzwakt. Hierdoor had ik enorm veel pijn. De laatste jaren is het slikken enorm achteruitgegaan. Ik kon mijn slikken volgen aan de hand van een slikvideo, hieruit bleek dat er altijd een deel bleef vastzitten. Ik verslik me vaak, mijn man heeft al meerdere keren de Heimlich-methode moeten toepassen. In een noodsituatie probeer ik eerst zelf mijn vinger in mijn keel te steken.
Toen ik 34 jaar was, kreeg ik een halstumor. De kanker zat links in mijn hals onder mijn oor. Mijn aangetast kaakbeen werd operatief verwijderd in een universitair ziekenhuis. Dit werd gecompenseerd met een deel van mijn rechterrib, waar nieuw kaakbeen van werd gemaakt. Ook werd een stuk spier van mijn rechterbil weggesneden om het bot van mijn linkerkaak te dekken.
Na mijn operatie was het moeilijk om te eten: er zat plots een vreemde structuur in mijn mond, dat went nooit helemaal. Ondertussen heb ik ook mijn derde kunstgebit. Als ik mijn onderste tanden te lang inhoud, krijg ik last. Zonder tanden heb ik geen last.
Ongeveer 10 jaar na mijn operatie, door de bestraling, zijn de slikproblemen heel geleidelijk aan ontstaan, ik was toen een jaar of 40. Door de bestraling ontstond er necrose op mijn tandbeen en is mijn lichaam enorm verzwakt. Hierdoor had ik enorm veel pijn. De laatste jaren is het slikken enorm achteruitgegaan. Ik kon mijn slikken volgen aan de hand van een slikvideo, hieruit bleek dat er altijd een deel bleef vastzitten. Ik verslik me vaak, mijn man heeft al meerdere keren de Heimlich-methode moeten toepassen. In een noodsituatie probeer ik eerst zelf mijn vinger in mijn keel te steken.
2. Mijn logopedische behandeling
Ik krijg nu sinds een jaar logopedie. In het begin kwam de logopediste wekelijks. Nu gebeurt het nog eens om de twee weken of om de maand.
Met de logopedist train ik vooral op mondmotoriek. Ik merk weinig verbetering, maar de therapie is dan ook vooral gericht op het vermijden van achteruitgang en het onderhouden van mijn mondmotoriek en mondspieren. Ik oefen o.a. met spatels: ik plaats er een aantal op elkaar en hou deze verticaal tussen mijn tanden. Dit helpt mijn kaakopening. In het begin gebruikten we houten spatels, maar deze vond ik niet aangenaam. Je kon ze ook niet hergebruiken want dit zou niet hygiënisch zijn. Nu gebruik ik plastieken spatels, voornamelijk omwille van de hygiëne: deze kunnen makkelijk in kokend water afgespoeld worden. Ik oefen ook op het plaatsen van mijn tong tussen mijn tanden en dan slikken. Met mijn tong tussen mijn tanden slikken blijft moeilijk. Ook de articulatie van de 'k' komt aan bod. Verder maak ik gebruik van een Face-Former, dit om mijn mondspieren te trainen. Ik plaats de Face-Former tussen mijn lippen. Vervolgens trek ik met mijn vingers aan het tuitje en hou ik de Face-Former op zijn plaats door er op te bijten. Om de oefeningen goed te doen, helpt het mij om een spiegel te gebruiken.
Ik krijg nu sinds een jaar logopedie. In het begin kwam de logopediste wekelijks. Nu gebeurt het nog eens om de twee weken of om de maand.
Met de logopedist train ik vooral op mondmotoriek. Ik merk weinig verbetering, maar de therapie is dan ook vooral gericht op het vermijden van achteruitgang en het onderhouden van mijn mondmotoriek en mondspieren. Ik oefen o.a. met spatels: ik plaats er een aantal op elkaar en hou deze verticaal tussen mijn tanden. Dit helpt mijn kaakopening. In het begin gebruikten we houten spatels, maar deze vond ik niet aangenaam. Je kon ze ook niet hergebruiken want dit zou niet hygiënisch zijn. Nu gebruik ik plastieken spatels, voornamelijk omwille van de hygiëne: deze kunnen makkelijk in kokend water afgespoeld worden. Ik oefen ook op het plaatsen van mijn tong tussen mijn tanden en dan slikken. Met mijn tong tussen mijn tanden slikken blijft moeilijk. Ook de articulatie van de 'k' komt aan bod. Verder maak ik gebruik van een Face-Former, dit om mijn mondspieren te trainen. Ik plaats de Face-Former tussen mijn lippen. Vervolgens trek ik met mijn vingers aan het tuitje en hou ik de Face-Former op zijn plaats door er op te bijten. Om de oefeningen goed te doen, helpt het mij om een spiegel te gebruiken.
Spatels
|
Face-Former
|
Ik heb een dagschema van mijn oefeningen. Ik zou mijn oefeningen twee keer per dag moeten doen; ’s morgens en ’s avonds. In het begin deed ik dit altijd. Ondertussen ben ik hier iets lakser in geworden. Ik probeer nog dagelijks te oefenen maar het gebeurt niet altijd.
Dagschema van de oefeningen
3. Mijn eetpatroon
Ik eet driemaal per dag. Gemiddeld duurt een maaltijd zo’n 20 à 30 minuten. Dit hangt ook af van de consistentie; bij gemixte voeding eet ik veel sneller. Ik kies mijn voeding zelf en ik eet volledig zelfstandig. Mijn grootste angst is dat ik zal stikken, ik ben bang dat dit mijn doodsoorzaak zal zijn.
Als ontbijt vind ik het lekker om een banaan te pletten. Dan smeer ik een boterham met iets wat ik lekker vind en snij ik dit in kleine stukjes, hierover giet ik koffie en vervolgens meng ik alles. De korsten gaan er alleen af als ze heel hard zijn. Nadien eet ik nog een yoghurtje of Actimel. Vòòr mijn ontbijt drink ik een glas fruitsap, dit om mijn medicatie door te slikken.
Vaste voeding gaat moeilijk. Ik word moe van op zo’n soort voedsel te kauwen. Ik moet mijn voeding mixen. Ik heb wel het geluk dat ik veel vis eet. Dit valt sneller uit elkaar. Ik lust gelukkig niet graag biefstuk, dus dit hoef ik ook niet te missen. Ik maak gebruik van een speciale schaar; oorspronkelijk dient ze om kruiden zoals peterselie, bieslook etc. mee fijn te snijden. Ik gebruik ze om mijn vlees of dikke stukken vis heel fijn mee te snijden. Vlees, zoals kippenboutjes, laat ik heel lang sudderen en stoven tot het goed mals is en dan snijd ik deze met die schaar, zo heb ik toch nog een beetje een beet. Deze schaar heb ik gekocht in de Aldi.
Drinken gaat beter, maar als ik te snel drink komt het er soms langs mijn neus terug uit. Tijdens het eten moet ik voldoende drinken om het eten weg te slikken. Pikant eten moet ik absoluut vermijden, want hierin zou ik me snel kunnen verslikken.
Een wafel lukt beter dan een pannenkoek. Een wafel is krokant en kan je pletten tussen je tong en verhemelte. Een pannenkoek is sneller koud en stijf en blijft plakken. Dit slikt dan ook veel moeilijker. Een wafel of koekje maak ik zachter door dit te mengen met koffie.
Bij elke maaltijd moet altijd veel saus zitten. Ik kan niets droog eten. Dit maakt het slikken gemakkelijker. Ik maak voor mijn sauzen vaak gebruik van sojaroom (dikker) en hier voeg ik een smaak aan toe zoals curry, paprika, mosterd, bieslook en ook steeds peper en zout. Ik voeg dit bij mijn andere vleessaus. Ik leng dat aan met water en verdikkingsmiddel zoals maïzena. Ik gebruik veel kruiden om mijn voeding lekkerder te maken.
Ik kan zeker nog genieten van eten en drinken. Ik drink ’s middags graag wel eens een glas wijn. Drinken uit een gewoon wijnglas lukt moeilijker, ik moet mijn hoofd hiervoor te ver naar achter brengen en krijg zo niet alles uit mijn glas. Een wijnglas is te hoog en te smal om uit te drinken. Thuis drink ik wijn uit een waterglas, dit is laag en heeft een brede rand zodat ik er alles uit krijg. Ook op restaurant vraag ik mijn wijn in een gewoon waterglas.
Van mijn logopediste heb ik een kookboekje gekregen, dit is aangepast voor mensen met slikproblemen: Piet Huysentruyt - Piet Puur - Gerechten die vlot naar binnen gaan. Het gerecht ‘karnemelk-stampers met truffel’ vind ik een echte aanrader!
Ik eet driemaal per dag. Gemiddeld duurt een maaltijd zo’n 20 à 30 minuten. Dit hangt ook af van de consistentie; bij gemixte voeding eet ik veel sneller. Ik kies mijn voeding zelf en ik eet volledig zelfstandig. Mijn grootste angst is dat ik zal stikken, ik ben bang dat dit mijn doodsoorzaak zal zijn.
Als ontbijt vind ik het lekker om een banaan te pletten. Dan smeer ik een boterham met iets wat ik lekker vind en snij ik dit in kleine stukjes, hierover giet ik koffie en vervolgens meng ik alles. De korsten gaan er alleen af als ze heel hard zijn. Nadien eet ik nog een yoghurtje of Actimel. Vòòr mijn ontbijt drink ik een glas fruitsap, dit om mijn medicatie door te slikken.
Vaste voeding gaat moeilijk. Ik word moe van op zo’n soort voedsel te kauwen. Ik moet mijn voeding mixen. Ik heb wel het geluk dat ik veel vis eet. Dit valt sneller uit elkaar. Ik lust gelukkig niet graag biefstuk, dus dit hoef ik ook niet te missen. Ik maak gebruik van een speciale schaar; oorspronkelijk dient ze om kruiden zoals peterselie, bieslook etc. mee fijn te snijden. Ik gebruik ze om mijn vlees of dikke stukken vis heel fijn mee te snijden. Vlees, zoals kippenboutjes, laat ik heel lang sudderen en stoven tot het goed mals is en dan snijd ik deze met die schaar, zo heb ik toch nog een beetje een beet. Deze schaar heb ik gekocht in de Aldi.
Drinken gaat beter, maar als ik te snel drink komt het er soms langs mijn neus terug uit. Tijdens het eten moet ik voldoende drinken om het eten weg te slikken. Pikant eten moet ik absoluut vermijden, want hierin zou ik me snel kunnen verslikken.
Een wafel lukt beter dan een pannenkoek. Een wafel is krokant en kan je pletten tussen je tong en verhemelte. Een pannenkoek is sneller koud en stijf en blijft plakken. Dit slikt dan ook veel moeilijker. Een wafel of koekje maak ik zachter door dit te mengen met koffie.
Bij elke maaltijd moet altijd veel saus zitten. Ik kan niets droog eten. Dit maakt het slikken gemakkelijker. Ik maak voor mijn sauzen vaak gebruik van sojaroom (dikker) en hier voeg ik een smaak aan toe zoals curry, paprika, mosterd, bieslook en ook steeds peper en zout. Ik voeg dit bij mijn andere vleessaus. Ik leng dat aan met water en verdikkingsmiddel zoals maïzena. Ik gebruik veel kruiden om mijn voeding lekkerder te maken.
Ik kan zeker nog genieten van eten en drinken. Ik drink ’s middags graag wel eens een glas wijn. Drinken uit een gewoon wijnglas lukt moeilijker, ik moet mijn hoofd hiervoor te ver naar achter brengen en krijg zo niet alles uit mijn glas. Een wijnglas is te hoog en te smal om uit te drinken. Thuis drink ik wijn uit een waterglas, dit is laag en heeft een brede rand zodat ik er alles uit krijg. Ook op restaurant vraag ik mijn wijn in een gewoon waterglas.
Van mijn logopediste heb ik een kookboekje gekregen, dit is aangepast voor mensen met slikproblemen: Piet Huysentruyt - Piet Puur - Gerechten die vlot naar binnen gaan. Het gerecht ‘karnemelk-stampers met truffel’ vind ik een echte aanrader!
Vleesschaar
|
"wijnglas"
|
Kookboek
|
4. De gevolgen van mijn dysfagie
Ik beoordeel de impact van het slikprobleem op mijn leven, op een schaal van één tot tien (waarbij tien supergoed is), met een zeven.
In het begin had ik het moeilijker met uitstappen waar eten en drinken aan te pas kwam. Ik was beschaamd en ging minder op restaurant. Nu heb ik mij erover gezet. Mijn man en ik gaan af en toe op restaurant en mijn man begrijpt mij heel goed. We bellen op voorhand of het mogelijk is het eten te mixen. Dit is tot nu toe altijd al mogelijk geweest. Ik merk dat men hier steeds attenter op wordt. Er wordt zeker en vast begrip voor getoond.
Familiefeestjes vermijd ik nooit, ik hou van samen zijn met de familie. Ze kennen mijn problematiek en op familiefeestjes wordt er steeds gemixte voeding voor mij voorzien of ze maken speciaal een zacht gebakje.
Het is al eens gebeurd dat ik niet naar een receptie ben gegaan, ik zou me bekeken voelen. Er gaan hapjes rond die ik niet altijd kan eten. Ook pikant eten gaat niet. Gelukkig weet mijn man goed wat ik wel en niet kan eten. Op reis wil ik liever alleen met mijn man aan tafel zitten. Als er toch anderen bij ons aan tafel komen zitten, leg ik het probleem direct uit, om gênante situaties te vermijden.
Ik heb daarnaast geregeld last van slijmen. Ik houd dan ook steeds een zakdoek bij de hand of voor mijn mond.
Het tuinieren mis ik enorm. Dit lukt bijna niet meer. Ik heb slechte longen en een verminderde uithouding. Stofzuigen is ook lastig. Naaien doe ik graag en dit lukt gelukkig wel nog zonder problemen.
Ik beoordeel de impact van het slikprobleem op mijn leven, op een schaal van één tot tien (waarbij tien supergoed is), met een zeven.
In het begin had ik het moeilijker met uitstappen waar eten en drinken aan te pas kwam. Ik was beschaamd en ging minder op restaurant. Nu heb ik mij erover gezet. Mijn man en ik gaan af en toe op restaurant en mijn man begrijpt mij heel goed. We bellen op voorhand of het mogelijk is het eten te mixen. Dit is tot nu toe altijd al mogelijk geweest. Ik merk dat men hier steeds attenter op wordt. Er wordt zeker en vast begrip voor getoond.
Familiefeestjes vermijd ik nooit, ik hou van samen zijn met de familie. Ze kennen mijn problematiek en op familiefeestjes wordt er steeds gemixte voeding voor mij voorzien of ze maken speciaal een zacht gebakje.
Het is al eens gebeurd dat ik niet naar een receptie ben gegaan, ik zou me bekeken voelen. Er gaan hapjes rond die ik niet altijd kan eten. Ook pikant eten gaat niet. Gelukkig weet mijn man goed wat ik wel en niet kan eten. Op reis wil ik liever alleen met mijn man aan tafel zitten. Als er toch anderen bij ons aan tafel komen zitten, leg ik het probleem direct uit, om gênante situaties te vermijden.
Ik heb daarnaast geregeld last van slijmen. Ik houd dan ook steeds een zakdoek bij de hand of voor mijn mond.
Het tuinieren mis ik enorm. Dit lukt bijna niet meer. Ik heb slechte longen en een verminderde uithouding. Stofzuigen is ook lastig. Naaien doe ik graag en dit lukt gelukkig wel nog zonder problemen.
5. Mijn leven nu
Ik krijg de meeste steun van mijn man. Hij toont enorm veel begrip voor mijn problematiek! Ik heb het geluk dat hij zich zelf niet schaamt over mijn slikprobleem. Ook mijn familie steunt mij. Ze houden op feestjes rekening met gemixte voeding. Verder heb ik steun van mijn vriendinnen, zij weten ook goed wat ze moeten doen als ik mij verslik.
Ik krijg de meeste steun van mijn man. Hij toont enorm veel begrip voor mijn problematiek! Ik heb het geluk dat hij zich zelf niet schaamt over mijn slikprobleem. Ook mijn familie steunt mij. Ze houden op feestjes rekening met gemixte voeding. Verder heb ik steun van mijn vriendinnen, zij weten ook goed wat ze moeten doen als ik mij verslik.
6. Mijn toekomstvisie
Ik wil zeker nog genieten van het leven. Ik probeer er het beste van te maken en mijn leven ernaar aan te passen. Mijn man zit vaker thuis dan ik, ik wil onder de mensen blijven komen. Ik ben nog verschillende keren met mijn oudste dochter en haar gezin mee geweest op vakantie, op cruise. Mijn man gunt me dit allemaal nog, hij doet dit zelf niet graag meer. Nu doe ik het zelf ook niet meer omdat ik zeer gevoelig ben voor bronchitis. Ook ben ik soms bang dat ik een last ben voor een ander.
Ik wil zeker nog genieten van het leven. Ik probeer er het beste van te maken en mijn leven ernaar aan te passen. Mijn man zit vaker thuis dan ik, ik wil onder de mensen blijven komen. Ik ben nog verschillende keren met mijn oudste dochter en haar gezin mee geweest op vakantie, op cruise. Mijn man gunt me dit allemaal nog, hij doet dit zelf niet graag meer. Nu doe ik het zelf ook niet meer omdat ik zeer gevoelig ben voor bronchitis. Ook ben ik soms bang dat ik een last ben voor een ander.
