Hendrik - 67 jaar
- Het ontstaan van mijn dysfagie
- Mijn logopedische behandeling
- Mijn eetpatroon
- De gevolgen van mijn dysfagie
- Mijn leven nu
- Mijn toekomstvisie
Algemeen
Hendrik is een gepensioneerde man van 67 jaar. Hij woont nog thuis samen met zijn vrouw. Hendrik leidt aan Progressieve Supranucleaire Parese. PSP is een zeldzame hersenziekte en neemt in ernst toe. Gevolgen van deze ziekte zijn o.a. verstoorde balans en beweging, spraak en slikken. Hendrik zit in een rolstoel. Door de spraakproblemen werd Hendrik tijdens het interview geholpen door zijn vrouw. Hendrik was het steeds eens met zijn vrouw.
Hendrik is een gepensioneerde man van 67 jaar. Hij woont nog thuis samen met zijn vrouw. Hendrik leidt aan Progressieve Supranucleaire Parese. PSP is een zeldzame hersenziekte en neemt in ernst toe. Gevolgen van deze ziekte zijn o.a. verstoorde balans en beweging, spraak en slikken. Hendrik zit in een rolstoel. Door de spraakproblemen werd Hendrik tijdens het interview geholpen door zijn vrouw. Hendrik was het steeds eens met zijn vrouw.
1. Het ontstaan van mijn dysfagie
Zo’n twee jaar geleden, vlak na mijn pensioen, ben ik serieus beginnen aftakelen. Na verschillende onderzoeken heb ik uiteindelijk de diagnose PSP gekregen. In het begin was het slikken geen probleem, ik had eerder last van de algemene symptomen van mijn ziekte zoals het spreken, verstoorde balans bij het bewegen,… .
Na een tijd begon ik problemen te krijgen bij de aansturing van het slikken, niet zozeer met het eigenlijke slikken. Dit wordt gevaarlijk doordat ik soms vergeet te slikken en er een opeenhoping van speeksel in mijn mond komt (want speeksel doorslikken verliep ook niet meer automatisch), met als gevolg dat het speeksel soms uit mijn mond loopt en vooral dat ik mij dikwijls verslik. Het terug ophoesten verloopt ook steeds moeilijker. Het automatische proces van ‘het doorslikken’ verloopt gestoord, ik moet dan ook nadenken en alert zijn voordat ik mijn drinken doorslik.
Zo’n twee jaar geleden, vlak na mijn pensioen, ben ik serieus beginnen aftakelen. Na verschillende onderzoeken heb ik uiteindelijk de diagnose PSP gekregen. In het begin was het slikken geen probleem, ik had eerder last van de algemene symptomen van mijn ziekte zoals het spreken, verstoorde balans bij het bewegen,… .
Na een tijd begon ik problemen te krijgen bij de aansturing van het slikken, niet zozeer met het eigenlijke slikken. Dit wordt gevaarlijk doordat ik soms vergeet te slikken en er een opeenhoping van speeksel in mijn mond komt (want speeksel doorslikken verliep ook niet meer automatisch), met als gevolg dat het speeksel soms uit mijn mond loopt en vooral dat ik mij dikwijls verslik. Het terug ophoesten verloopt ook steeds moeilijker. Het automatische proces van ‘het doorslikken’ verloopt gestoord, ik moet dan ook nadenken en alert zijn voordat ik mijn drinken doorslik.
2. Mijn logopedische behandeling
Één keer per week komt de logopediste. Zij geeft advies, tips en oefeningen. Omdat mijn ziekte bestaat uit meerdere problemen en deze degeneratief is, ligt de focus vaak anders. In het begin deed ze vooral oefeningen om het spreken te onderhouden. Ik word gestimuleerd om in volzinnen te praten, dit is moeilijk. Ik spreek tegen mijn echtgenote vooral in commando’s, tegenover bezoek slaag ik erin enkele zinnen te maken.
Voor het slikken krijg ik vooral functionele tips en advies, omdat de aansturing (het automatisch doorslikken) gestoord is en niet het slikken zelf. Ik kreeg bijvoorbeeld de tip om recht in de zetel te zitten met een kussen achter mijn rug, hierdoor heb ik minder kans op verslikken.
Ik kreeg wel oefeningen voor mijn ademhaling, omdat ik niet voldoende hoest wanneer ik me verslik. Om dit te stimuleren moest ik bijvoorbeeld thuis oefenen door een kaars van op een afstand uit te blazen. Dit gaat moeilijk omdat ik mijn ademhaling ook niet meer bewust kan aansturen. Het sturen van de ademhaling heeft de logopediste grotendeels opgegeven.
Ook krijg ik oefeningen om mijn lippen te versterken zodat mijn speeksel minder snel uit mijn mond loopt. Ik vind het goed dat mijn logopediste inspeelt op mijn eigen noden en belangen. Ze legt sterk de focus op het individualiseren.
Één keer per week komt de logopediste. Zij geeft advies, tips en oefeningen. Omdat mijn ziekte bestaat uit meerdere problemen en deze degeneratief is, ligt de focus vaak anders. In het begin deed ze vooral oefeningen om het spreken te onderhouden. Ik word gestimuleerd om in volzinnen te praten, dit is moeilijk. Ik spreek tegen mijn echtgenote vooral in commando’s, tegenover bezoek slaag ik erin enkele zinnen te maken.
Voor het slikken krijg ik vooral functionele tips en advies, omdat de aansturing (het automatisch doorslikken) gestoord is en niet het slikken zelf. Ik kreeg bijvoorbeeld de tip om recht in de zetel te zitten met een kussen achter mijn rug, hierdoor heb ik minder kans op verslikken.
Ik kreeg wel oefeningen voor mijn ademhaling, omdat ik niet voldoende hoest wanneer ik me verslik. Om dit te stimuleren moest ik bijvoorbeeld thuis oefenen door een kaars van op een afstand uit te blazen. Dit gaat moeilijk omdat ik mijn ademhaling ook niet meer bewust kan aansturen. Het sturen van de ademhaling heeft de logopediste grotendeels opgegeven.
Ook krijg ik oefeningen om mijn lippen te versterken zodat mijn speeksel minder snel uit mijn mond loopt. Ik vind het goed dat mijn logopediste inspeelt op mijn eigen noden en belangen. Ze legt sterk de focus op het individualiseren.
3. Mijn eetpatroon
Eten gebeurt nog volledig oraal. Ik maak wel gebruik van volgende hulpmiddelen:
Ik gebruik een schuine beker, genaamd de Handycup (deze komt van de OZ shop). Deze beker is ontwikkeld voor personen met kracht- en coördinatieverlies, dit om het drinken te vergemakkelijken. Het schuine design maakt het slikken vlotter, men moet het hoofd niet naar achter bewegen. De beker bevat 2 grote handvatten zodat deze goed vastgehouden kan worden. Verder heeft het een brede voet waardoor het niet gemakkelijk omvalt. Ook is de beker transparant zodat het steeds duidelijk is hoeveel vloeistof er (nog) in zit.
Wanneer ik zin heb in frisdrank met bruis laat ik deze eerst een tijdje staan voor ik deze opdrink, zo bruist de drank al minder fel.
Tegenwoordig verslik ik me sneller in een appel, mijn vrouw lost dit op door de appel in heel fijne stukjes te snijden en vervolgens verhit ze de kwartjes appel kort in de microgolf zodat ze iets zachter worden.
Verder maak ik gebruik van een speciaal rietje dat ik aansluit op een verlengstuk met binnenin een gewichtje. Ik gebruik dit rietje voor niet bruisende dranken zoals water. Ook gebruik ik een rietje dat ik aansluit op een verlengstuk met een zwaar (metalen) gewichtje voor dranken met bruis/gas in, zoals frisdrank. Dit rietje zorgt ervoor dat er telkens maar een bepaalde hoeveelheid vloeistof in mijn mond kan. Bij zuigen aan het rietje gaat het gewichtje omhoog en houdt het de vloeistof tegen, vervolgens moet ik slikken. Door dit systeem wordt mijn hoeveelheid drinken gecontroleerd en kan ik me moeilijker verslikken doordat er maar een beperkte hoeveelheid vloeistof in mijn mond kan. Vervolgens moet ik wachten tot het gewichtje terug beneden is om dan opnieuw vloeistof aan te zuigen en weg te slikken.
Eten gebeurt nog volledig oraal. Ik maak wel gebruik van volgende hulpmiddelen:
Ik gebruik een schuine beker, genaamd de Handycup (deze komt van de OZ shop). Deze beker is ontwikkeld voor personen met kracht- en coördinatieverlies, dit om het drinken te vergemakkelijken. Het schuine design maakt het slikken vlotter, men moet het hoofd niet naar achter bewegen. De beker bevat 2 grote handvatten zodat deze goed vastgehouden kan worden. Verder heeft het een brede voet waardoor het niet gemakkelijk omvalt. Ook is de beker transparant zodat het steeds duidelijk is hoeveel vloeistof er (nog) in zit.
Wanneer ik zin heb in frisdrank met bruis laat ik deze eerst een tijdje staan voor ik deze opdrink, zo bruist de drank al minder fel.
Tegenwoordig verslik ik me sneller in een appel, mijn vrouw lost dit op door de appel in heel fijne stukjes te snijden en vervolgens verhit ze de kwartjes appel kort in de microgolf zodat ze iets zachter worden.
Verder maak ik gebruik van een speciaal rietje dat ik aansluit op een verlengstuk met binnenin een gewichtje. Ik gebruik dit rietje voor niet bruisende dranken zoals water. Ook gebruik ik een rietje dat ik aansluit op een verlengstuk met een zwaar (metalen) gewichtje voor dranken met bruis/gas in, zoals frisdrank. Dit rietje zorgt ervoor dat er telkens maar een bepaalde hoeveelheid vloeistof in mijn mond kan. Bij zuigen aan het rietje gaat het gewichtje omhoog en houdt het de vloeistof tegen, vervolgens moet ik slikken. Door dit systeem wordt mijn hoeveelheid drinken gecontroleerd en kan ik me moeilijker verslikken doordat er maar een beperkte hoeveelheid vloeistof in mijn mond kan. Vervolgens moet ik wachten tot het gewichtje terug beneden is om dan opnieuw vloeistof aan te zuigen en weg te slikken.
|
|
Door mijn verminderde fijne motoriek lukt het moeilijk om met een lepel soep te eten. Hiervoor gebruik ik een kommetje met brede handvaten langs beide kanten.
Ten slotte heb ik voor het eten eerder functionele tips nodig. Mijn vrouw is hierbij een grote steun. Zij herinnert me eraan rustig en geconcentreerd te eten, met kleine happen. Zij ziet ook wanneer ik me verslik en ze weet dan ook heel goed wat ze moet doen. Het helpt absoluut niet om op mijn rug te kloppen wanneer ik me verslik, het helpt mij wel wanneer iemand het hoesten voor doet wanneer ik de controle kwijt ben. De combinatie van vloeibaar en vast voedsel gaat moeilijk, maar mijn voeding wordt nog niet gemixt. Zolang ik nog gewoon kan eten stel ik dit liefst nog zo lang mogelijk uit. Vooral appelsienen zijn gevaarlijk voor mij. Deze eet ik nu niet meer.
4. De gevolgen van mijn dysfagie
Ik ondervind meer en meer moeilijkheden met op restaurant gaan, dit ook omwille van mijn verminderde fijne motoriek. Ik begin veel te morsen en me te verslikken met het gevolg dat ik heel luid ‘uuuuue’ roep omdat hoesten vaak niet meer lukt, door verlies van controle en sturing van mijn ademhaling. Dit is irritant in gezelschap. Mijn vrouw had hier meer moeite mee dan ik. Dus op sociaal gebied vallen concertbezoeken en eens naar de cinema gaan met één van de kinderen weg, want daar zal het zeker storen. Nu gaan we zo goed als niet meer op restaurant. Op familiefeestjes zijn we altijd aanwezig. De familie kent mijn problematiek. Ze tonen er begrip voor.
Bij het eten en drinken is slikken voor mij niet zozeer het hoofdprobleem. Wel het verslikken ( als gevolg van te traag slikken of vergeten te slikken), vooral omdat ik blijkbaar ook niet altijd voel dat er nog vloeistof (drank of speeksel) in mijn luchtpijp achterblijft. De logopediste en mijn vrouw horen dat dan wel en moeten mij aanzetten om het te proberen op te hoesten, wat niet altijd goed lukt. Dat wordt gevaarlijk omdat het kan leiden tot longontstekingen.
Impact op mij als partner en mantelzorger
Vroeger hielp mijn man nog veel in het huishouden. In het begin van zijn ziekte kon hij nog een beetje helpen met bijvoorbeeld de aardappelen schillen. Nu kan hij niets meer, alles weegt op mij door. Ik moet hem ook helpen met naar toilet gaan en zijn dagelijkse verzorging. Daarnaast moet ik ook koken, wassen en het huishouden doen.
Soms is dat geen probleem en lukt het allemaal, maar bij een moeilijke/mindere dag kan het soms zwaar wegen. Men raadde aan hem één dag op de week naar het opvangcentrum te sturen. Dat hebben we nog niet gedaan, geen van beide voelt de behoefte om een dag zonder de ander te zijn. We krijgen wel hulp van een thuisverpleger en van een poetshulp.
Mijn grootste angst is om in een zwart gat te vallen als mijn partner wegvalt, want dan zal drie vierde van mijn dagbesteding wegvallen. Vooral ’s avonds kan ik hem niet alleen laten, dan is hij moe en verliest hij sneller de controle.
Ik zal ook mijn hobby (zingen in een koor) moeten laten vallen omdat ik mijn man moeilijk alleen kan laten 's avonds. Ik moet steeds iemand regelen die voor hem kan zorgen wanneer ik er niet ben.
Ik ondervind meer en meer moeilijkheden met op restaurant gaan, dit ook omwille van mijn verminderde fijne motoriek. Ik begin veel te morsen en me te verslikken met het gevolg dat ik heel luid ‘uuuuue’ roep omdat hoesten vaak niet meer lukt, door verlies van controle en sturing van mijn ademhaling. Dit is irritant in gezelschap. Mijn vrouw had hier meer moeite mee dan ik. Dus op sociaal gebied vallen concertbezoeken en eens naar de cinema gaan met één van de kinderen weg, want daar zal het zeker storen. Nu gaan we zo goed als niet meer op restaurant. Op familiefeestjes zijn we altijd aanwezig. De familie kent mijn problematiek. Ze tonen er begrip voor.
Bij het eten en drinken is slikken voor mij niet zozeer het hoofdprobleem. Wel het verslikken ( als gevolg van te traag slikken of vergeten te slikken), vooral omdat ik blijkbaar ook niet altijd voel dat er nog vloeistof (drank of speeksel) in mijn luchtpijp achterblijft. De logopediste en mijn vrouw horen dat dan wel en moeten mij aanzetten om het te proberen op te hoesten, wat niet altijd goed lukt. Dat wordt gevaarlijk omdat het kan leiden tot longontstekingen.
Impact op mij als partner en mantelzorger
Vroeger hielp mijn man nog veel in het huishouden. In het begin van zijn ziekte kon hij nog een beetje helpen met bijvoorbeeld de aardappelen schillen. Nu kan hij niets meer, alles weegt op mij door. Ik moet hem ook helpen met naar toilet gaan en zijn dagelijkse verzorging. Daarnaast moet ik ook koken, wassen en het huishouden doen.
Soms is dat geen probleem en lukt het allemaal, maar bij een moeilijke/mindere dag kan het soms zwaar wegen. Men raadde aan hem één dag op de week naar het opvangcentrum te sturen. Dat hebben we nog niet gedaan, geen van beide voelt de behoefte om een dag zonder de ander te zijn. We krijgen wel hulp van een thuisverpleger en van een poetshulp.
Mijn grootste angst is om in een zwart gat te vallen als mijn partner wegvalt, want dan zal drie vierde van mijn dagbesteding wegvallen. Vooral ’s avonds kan ik hem niet alleen laten, dan is hij moe en verliest hij sneller de controle.
Ik zal ook mijn hobby (zingen in een koor) moeten laten vallen omdat ik mijn man moeilijk alleen kan laten 's avonds. Ik moet steeds iemand regelen die voor hem kan zorgen wanneer ik er niet ben.
5. Mijn leven nu
Ik probeer nog veel momenten samen met mijn vrouw in te vullen om nog leuke dingen te doen zoals op hotel gaan, wandelen, enzovoort.
Ik probeer nog veel momenten samen met mijn vrouw in te vullen om nog leuke dingen te doen zoals op hotel gaan, wandelen, enzovoort.
6. Mijn toekomstvisie
Mijn vrouw en ik proberen nu nog zoveel mogelijk van elkaar te genieten voor de tijd die we nog samen hebben.
Mijn vrouw en ik proberen nu nog zoveel mogelijk van elkaar te genieten voor de tijd die we nog samen hebben.
