Peter en Marie-Jeanne - 65 jaar
- Ons verhaal
- Maaltijdondersteuning
- Ons leerproces
- Op wie kunnen we rekenen
- Ons leven naast mantelzorg
- Hoe zwaar is het om mantelzorger te zijn op een tienpuntenschaal
- Als we het even niet zien zitten...
- Kwaliteiten en valkuilen van een mantelzorger
- Tips voor andere mantelzorgers
1. Ons verhaal
Wij zijn de ouders van Geert, Marijn en Brecht. Geert is geboren met zuurstoftekort. Hierdoor is hij geheel afhankelijk van ons. Intussen is hij 38 jaar. Hij verplaatst zich met een rolstoel en communiceert via een spraakcomputer.
Geert verblijft gedurende de week in een onderwijs- en zorginstelling. Tijdens het weekend is hij thuis. Ik (mama) ben lerares in het onderwijs. Ik (papa) ben buschauffeur op rust.
Wij zijn de ouders van Geert, Marijn en Brecht. Geert is geboren met zuurstoftekort. Hierdoor is hij geheel afhankelijk van ons. Intussen is hij 38 jaar. Hij verplaatst zich met een rolstoel en communiceert via een spraakcomputer.
Geert verblijft gedurende de week in een onderwijs- en zorginstelling. Tijdens het weekend is hij thuis. Ik (mama) ben lerares in het onderwijs. Ik (papa) ben buschauffeur op rust.
2. Maaltijdondersteuning
Vroeger moesten wij Geert eten en drinken geven. We lepelden het eten in zijn mond. Hij had enkel last van kwijlen. Nadien begon dit moeilijker te gaan en mixten we het eten. Toen heeft hij zich enkele malen verslikt. Geert en wij werden ongerust en we hebben in samenspraak met de dokters besloten om een PEG-sonde te plaatsen.
Nu krijgt hij eten en drinken via de PEG-sonde. Dat verloopt eigenlijk heel vlot. Wij hebben er heel weinig werk aan, maximum vijf minuutjes. Heel zelden zal Geert bijvoorbeeld nog eens een ijsje of wat chocomousse eten. In feite mag hij nog voedsel via de mond eten, maar hij durft niet meer. Hij vindt het fijn zoals het nu is.
Geert heeft geen hongergevoel. Vaak moeten we hem ‘verplichten’ om te eten. Tijdens het eten in het centrum zet hij zich aan tafel bij de anderen. Als iemand begint te hoesten, rijdt hij weg. Hij krijgt er een angstig gevoel van. Hier thuis kijkt hij tv tijdens het eten. Tijdens een feestdag komt hij bijvoorbeeld wel mee aan tafel zitten.
Vroeger moesten wij Geert eten en drinken geven. We lepelden het eten in zijn mond. Hij had enkel last van kwijlen. Nadien begon dit moeilijker te gaan en mixten we het eten. Toen heeft hij zich enkele malen verslikt. Geert en wij werden ongerust en we hebben in samenspraak met de dokters besloten om een PEG-sonde te plaatsen.
Nu krijgt hij eten en drinken via de PEG-sonde. Dat verloopt eigenlijk heel vlot. Wij hebben er heel weinig werk aan, maximum vijf minuutjes. Heel zelden zal Geert bijvoorbeeld nog eens een ijsje of wat chocomousse eten. In feite mag hij nog voedsel via de mond eten, maar hij durft niet meer. Hij vindt het fijn zoals het nu is.
Geert heeft geen hongergevoel. Vaak moeten we hem ‘verplichten’ om te eten. Tijdens het eten in het centrum zet hij zich aan tafel bij de anderen. Als iemand begint te hoesten, rijdt hij weg. Hij krijgt er een angstig gevoel van. Hier thuis kijkt hij tv tijdens het eten. Tijdens een feestdag komt hij bijvoorbeeld wel mee aan tafel zitten.
3. Ons leerproces
Wij hebben moeten leren omgaan met de PEG-sonde. In het begin moest Geert ook ’s nachts eten, maar doordat hij op zijn verkeerde kant sliep, kwam dit allemaal terug naar boven. Uiteindelijk zijn we veranderd van systeem. Nu gebruiken we een druppelteller en lukt het allemaal veel beter.
In het begin is het zoeken naar welke voeding je best gebruikt. Er bestaan heel wat soorten. We zijn blij met de voeding die hij nu krijgt. Over deze voeding wordt gezegd dat het bij wijze van spreken kaviaar is, maar deze slaat goed aan bij Geert. Hij is erdoor bijgekomen en heeft bijvoorbeeld geen last meer van constipatie en minder slijmen. We willen deze voor niets anders ruilen zelfs al zegt de diëtiste dat het anders moet.
Wij hebben moeten leren omgaan met de PEG-sonde. In het begin moest Geert ook ’s nachts eten, maar doordat hij op zijn verkeerde kant sliep, kwam dit allemaal terug naar boven. Uiteindelijk zijn we veranderd van systeem. Nu gebruiken we een druppelteller en lukt het allemaal veel beter.
In het begin is het zoeken naar welke voeding je best gebruikt. Er bestaan heel wat soorten. We zijn blij met de voeding die hij nu krijgt. Over deze voeding wordt gezegd dat het bij wijze van spreken kaviaar is, maar deze slaat goed aan bij Geert. Hij is erdoor bijgekomen en heeft bijvoorbeeld geen last meer van constipatie en minder slijmen. We willen deze voor niets anders ruilen zelfs al zegt de diëtiste dat het anders moet.
4. Op wie kunnen we rekenen
Wij zijn Geerts mantelzorgers, maar zijn broers helpen ook. Als wij er niet zijn of er komt iets tussen, springen zij in.
Als wij raad nodig hebben, dan kunnen wij terecht in de voorziening waar Geert op weekdagen verblijft. Op hen kunnen wij altijd rekenen. Geert wordt daar goed verzorgd. Wanneer de leefgroep bijvoorbeeld gaat eten op restaurant, gaat Geert gewoon mee. Hij houdt ervan om bij de groep te zijn. Hij is liever in het centrum dan hier thuis. Daar heeft hij zijn bezigheid.
De dokter die de PEG-sonde geplaatst heeft, heeft ons veel informatie gegeven. Wij hebben ook met een vrouw vanuit de buurt gepraat en zij was heel tevreden over zo’n sonde.
Wij zouden graag een buddy vinden voor Geert. Iemand die in het weekend, of al was het maar een keer in de maand, eens met hem naar de film of buiten gaat. Hij wil eens met iemand anders dan zijn ouders iets doen, dat is normaal .
Geert heeft lang geleden logopedische therapie gehad voor zijn slikken en om te leren werken met Bliss-symbolen. Hij leerde ook bijvoorbeeld zuigen aan een rietje.
Wij komen vaak in contact met andere mantelzorgers. In de voorziening waar Geert verblijft, maar ook doordat we bij een vereniging zijn, namelijk KVG (Katholieke Vereniging Gehandicapten). Daarbij komen we in aanraking met mantelzorgers van personen met verschillende problematieken. Wij hebben ook nog enkele vrienden die met dezelfde problemen geconfronteerd zijn. Je kan veel uitwisselen, dat is leuk. We zijn ook nog naar een praatgroep geweest, maar daar ging het over veel verschillende ziektebeelden. Daar leerden we vooral praktische zaken. Na verloop van tijd weet je zelf hoe of wat. Vroeger moest je dat allemaal zelf uitzoeken. Er was niemand die je zei: ‘Je hebt hier recht op of die persoon kan je helpen’. Nu is dit al heel veel verbeterd.
Wij zijn Geerts mantelzorgers, maar zijn broers helpen ook. Als wij er niet zijn of er komt iets tussen, springen zij in.
Als wij raad nodig hebben, dan kunnen wij terecht in de voorziening waar Geert op weekdagen verblijft. Op hen kunnen wij altijd rekenen. Geert wordt daar goed verzorgd. Wanneer de leefgroep bijvoorbeeld gaat eten op restaurant, gaat Geert gewoon mee. Hij houdt ervan om bij de groep te zijn. Hij is liever in het centrum dan hier thuis. Daar heeft hij zijn bezigheid.
De dokter die de PEG-sonde geplaatst heeft, heeft ons veel informatie gegeven. Wij hebben ook met een vrouw vanuit de buurt gepraat en zij was heel tevreden over zo’n sonde.
Wij zouden graag een buddy vinden voor Geert. Iemand die in het weekend, of al was het maar een keer in de maand, eens met hem naar de film of buiten gaat. Hij wil eens met iemand anders dan zijn ouders iets doen, dat is normaal .
Geert heeft lang geleden logopedische therapie gehad voor zijn slikken en om te leren werken met Bliss-symbolen. Hij leerde ook bijvoorbeeld zuigen aan een rietje.
Wij komen vaak in contact met andere mantelzorgers. In de voorziening waar Geert verblijft, maar ook doordat we bij een vereniging zijn, namelijk KVG (Katholieke Vereniging Gehandicapten). Daarbij komen we in aanraking met mantelzorgers van personen met verschillende problematieken. Wij hebben ook nog enkele vrienden die met dezelfde problemen geconfronteerd zijn. Je kan veel uitwisselen, dat is leuk. We zijn ook nog naar een praatgroep geweest, maar daar ging het over veel verschillende ziektebeelden. Daar leerden we vooral praktische zaken. Na verloop van tijd weet je zelf hoe of wat. Vroeger moest je dat allemaal zelf uitzoeken. Er was niemand die je zei: ‘Je hebt hier recht op of die persoon kan je helpen’. Nu is dit al heel veel verbeterd.
5. Ons leven naast mantelzorg
Tijdens de week verblijft Geert in het dagcentrum, dan kunnen wij doen en laten wat we willen. In het weekend halen we Geert rond tien uur in de voormiddag. Hij heeft dan al gegeten. In de namiddag komt de kinesist om slijmen los te maken die hij door de voeding heeft.
Vroeger kwam Geert wel naar huis tijdens de week. Hij ging ’s morgens met de bus naar school en werd ’s avonds teruggebracht. Ik (mama) werk in het onderwijs dus was thuis wanneer Geert terugkwam. Als Geert ziek was, vroeg ik (papa) meestal verlof. In hoogste nood bleef ik (mama) thuis van het werk. Hij heeft zelf gekozen om op internaat te gaan. Dat was voor ons een aanpassing, het was leeg hier in huis.
Wij kunnen eigenlijk niet weg zonder Geert. Ofwel moeten we om beurt weg ofwel moet Geert meegaan. Soms gaan we wel eens naar de winkel, maar dan leggen we hem uit dat we niet lang weg blijven. Geerts oma is ook onze buurvrouw dus mocht er echt iets zijn, is zij altijd thuis. Hij heeft ook een gsm zodat hij een sms kan sturen. Zolang hij naar tv kan kijken, is het eigenlijk geen probleem voor Geert om even alleen te zijn.
Wanneer wij ergens naartoe gaan, moeten we er steeds rekening mee houden dat meer tijd nodig hebben om ons klaar te maken. Op het laatste moment kan er telkens nog iets voorvallen waardoor we te laat aankomen.
Tijdens de zomer gaan Geert en ik (papa) samen vier dagen fietsen. Dat is heel plezant. We gaan dan van café naar café. Hij kan tijdens het fietsen eten en drinken.
Tijdens de week verblijft Geert in het dagcentrum, dan kunnen wij doen en laten wat we willen. In het weekend halen we Geert rond tien uur in de voormiddag. Hij heeft dan al gegeten. In de namiddag komt de kinesist om slijmen los te maken die hij door de voeding heeft.
Vroeger kwam Geert wel naar huis tijdens de week. Hij ging ’s morgens met de bus naar school en werd ’s avonds teruggebracht. Ik (mama) werk in het onderwijs dus was thuis wanneer Geert terugkwam. Als Geert ziek was, vroeg ik (papa) meestal verlof. In hoogste nood bleef ik (mama) thuis van het werk. Hij heeft zelf gekozen om op internaat te gaan. Dat was voor ons een aanpassing, het was leeg hier in huis.
Wij kunnen eigenlijk niet weg zonder Geert. Ofwel moeten we om beurt weg ofwel moet Geert meegaan. Soms gaan we wel eens naar de winkel, maar dan leggen we hem uit dat we niet lang weg blijven. Geerts oma is ook onze buurvrouw dus mocht er echt iets zijn, is zij altijd thuis. Hij heeft ook een gsm zodat hij een sms kan sturen. Zolang hij naar tv kan kijken, is het eigenlijk geen probleem voor Geert om even alleen te zijn.
Wanneer wij ergens naartoe gaan, moeten we er steeds rekening mee houden dat meer tijd nodig hebben om ons klaar te maken. Op het laatste moment kan er telkens nog iets voorvallen waardoor we te laat aankomen.
Tijdens de zomer gaan Geert en ik (papa) samen vier dagen fietsen. Dat is heel plezant. We gaan dan van café naar café. Hij kan tijdens het fietsen eten en drinken.
6. Hoe zwaar is het om mantelzorger te zijn op een tienpuntenschaal (0=helemaal niet zwaar, 10=heel zwaar)
Voor ons is het mantelzorgen niet zwaar. Lichamelijk is het soms moeilijker. Wij zijn van in het begin al mantelzorger, dat is al altijd zo geweest. We zijn het gewoon om voor hem te zorgen. Ik denk dat het veel zwaarder is wanneer je er plots wordt ingegooid zoals na een ongeval.
Soms is het moeilijk om afspraken te maken in het weekend. Niet iedereen begrijpt dat wij dat niet zomaar kunnen. Wij moeten nagaan of er iemand thuis is die voor Geert kan zorgen. Hij vindt het niet erg om eens een avond in het weekend alleen thuis te zijn, maar niet ieder weekend natuurlijk.
Toch weegt het niet op ons. We willen niet voor iedereen spreken, maar wij hebben een heel gemakkelijke zoon. Wij denken vaak aan het feit dat we het nog goed hebben. Er zijn mensen die er veel erger aan toe zijn.
Voor ons is het mantelzorgen niet zwaar. Lichamelijk is het soms moeilijker. Wij zijn van in het begin al mantelzorger, dat is al altijd zo geweest. We zijn het gewoon om voor hem te zorgen. Ik denk dat het veel zwaarder is wanneer je er plots wordt ingegooid zoals na een ongeval.
Soms is het moeilijk om afspraken te maken in het weekend. Niet iedereen begrijpt dat wij dat niet zomaar kunnen. Wij moeten nagaan of er iemand thuis is die voor Geert kan zorgen. Hij vindt het niet erg om eens een avond in het weekend alleen thuis te zijn, maar niet ieder weekend natuurlijk.
Toch weegt het niet op ons. We willen niet voor iedereen spreken, maar wij hebben een heel gemakkelijke zoon. Wij denken vaak aan het feit dat we het nog goed hebben. Er zijn mensen die er veel erger aan toe zijn.
7. Als we het even niet zien zitten...
Eigenlijk zijn er geen momenten waarop we het niet meer zien zitten. Doorheen de jaren zijn we gegroeid tot doorzetters en we laten ons niet vlug hangen. Vroeger dachten we wel eens ‘waarom wij’, maar dan beseften we dat er mensen zijn die het veel slechter getroffen hebben. Nu staan we er zelfs niet meer bij stil.
Eigenlijk zijn er geen momenten waarop we het niet meer zien zitten. Doorheen de jaren zijn we gegroeid tot doorzetters en we laten ons niet vlug hangen. Vroeger dachten we wel eens ‘waarom wij’, maar dan beseften we dat er mensen zijn die het veel slechter getroffen hebben. Nu staan we er zelfs niet meer bij stil.
8. Kwaliteiten en valkuilen van een mantelzorger
Je moet het alleszins niet doen voor een tegemoetkoming. Het moet van binnenuit komen. Op die manier lukt het wel. Je moet er voor 100% achterstaan.
Geduld moet je sowieso hebben. Iedereen verliest wel eens zijn geduld of is eens gefrustreerd. Dit is een gevoel van onmacht. Wij hebben dat soms wanneer hij iets wil vertellen dat bijvoorbeeld niet in de spraakcomputer staat.
Je moet het alleszins niet doen voor een tegemoetkoming. Het moet van binnenuit komen. Op die manier lukt het wel. Je moet er voor 100% achterstaan.
Geduld moet je sowieso hebben. Iedereen verliest wel eens zijn geduld of is eens gefrustreerd. Dit is een gevoel van onmacht. Wij hebben dat soms wanneer hij iets wil vertellen dat bijvoorbeeld niet in de spraakcomputer staat.
9. Tips voor andere mantelzorgers
Blijf het steeds doen. Ze hebben je nodig.
De levenskwaliteit van onze zoon is zeker niet achteruitgegaan door het plaatsen van een PEG-sonde. Hij is bijgekomen, verslikt zich niet meer en voelt zich minder angstig. Wij zijn voorstanders en raden het iedereen aan die in aanmerking komt voor een PEG-sonde. Je kan het ook combineren met gemixte voeding (via de mond).
Blijf het steeds doen. Ze hebben je nodig.
De levenskwaliteit van onze zoon is zeker niet achteruitgegaan door het plaatsen van een PEG-sonde. Hij is bijgekomen, verslikt zich niet meer en voelt zich minder angstig. Wij zijn voorstanders en raden het iedereen aan die in aanmerking komt voor een PEG-sonde. Je kan het ook combineren met gemixte voeding (via de mond).
Bent u mantelzorger en heeft u vragen over de aanpak van slikproblemen? Neem dan zeker contact met ons op!
