Jean-Pierre - 61 jaar
- Het ontstaan van mijn dysfagie
- Mijn logopedische behandeling
- Mijn eetpatroon
- De gevolgen van mijn dysfagie
- Mijn leven nu
- Mijn toekomstvisie
1. Het ontstaan van mijn dysfagie
Twee jaar geleden kreeg ik last van tandpijn. Bij de tandarts kon de tand niet getrokken worden door een abces dat in de weg zat. Hiervoor kreeg ik antibiotica, na deze antibiotica was het abces en de tandpijn nog steeds aanwezig. Uiteindelijk heeft de tandarts de tand toch maar getrokken. In het ziekenhuis werd vastgesteld dat er onder mijn tand kanker zat. Om zeker te zijn hebben ze ook een punctie van mijn tong genomen, dit deed enorm veel pijn. Uiteindelijk bleek dat ik ook tongkanker had.
Ik ben doorverwezen naar een NKO-specialist, hij stelde voor om te opereren in Brugge. De operatie duurde van 8 uur ’s morgens tot 6 uur ’s avonds. Door de operatie moesten al mijn tanden verwijderd worden. Doordat de kanker halverwege mijn tong zat, werd het voorste deel van mijn tong verwijderd en werd er in de plaats een deel van mijn onderarmspier in mijn tong geplaatst. De onderarm werd hersteld met een stuk huid van mijn bovenlichaam. Ook werd mijn tandvlees met deze spier gedekt met als gevolg dat ik geen tanden meer mag/kan dragen omdat het vlees zou afsterven door de druk. Naast de NKO-arts was ook de plastische chirurg aanwezig om de bloedvaatjes van de flap te bevestigen in mijn keel.
Na de operatie kon ik niet meer praten en slikken. Om te communiceren gebruikte ik een whiteboard. Na 12 uur oefenen kon ik uiteindelijk toch terug slikken. Van de logopediste kreeg ik de tip om mijn gedachten te zetten op een voorwerp uit de kamer bv. de klok, mijn hoofd wat omhoog te doen en ten slotte te slikken. Eerst werd er geoefend met water, vervolgens met koffie. Ook gemixte voeding ging uiteindelijk goed.
Na een tijdje kreeg ik bestralingen en chemotherapie, door deze bestralingen was heel mijn mond verbrand met alle gevolgen van dien: ik kon niets meer eten. Bij het kleinste brokje dat in mijn keel geraakte, kreeg ik het gevoel dat ik zou stikken. Ik was dan ook fel vermagerd. Ik woog nog maar 58 kg, terwijl ik voor mijn operatie 76 kg woog. Voor de operatie kreeg ik al sondevoeding omdat ik pijn en moeite had om te eten. Dit ook om aan voldoende calorieën te komen en om voldoende sterk te zijn. De sonde werd gestoken in mijn buik en loopt rechtstreeks naar mijn maag. Vloeistoffen en goed gemixte soep lukken wel nog via de mond, zonder hulpmiddelen. Eten gebeurt via de sonde. Doordat mijn tong te kort is krijg ik mijn voeding niet meer naar achter. Door de sondevoeding ben ik ondertussen gelukkig terug op gewicht.
Door de bestralingen had ik ook enorm veel last van aften in mijn mond. Dit deed enorm veel pijn en hiervoor kreeg ik de sterkste morfinepleisters toegediend.
Na de bestralingen en chemotherapie, ontdekten ze uitzaaiingen naar mijn longen. De dokter zei dat ik terminaal was.
Later bleek mijn hartklep ook niet goed meer te werken, ze hangt als het ware los, dit staat los van de kanker.
Twee jaar geleden kreeg ik last van tandpijn. Bij de tandarts kon de tand niet getrokken worden door een abces dat in de weg zat. Hiervoor kreeg ik antibiotica, na deze antibiotica was het abces en de tandpijn nog steeds aanwezig. Uiteindelijk heeft de tandarts de tand toch maar getrokken. In het ziekenhuis werd vastgesteld dat er onder mijn tand kanker zat. Om zeker te zijn hebben ze ook een punctie van mijn tong genomen, dit deed enorm veel pijn. Uiteindelijk bleek dat ik ook tongkanker had.
Ik ben doorverwezen naar een NKO-specialist, hij stelde voor om te opereren in Brugge. De operatie duurde van 8 uur ’s morgens tot 6 uur ’s avonds. Door de operatie moesten al mijn tanden verwijderd worden. Doordat de kanker halverwege mijn tong zat, werd het voorste deel van mijn tong verwijderd en werd er in de plaats een deel van mijn onderarmspier in mijn tong geplaatst. De onderarm werd hersteld met een stuk huid van mijn bovenlichaam. Ook werd mijn tandvlees met deze spier gedekt met als gevolg dat ik geen tanden meer mag/kan dragen omdat het vlees zou afsterven door de druk. Naast de NKO-arts was ook de plastische chirurg aanwezig om de bloedvaatjes van de flap te bevestigen in mijn keel.
Na de operatie kon ik niet meer praten en slikken. Om te communiceren gebruikte ik een whiteboard. Na 12 uur oefenen kon ik uiteindelijk toch terug slikken. Van de logopediste kreeg ik de tip om mijn gedachten te zetten op een voorwerp uit de kamer bv. de klok, mijn hoofd wat omhoog te doen en ten slotte te slikken. Eerst werd er geoefend met water, vervolgens met koffie. Ook gemixte voeding ging uiteindelijk goed.
Na een tijdje kreeg ik bestralingen en chemotherapie, door deze bestralingen was heel mijn mond verbrand met alle gevolgen van dien: ik kon niets meer eten. Bij het kleinste brokje dat in mijn keel geraakte, kreeg ik het gevoel dat ik zou stikken. Ik was dan ook fel vermagerd. Ik woog nog maar 58 kg, terwijl ik voor mijn operatie 76 kg woog. Voor de operatie kreeg ik al sondevoeding omdat ik pijn en moeite had om te eten. Dit ook om aan voldoende calorieën te komen en om voldoende sterk te zijn. De sonde werd gestoken in mijn buik en loopt rechtstreeks naar mijn maag. Vloeistoffen en goed gemixte soep lukken wel nog via de mond, zonder hulpmiddelen. Eten gebeurt via de sonde. Doordat mijn tong te kort is krijg ik mijn voeding niet meer naar achter. Door de sondevoeding ben ik ondertussen gelukkig terug op gewicht.
Door de bestralingen had ik ook enorm veel last van aften in mijn mond. Dit deed enorm veel pijn en hiervoor kreeg ik de sterkste morfinepleisters toegediend.
Na de bestralingen en chemotherapie, ontdekten ze uitzaaiingen naar mijn longen. De dokter zei dat ik terminaal was.
Later bleek mijn hartklep ook niet goed meer te werken, ze hangt als het ware los, dit staat los van de kanker.
2. Mijn logopedische behandeling
De logopedist kwam vroeger drie keer per week aan huis, nu nog twee keer per week. Ze doet twee verschillende oefeningen met mij; mondoefeningen en tongoefeningen. Deze oefeningen dienen voornamelijk om mijn mondmotoriek te verbeteren. Wanneer ik een tijdje minder geoefend heb, merk ik dat mijn mond minder vlot open gaat met als gevolg dat ik minder vlot kan praten. Ik krijg ook articulatietraining bij de logopediste, dit vooral voor de letters ‘r’ en ‘k’. Deze zijn voor mij moeilijk om uit te spreken doordat ik een korte tong en geen tanden heb. Het helpt me om traag te spreken. Van mijn logopedist heb ik de tip gekregen om meer AN te praten en minder dialect.
De logopedist kwam vroeger drie keer per week aan huis, nu nog twee keer per week. Ze doet twee verschillende oefeningen met mij; mondoefeningen en tongoefeningen. Deze oefeningen dienen voornamelijk om mijn mondmotoriek te verbeteren. Wanneer ik een tijdje minder geoefend heb, merk ik dat mijn mond minder vlot open gaat met als gevolg dat ik minder vlot kan praten. Ik krijg ook articulatietraining bij de logopediste, dit vooral voor de letters ‘r’ en ‘k’. Deze zijn voor mij moeilijk om uit te spreken doordat ik een korte tong en geen tanden heb. Het helpt me om traag te spreken. Van mijn logopedist heb ik de tip gekregen om meer AN te praten en minder dialect.
3. Mijn eetpatroon
Ik leg mijn sondevoeding ’s avonds om 18u30 aan. Dit duurt zo’n 12 uur. Tijdens het slapen wordt ik dus verder gevoed. Om de 2 dagen dient mijn sonde ververst te worden. Mijn sondevoeding hangt vast aan een statief, de voeding gaat naar mijn lichaam via een darm die aangesloten is op de sonde.
Ik gebruik Nutrison als sondevoeding, één ‘maaltijd’ bestaat uit 1000 ml en bevat 1500 kcal. Voor mijn grootte en gewicht is dit ideaal. Ik heb ook nog een ‘spuit’, deze dient om mijn sonde te reinigen maar kan ook gebruikt worden om voeding toe te dienen. Aan het statief hangt een machientje, 'pomp', waarmee ik de snelheid van de voeding zelf kan aanpassen. Ik moet opletten dat ik het niet te hoog instel want dan gaat de voeding te snel naar binnen en kan mijn maag dit niet verwerken, hierdoor moet ik overgeven.
Ik vind dat er aan het statief toch nogal wat nadelen zijn verbonden; het is bijvoorbeeld lastig bezoek te ontvangen wanneer ik met het statief verbonden ben. Zo kan ik moeilijk passeren in huis en heb ik maar één arm waarmee ik alles kan doen. Ook is het lastig om naar toilet te gaan. Door het statief gaat de deur niet volledig dicht en moet ik met de deur open mijn behoefte doen.
Een nadeel van de sondevoeding zelf is dat het duur is. Per maand betaal ik voor de sondevoeding en de huur van het statief en de pomp samen 400 euro. Van de ziekenkas krijg ik maar 170 euro terugbetaald. Nog een nadeel is dat je het statief en de pomp niet kan kopen, je moet het maandelijks opnieuw huren. De pomp is het duurst, dit is een extra maandelijkse uitgave die erbij komt.
Ik leg mijn sondevoeding ’s avonds om 18u30 aan. Dit duurt zo’n 12 uur. Tijdens het slapen wordt ik dus verder gevoed. Om de 2 dagen dient mijn sonde ververst te worden. Mijn sondevoeding hangt vast aan een statief, de voeding gaat naar mijn lichaam via een darm die aangesloten is op de sonde.
Ik gebruik Nutrison als sondevoeding, één ‘maaltijd’ bestaat uit 1000 ml en bevat 1500 kcal. Voor mijn grootte en gewicht is dit ideaal. Ik heb ook nog een ‘spuit’, deze dient om mijn sonde te reinigen maar kan ook gebruikt worden om voeding toe te dienen. Aan het statief hangt een machientje, 'pomp', waarmee ik de snelheid van de voeding zelf kan aanpassen. Ik moet opletten dat ik het niet te hoog instel want dan gaat de voeding te snel naar binnen en kan mijn maag dit niet verwerken, hierdoor moet ik overgeven.
Ik vind dat er aan het statief toch nogal wat nadelen zijn verbonden; het is bijvoorbeeld lastig bezoek te ontvangen wanneer ik met het statief verbonden ben. Zo kan ik moeilijk passeren in huis en heb ik maar één arm waarmee ik alles kan doen. Ook is het lastig om naar toilet te gaan. Door het statief gaat de deur niet volledig dicht en moet ik met de deur open mijn behoefte doen.
Een nadeel van de sondevoeding zelf is dat het duur is. Per maand betaal ik voor de sondevoeding en de huur van het statief en de pomp samen 400 euro. Van de ziekenkas krijg ik maar 170 euro terugbetaald. Nog een nadeel is dat je het statief en de pomp niet kan kopen, je moet het maandelijks opnieuw huren. De pomp is het duurst, dit is een extra maandelijkse uitgave die erbij komt.
Sondevoeding Nutrison
Dentaid xeros & Gengigel
4. De gevolgen van mijn dysfagie
Nu mijn speekselklieren weg zijn, heb ik constant een droge tong. Mijn speeksel is vast en kleverig, het lijkt op een rekker waarin ik me gemakkelijker kan verslikken. Wanneer dit het geval is moet ik het speeksel uit mijn mond halen, dit is geen aangenaam zicht, zeker niet als ik onder de mensen ben. Ik gebruik ‘Dentaid xeros’ tegen een droge mond, dit is een spray die ik gewoon op mijn tong spuit. Ook heb ik onlangs iets nieuws genaamd ‘Gengigel’ geprobeerd. Deze producten helpen om mijn mond te bevochtigen, ik breng het aan op mijn tong zodat mijn mond minder snel uitdroogt. Ze zijn verkrijgbaar bij de apotheek. Wanneer ik veel praat, maak ik sneller smakgeluidjes. In deze situatie zijn deze producten ook geschikt. Tegen de droge lippen gebruik ik een standaard lippenbalsem.
Ik ga daarnaast niet meer naar sociale evenementen waar eten mee gepaard gaat. In het begin ging ik nog mee op restaurant en naar familiefeestjes, maar ik deed mezelf er te veel pijn mee. Op familiefeesten is er altijd taart, ik moest er naar kijken wanneer iedereen aan het eten was. Dit deed mij hartpijn. Hetzelfde op restaurant. Mijn vrouw gaat wel nog overal alleen naartoe, uiteindelijk werd ik dit gewoon. Wanneer mijn vrouw eet blijf ik wel in de keuken of in de buurt, dan doe ik bijvoorbeeld de afwas en hebben we een babbel. Mee aan tafel zitten doe ik niet. Ook vrienden en kennissen komen niet meer langs, ze weten niet wat ze tegen mij moeten zeggen. Dit vind ik enorm spijtig. Ik heb nochtans heel graag mensen over de vloer.
Stofzuigen gaat ook niet meer, het put mijn longen te veel uit. Dit geld ook wanneer ik me haastig moet aankleden. Ook werkte ik graag in de tuin, dit gaat nu niet meer.
Ik heb sinds mijn 15 jaar altijd gerookt en af en toe eens een pintje gedronken. Nu rook ik niet meer, ook alcohol werd mij verboden maar dit nemen ze mij niet af. Ik drink nog dagelijks 8 tot 10 pintjes, het is mijn enige genotsmiddel dat ik nog heb. Ik heb mijn eigen stamcafeetje dat ik geregeld wel eens een bezoekje breng. Wijn drinken lukt niet meer, dit is te straf doordat heel mijn mond verbrand is geweest. Ik ervaar geen hongergevoel meer, iemand die veel drinkt heeft minder eten nodig. Het spreekwoord luidt: “waar de brouwer komt, moet de bakker niet zijn”. Soms leg ik wel een snoepje op mijn tong om nog wat smaak te ervaren. Dit spuw ik wel op tijd uit zodat ik me hier niet in verslik.
Ook op seksueel gebied voel ik niks meer, dit is ook een genotsmiddel dat wegvalt. Ik slaap al 2 jaar niet meer naast mijn vrouw, dit voornamelijk door het statief van mijn sondevoeding en het lawaai dat dit met zich meebrengt, dit stoort haar.
Nu mijn speekselklieren weg zijn, heb ik constant een droge tong. Mijn speeksel is vast en kleverig, het lijkt op een rekker waarin ik me gemakkelijker kan verslikken. Wanneer dit het geval is moet ik het speeksel uit mijn mond halen, dit is geen aangenaam zicht, zeker niet als ik onder de mensen ben. Ik gebruik ‘Dentaid xeros’ tegen een droge mond, dit is een spray die ik gewoon op mijn tong spuit. Ook heb ik onlangs iets nieuws genaamd ‘Gengigel’ geprobeerd. Deze producten helpen om mijn mond te bevochtigen, ik breng het aan op mijn tong zodat mijn mond minder snel uitdroogt. Ze zijn verkrijgbaar bij de apotheek. Wanneer ik veel praat, maak ik sneller smakgeluidjes. In deze situatie zijn deze producten ook geschikt. Tegen de droge lippen gebruik ik een standaard lippenbalsem.
Ik ga daarnaast niet meer naar sociale evenementen waar eten mee gepaard gaat. In het begin ging ik nog mee op restaurant en naar familiefeestjes, maar ik deed mezelf er te veel pijn mee. Op familiefeesten is er altijd taart, ik moest er naar kijken wanneer iedereen aan het eten was. Dit deed mij hartpijn. Hetzelfde op restaurant. Mijn vrouw gaat wel nog overal alleen naartoe, uiteindelijk werd ik dit gewoon. Wanneer mijn vrouw eet blijf ik wel in de keuken of in de buurt, dan doe ik bijvoorbeeld de afwas en hebben we een babbel. Mee aan tafel zitten doe ik niet. Ook vrienden en kennissen komen niet meer langs, ze weten niet wat ze tegen mij moeten zeggen. Dit vind ik enorm spijtig. Ik heb nochtans heel graag mensen over de vloer.
Stofzuigen gaat ook niet meer, het put mijn longen te veel uit. Dit geld ook wanneer ik me haastig moet aankleden. Ook werkte ik graag in de tuin, dit gaat nu niet meer.
Ik heb sinds mijn 15 jaar altijd gerookt en af en toe eens een pintje gedronken. Nu rook ik niet meer, ook alcohol werd mij verboden maar dit nemen ze mij niet af. Ik drink nog dagelijks 8 tot 10 pintjes, het is mijn enige genotsmiddel dat ik nog heb. Ik heb mijn eigen stamcafeetje dat ik geregeld wel eens een bezoekje breng. Wijn drinken lukt niet meer, dit is te straf doordat heel mijn mond verbrand is geweest. Ik ervaar geen hongergevoel meer, iemand die veel drinkt heeft minder eten nodig. Het spreekwoord luidt: “waar de brouwer komt, moet de bakker niet zijn”. Soms leg ik wel een snoepje op mijn tong om nog wat smaak te ervaren. Dit spuw ik wel op tijd uit zodat ik me hier niet in verslik.
Ook op seksueel gebied voel ik niks meer, dit is ook een genotsmiddel dat wegvalt. Ik slaap al 2 jaar niet meer naast mijn vrouw, dit voornamelijk door het statief van mijn sondevoeding en het lawaai dat dit met zich meebrengt, dit stoort haar.
5. Mijn leven nu
Ik ga nog regelmatig naar de voetbal. Ik ben een grote fan van KV Oostende. Ook ga ik nog graag eens naar een concert. Huishoudelijk kan ik nog strijken en eten maken. Koken was en is nog steeds mijn hobby. Ik kook nog elke dag voor mijn vrouw, vroeger was ik een echte Bourgondiër. Het is wel lastig wanneer ik eten maak, dat ik er niet van kan eten/proeven. Soms proef ik wel eens door mijn vinger in de saus te doppen. Door mijn kookervaring kan ik nog vrij goed inschatten hoeveel een gerecht gekruid moet worden. Mijn vrouw zegt dat het eten nog steeds even lekker is dan voordien.
Om toch nog een beetje in beweging te blijven, heb ik mij een elektrische fiets gekocht. Mijn auto heb ik verkocht. Bij veel wind moet ik wel meer opletten, een longontsteking moet ik zeker vermijden.
Mijn vrouw is een grote steun, zij is van alles op de hoogte en is enorm met mijn ziekte begaan. Zij volgt ook op wanneer ik bijvoorbeeld moet bellen voor nieuwe afspraken. Aan de telefoon ben ik soms moeilijker verstaanbaar, soms geef ik de lijn door aan mijn vrouw.
Ik ga nog regelmatig naar de voetbal. Ik ben een grote fan van KV Oostende. Ook ga ik nog graag eens naar een concert. Huishoudelijk kan ik nog strijken en eten maken. Koken was en is nog steeds mijn hobby. Ik kook nog elke dag voor mijn vrouw, vroeger was ik een echte Bourgondiër. Het is wel lastig wanneer ik eten maak, dat ik er niet van kan eten/proeven. Soms proef ik wel eens door mijn vinger in de saus te doppen. Door mijn kookervaring kan ik nog vrij goed inschatten hoeveel een gerecht gekruid moet worden. Mijn vrouw zegt dat het eten nog steeds even lekker is dan voordien.
Om toch nog een beetje in beweging te blijven, heb ik mij een elektrische fiets gekocht. Mijn auto heb ik verkocht. Bij veel wind moet ik wel meer opletten, een longontsteking moet ik zeker vermijden.
Mijn vrouw is een grote steun, zij is van alles op de hoogte en is enorm met mijn ziekte begaan. Zij volgt ook op wanneer ik bijvoorbeeld moet bellen voor nieuwe afspraken. Aan de telefoon ben ik soms moeilijker verstaanbaar, soms geef ik de lijn door aan mijn vrouw.
6. Mijn toekomstvisie
Ik heb mij ondertussen neergelegd bij mijn ziekte en de beperkingen. Ik ben van de overtuiging dat iedereen ooit dood gaat, alleen weet ik ongeveer wanneer dat zal zijn. Wanneer ik te veel pijn zou krijgen, heb ik alvast euthanasie aangevraagd. Ze mogen mij niet meer opereren of chemotherapie geven, ik zou deze verdoving toch niet meer aankunnen. Doordat ik er intussen vrede mee heb genomen, vind ik het niet leuk dat mensen triestig zijn wanneer ze mij zien. Ik wil nog zoveel mogelijk meepraten met alledaagse dingen.
Ik heb mij ondertussen neergelegd bij mijn ziekte en de beperkingen. Ik ben van de overtuiging dat iedereen ooit dood gaat, alleen weet ik ongeveer wanneer dat zal zijn. Wanneer ik te veel pijn zou krijgen, heb ik alvast euthanasie aangevraagd. Ze mogen mij niet meer opereren of chemotherapie geven, ik zou deze verdoving toch niet meer aankunnen. Doordat ik er intussen vrede mee heb genomen, vind ik het niet leuk dat mensen triestig zijn wanneer ze mij zien. Ik wil nog zoveel mogelijk meepraten met alledaagse dingen.
