Tot op heden bestaat er geen patiëntenvereniging die zich enkel op dysfagie richt.
Er bestaan wel andere initiatieven:
Wil je zelf een zelfhulpgroep oprichten? Hier kan je advies over hoe je dit kan aanpakken. Neem ook gerust contact op met ons. Wij kijken of je kunnen verderhelpen!
ALS-liga
De ALS Liga België staat voor hoop, transparantie en solidariteit. Ze streeft ernaar een transparante, stuwende kracht te zijn in de strijd tegen ALS in België, Europa en de rest van de wereld. pALS hebben onvoorwaardelijk recht op gepaste aandacht op medisch, sociaal, financieel en moreel vlak, ongeacht hun persoonlijke achtergrond. Om die opdracht te vervullen, steunen wij op medewerkers die onze missie en waarden delen. Waar de noden van pALS onvoldoende worden gelenigd, ontwikkelen wij de nodige aanvullende initiatieven om in hun behoeften te voorzien. Wij verdedigen hun rechten en proberen die zo ruim mogelijk te bevorderen in onze maatschappij.
Duchenne Parent Project
Wij zijn een onafhankelijke vereniging van ouders en familieleden van kinderen met Duchenne spierdystrofie. Omdat onze kinderen alle hulp kunnen gebruiken, willen wij samenwerken om wetenschappers, artsen, bedrijven en de overheid in beweging te krijgen en om onderzoek te versnellen naar een behandeling of een geneesmiddel voor Duchenne. We willen aanzetten tot het ontwikkelen van betere zorg en hulpmiddelen. Als betrokken partij willen we ook een rol spelen in het overleg tussen bedrijven en overheid.
dyNAHmiek
dyNAHmiek is in Oost-Vlaanderen opgericht om vormende, sociale en plezante activiteiten voor mensen met een NAH aan te bieden.
Maandelijks organiseert dyNAHmiek activiteiten, zoals bvb. een gezelschapsspellenavond, een optreden, toneel of film bekijken, samen leren tapas maken, enz... Ook voor een drankje of een vrijblijvende babbel ben je natuurlijk meer dan welkom.
dyNAHmiek organiseert in samenwerking met SIG vzw tweemaandelijks een praatavond, zowel voor partners en familieleden, als voor mensen met NAH.
Elke keer wordt over een bepaald thema gesproken. Enerzijds geeft een moderator achtergrondinformatie, anderzijds wil men iedereen de kans laten het woord te nemen.
Huntington-liga
De Liga wordt gedragen door betrokkenen. Zij vormen de bezielende kern van de vereniging. De sociale dienst van de Huntington Liga ondersteunt de families betrokken bij de ziekte. De dienst verleent ook logistieke ondersteuning aan de betrokken vrijwilligers.
Er is een sociale dienst en verschillende 'werkingen': regiewerking, jongerenwerking, gendragerwerking, partnerwerking en vakantiewerking.
Klankbord
Klank-Bord staat hoofd-hals (ex-)patiënten bij met informatie over kankerbehandeling, spraak- en slikproblemen, enz… en organiseert regelmatig evenementen waar patiënten kunnen samenkomen en ervaringen uitwisselen in een ongedwongen sfeer.
MS-liga Vlaanderen
Er is een 'gps' voor personen met MS, jongerenwerking (-35 jaar) en infopunt voor mantelzorgers
Parkinson-liga
De Vlaamse Parkinson Liga is een patiëntenvereniging die zich inzet om de patiënt, de partner, vrienden, familie, zorgverleners,... te informeren over de aandoening, hoe ermee omgaan (verwerking), de behandelingsmethoden, de sociale voorzieningen,... Dit gebeurt via:1. Het uitgeven van een eigen tijdschrift/magazine dat 3-maandelijks verschijnt . Naast het laatste medische nieuws, vind je er sociale informatie en komen de regionale zelfhulpgroepen aan het woord.
2. Het beschikbaar stellen van thematische folders, literatuurlijst ...
3. Het organiseren van de jaarlijkse "Werelddag Parkinson", een jaarlijks weekend aan zee, een midweek vakantie in Nederland, nieuwjaarsfeest,..waarbij lotgenotencontact wordt gestimuleerd. Immers, de parkinsonpatiënt en zijn partner hebben al te vaak de neiging zich te isoleren en dit biedt geen oplossing, integendeel.
In samenwerking met ziekenzorg worden er vakanties op maat aangeboden.
4. De regiogroepen die meer lokaal (in Vlaanderen en Brussel) infonamiddagen, praatgroepen, uitstappen,... organiseren. Zowel een voordracht van een interessante gastspreker of een gezellige babbel met lotgenoten, zijn hier mogelijk. Voor gans Vlaanderen is er dan ook een partnergroep, die de bekommernissen van de partners van patiënten ter harte neemt, alsook een jongerengroep die dit doet voor de steeds groter wordende groep jonge patiënten.
Voor de nog actieve medioren (leeftijd 50-65) bestaat er sinds begin 2016 de mediorengroep
Vereniging afasie
Ongeveer om de zes weken zijn er samenkomsten in Oost-Vlaanderen, West-Vlaanderen, Antwerpen, Limburg en Vlaams-Brabant. Alle regio's worden geleid door een kleine groep vrijwilligers. Er zijn ook regelmatig professionelen aanwezig die informatie over afasie en hoe omgaan met afasie kunnen verstrekken.
Jaarlijks organiseert een regio een nationale ontmoetingsdag.
Werkgroep hersentumoren
Werkgroep Hersentumoren is een patiëntgerichte organisatie met de volgende doelstellingen :
Er bestaan wel andere initiatieven:
- ALS-liga
- Duchenne Parent Project
- dyNAHmiek
- Huntington-liga
- Klankbord (vereniging voor hoofd-halspatiënten)
Wil je zelf een zelfhulpgroep oprichten? Hier kan je advies over hoe je dit kan aanpakken. Neem ook gerust contact op met ons. Wij kijken of je kunnen verderhelpen!
ALS-liga
De ALS Liga België staat voor hoop, transparantie en solidariteit. Ze streeft ernaar een transparante, stuwende kracht te zijn in de strijd tegen ALS in België, Europa en de rest van de wereld. pALS hebben onvoorwaardelijk recht op gepaste aandacht op medisch, sociaal, financieel en moreel vlak, ongeacht hun persoonlijke achtergrond. Om die opdracht te vervullen, steunen wij op medewerkers die onze missie en waarden delen. Waar de noden van pALS onvoldoende worden gelenigd, ontwikkelen wij de nodige aanvullende initiatieven om in hun behoeften te voorzien. Wij verdedigen hun rechten en proberen die zo ruim mogelijk te bevorderen in onze maatschappij.
Duchenne Parent Project
Wij zijn een onafhankelijke vereniging van ouders en familieleden van kinderen met Duchenne spierdystrofie. Omdat onze kinderen alle hulp kunnen gebruiken, willen wij samenwerken om wetenschappers, artsen, bedrijven en de overheid in beweging te krijgen en om onderzoek te versnellen naar een behandeling of een geneesmiddel voor Duchenne. We willen aanzetten tot het ontwikkelen van betere zorg en hulpmiddelen. Als betrokken partij willen we ook een rol spelen in het overleg tussen bedrijven en overheid.
dyNAHmiek
dyNAHmiek is in Oost-Vlaanderen opgericht om vormende, sociale en plezante activiteiten voor mensen met een NAH aan te bieden.
Maandelijks organiseert dyNAHmiek activiteiten, zoals bvb. een gezelschapsspellenavond, een optreden, toneel of film bekijken, samen leren tapas maken, enz... Ook voor een drankje of een vrijblijvende babbel ben je natuurlijk meer dan welkom.
dyNAHmiek organiseert in samenwerking met SIG vzw tweemaandelijks een praatavond, zowel voor partners en familieleden, als voor mensen met NAH.
Elke keer wordt over een bepaald thema gesproken. Enerzijds geeft een moderator achtergrondinformatie, anderzijds wil men iedereen de kans laten het woord te nemen.
Huntington-liga
De Liga wordt gedragen door betrokkenen. Zij vormen de bezielende kern van de vereniging. De sociale dienst van de Huntington Liga ondersteunt de families betrokken bij de ziekte. De dienst verleent ook logistieke ondersteuning aan de betrokken vrijwilligers.
Er is een sociale dienst en verschillende 'werkingen': regiewerking, jongerenwerking, gendragerwerking, partnerwerking en vakantiewerking.
Klankbord
Klank-Bord staat hoofd-hals (ex-)patiënten bij met informatie over kankerbehandeling, spraak- en slikproblemen, enz… en organiseert regelmatig evenementen waar patiënten kunnen samenkomen en ervaringen uitwisselen in een ongedwongen sfeer.
MS-liga Vlaanderen
Er is een 'gps' voor personen met MS, jongerenwerking (-35 jaar) en infopunt voor mantelzorgers
Parkinson-liga
De Vlaamse Parkinson Liga is een patiëntenvereniging die zich inzet om de patiënt, de partner, vrienden, familie, zorgverleners,... te informeren over de aandoening, hoe ermee omgaan (verwerking), de behandelingsmethoden, de sociale voorzieningen,... Dit gebeurt via:1. Het uitgeven van een eigen tijdschrift/magazine dat 3-maandelijks verschijnt . Naast het laatste medische nieuws, vind je er sociale informatie en komen de regionale zelfhulpgroepen aan het woord.
2. Het beschikbaar stellen van thematische folders, literatuurlijst ...
3. Het organiseren van de jaarlijkse "Werelddag Parkinson", een jaarlijks weekend aan zee, een midweek vakantie in Nederland, nieuwjaarsfeest,..waarbij lotgenotencontact wordt gestimuleerd. Immers, de parkinsonpatiënt en zijn partner hebben al te vaak de neiging zich te isoleren en dit biedt geen oplossing, integendeel.
In samenwerking met ziekenzorg worden er vakanties op maat aangeboden.
4. De regiogroepen die meer lokaal (in Vlaanderen en Brussel) infonamiddagen, praatgroepen, uitstappen,... organiseren. Zowel een voordracht van een interessante gastspreker of een gezellige babbel met lotgenoten, zijn hier mogelijk. Voor gans Vlaanderen is er dan ook een partnergroep, die de bekommernissen van de partners van patiënten ter harte neemt, alsook een jongerengroep die dit doet voor de steeds groter wordende groep jonge patiënten.
Voor de nog actieve medioren (leeftijd 50-65) bestaat er sinds begin 2016 de mediorengroep
Vereniging afasie
Ongeveer om de zes weken zijn er samenkomsten in Oost-Vlaanderen, West-Vlaanderen, Antwerpen, Limburg en Vlaams-Brabant. Alle regio's worden geleid door een kleine groep vrijwilligers. Er zijn ook regelmatig professionelen aanwezig die informatie over afasie en hoe omgaan met afasie kunnen verstrekken.
Jaarlijks organiseert een regio een nationale ontmoetingsdag.
Werkgroep hersentumoren
Werkgroep Hersentumoren is een patiëntgerichte organisatie met de volgende doelstellingen :
- Informatieverstrekking aan hersentumorpatiënten, hun naasten en zorgverstrekkers
- Organisatie van lotgenotencontacten
- Maatschappelijke bewustmaking
- Belangenbehartiging
