Gunther - 50 jaar
- Het ontstaan van mijn dysfagie
- Mijn logopedische behandeling
- Mijn eetpatroon
- De gevolgen van mijn dysfagie
- Mijn leven nu
- Mijn toekomstvisie
1. Het ontstaan van mijn dysfagie
Vijf jaar geleden, op mijn 45e, kreeg ik een bacteriële infectie. De bacterie is in mijn lichaam terechtgekomen en heeft zich verplaatst naar de hersenen, meer bepaald de hersenstam. De dokters weten niet vanwaar die bacterie kwam, ik was volledig gezond.
Op een dag voelde ik me onwel, de dokter dacht aan griep. Mijn ex-vrouw merkte de dag daarop dat er meer aan de hand was. Ze belde de dokter opnieuw om langs te komen. Toen de dokter aanbelde, had ik de kracht niet meer om tot aan de voordeur te gaan. Ik kon ook niet goed meer praten, ik mompelde. De dokter testte mijn geheugen door te vragen wat ik de dag voordien gedaan had, ik fantaseerde hierop en sloeg alles door elkaar. Daarop belde de dokter onmiddellijk een ambulance. Ik ben dan onmiddellijk opgenomen in het ziekenhuis en moest daar allerlei tests ondergaan. Ze namen ook onmiddellijk een MRI-scan van mijn hersenen. Ik kwam op de afdeling Intensieve Zorgen terecht. Ze konden mijn ex-vrouw geen extra informatie geven. Nadien belden ze mijn ex-vrouw op om te melden dat ik in coma lag. Ik heb vijf weken in coma gelegen. Al mijn spieren waren afgestorven, ik had zelfs geen kracht meer om mijn hoofd op te heffen. Volgens de dokters mag je maar drie weken in coma liggen om nog goed te kunnen recupereren.
Vijf jaar geleden, op mijn 45e, kreeg ik een bacteriële infectie. De bacterie is in mijn lichaam terechtgekomen en heeft zich verplaatst naar de hersenen, meer bepaald de hersenstam. De dokters weten niet vanwaar die bacterie kwam, ik was volledig gezond.
Op een dag voelde ik me onwel, de dokter dacht aan griep. Mijn ex-vrouw merkte de dag daarop dat er meer aan de hand was. Ze belde de dokter opnieuw om langs te komen. Toen de dokter aanbelde, had ik de kracht niet meer om tot aan de voordeur te gaan. Ik kon ook niet goed meer praten, ik mompelde. De dokter testte mijn geheugen door te vragen wat ik de dag voordien gedaan had, ik fantaseerde hierop en sloeg alles door elkaar. Daarop belde de dokter onmiddellijk een ambulance. Ik ben dan onmiddellijk opgenomen in het ziekenhuis en moest daar allerlei tests ondergaan. Ze namen ook onmiddellijk een MRI-scan van mijn hersenen. Ik kwam op de afdeling Intensieve Zorgen terecht. Ze konden mijn ex-vrouw geen extra informatie geven. Nadien belden ze mijn ex-vrouw op om te melden dat ik in coma lag. Ik heb vijf weken in coma gelegen. Al mijn spieren waren afgestorven, ik had zelfs geen kracht meer om mijn hoofd op te heffen. Volgens de dokters mag je maar drie weken in coma liggen om nog goed te kunnen recupereren.
2. Mijn logopedische behandeling
Toen ik in coma lag, kreeg ik sondevoeding en een tracheacanule. Ik had een maag- en blaassonde. De maagsonde was vooral voor het toedienen van water. De tracheacanule voor de beademing.
Toen ik na 5 weken uit coma ontwaakte, heb ik lang gerevalideerd in een gespecialiseerd revalidatiecentrum. Ik kon niets meer aangezien mijn hersenstam geen signalen meer zond naar mijn lichaam. Ik moest alles opnieuw leren: naar toilet gaan, praten, slikken,... Ik kreeg ook nog lange tijd sondevoeding. Daarna werd overgeschakeld op astronautenvoeding. Dat was lastig, je ziet iedereen boterhammen eten en ik moest heel de tijd papjes eten. Vaste voeding mocht ik nog niet eten. Mijn drinken werd ingedikt. Wanneer ik in het weekend naar huis mocht, probeerde ik soms wel eens vloeistof te drinken zonder dit in te dikken. De canule kwamen ze ook elke morgen proper maken door dit te koppelen aan een machientje en er de slijmen uit te halen.
Bij de logopediste mocht ik nadien proberen een stukje boterham te eten, ik was euforisch. Ik verslikte me hier een klein beetje in. De logopediste besloot onmiddellijk dat vaste voeding nog geen goed idee was. Na de boterham mocht ik ook vloeistof (die niet ingedikt was) uitproberen. Nadien gingen we naar het ziekenhuis in Leuven voor een slikvideo. Ik kreeg een beetje eten met contraststof in en ze deden teken wanneer ik mocht slikken, dit ging goed. Liquide gaven ze met een spuitje, doordat ze dat in mijn keel spoten, verslikte ik me. Daarop besloten ze om met liquide nog wat te wachten. Ik kon me niet verdedigen tegen deze beslissing omdat mijn spraak nog niet goed was.
In Inkendaal ging ik drie keer per week bij de logopediste. Bij de logopediste deed ik vooral oefeningen op tong- en mondmotoriek, dit moest ik voor de spiegel doen. Ik kreeg ook tips voor het slikken, vooral voorzichtig zijn en geen bruuske bewegingen maken. In Inkendaal mocht er ook niet gepraat worden in de eetzaal zodat iedereen zich concentreerde op zijn eten. Ik moest zwijgen tijdens het eten, anders verslikte ik me. Ook volgde ik logopedie om opnieuw te leren praten.
In januari 2014 mocht ik terug naar huis. Ik ben in augustus 2014 verhuisd naar Aalst, ik ging sinds mijn ontslag uit het revalidatiecentrum nog drie keer per week naar de logopediste en dit bouwde af tot de logopediste zei dat ik mijn limiet bereikt had. Nu ga ik niet meer. Op het einde ging ik enkel nog om mijn spreken te verbeteren.
Toen ik in coma lag, kreeg ik sondevoeding en een tracheacanule. Ik had een maag- en blaassonde. De maagsonde was vooral voor het toedienen van water. De tracheacanule voor de beademing.
Toen ik na 5 weken uit coma ontwaakte, heb ik lang gerevalideerd in een gespecialiseerd revalidatiecentrum. Ik kon niets meer aangezien mijn hersenstam geen signalen meer zond naar mijn lichaam. Ik moest alles opnieuw leren: naar toilet gaan, praten, slikken,... Ik kreeg ook nog lange tijd sondevoeding. Daarna werd overgeschakeld op astronautenvoeding. Dat was lastig, je ziet iedereen boterhammen eten en ik moest heel de tijd papjes eten. Vaste voeding mocht ik nog niet eten. Mijn drinken werd ingedikt. Wanneer ik in het weekend naar huis mocht, probeerde ik soms wel eens vloeistof te drinken zonder dit in te dikken. De canule kwamen ze ook elke morgen proper maken door dit te koppelen aan een machientje en er de slijmen uit te halen.
Bij de logopediste mocht ik nadien proberen een stukje boterham te eten, ik was euforisch. Ik verslikte me hier een klein beetje in. De logopediste besloot onmiddellijk dat vaste voeding nog geen goed idee was. Na de boterham mocht ik ook vloeistof (die niet ingedikt was) uitproberen. Nadien gingen we naar het ziekenhuis in Leuven voor een slikvideo. Ik kreeg een beetje eten met contraststof in en ze deden teken wanneer ik mocht slikken, dit ging goed. Liquide gaven ze met een spuitje, doordat ze dat in mijn keel spoten, verslikte ik me. Daarop besloten ze om met liquide nog wat te wachten. Ik kon me niet verdedigen tegen deze beslissing omdat mijn spraak nog niet goed was.
In Inkendaal ging ik drie keer per week bij de logopediste. Bij de logopediste deed ik vooral oefeningen op tong- en mondmotoriek, dit moest ik voor de spiegel doen. Ik kreeg ook tips voor het slikken, vooral voorzichtig zijn en geen bruuske bewegingen maken. In Inkendaal mocht er ook niet gepraat worden in de eetzaal zodat iedereen zich concentreerde op zijn eten. Ik moest zwijgen tijdens het eten, anders verslikte ik me. Ook volgde ik logopedie om opnieuw te leren praten.
In januari 2014 mocht ik terug naar huis. Ik ben in augustus 2014 verhuisd naar Aalst, ik ging sinds mijn ontslag uit het revalidatiecentrum nog drie keer per week naar de logopediste en dit bouwde af tot de logopediste zei dat ik mijn limiet bereikt had. Nu ga ik niet meer. Op het einde ging ik enkel nog om mijn spreken te verbeteren.
3. Mijn eetpatroon
Ik mocht lange tijd geen vast voedsel eten. Ik at lange tijd enkel papjes en gemixt voedsel in het revalidatiecentrum. Wanneer ik in het weekend naar huis kwam, probeerde ik wel eens vast voedsel te eten maar ik sneed dit dan wel in hele kleine stukjes. Soms bracht mijn ex-vrouw ook wel eens iets mee als ze op bezoek kwam, dan moest ik er op letten dat niemand dat zag. Nu mag ik alles weer eten. Van een fles drinken lukt nu bijvoorbeeld wel niet meer. Vroeger durfde ik ook wel al eens meer dan één pintje te drinken, nu beperk ik mij tot één pintje.
Ik doe nu langer over een maaltijd dan voordien, ik neem mijn tijd. Ik doe gemiddeld een halfuurtje over mijn maaltijd. Ik ga ook soms eten in het ziekenhuis in de buurt. Terwijl mijn soep nog maar uit is, hebben anderen heel hun menu al op.
Mijn smaakpapillen en mijn geur zijn wel aangetast, deze zijn sterk verminderd. Ik kan wel nog genieten van eten en drinken. Niet alle smaak is weg, maar dit is wel veel minder als vroeger, wanneer eten verbrand is bijvoorbeeld, zal ik dit wel proeven.
Ik mocht lange tijd geen vast voedsel eten. Ik at lange tijd enkel papjes en gemixt voedsel in het revalidatiecentrum. Wanneer ik in het weekend naar huis kwam, probeerde ik wel eens vast voedsel te eten maar ik sneed dit dan wel in hele kleine stukjes. Soms bracht mijn ex-vrouw ook wel eens iets mee als ze op bezoek kwam, dan moest ik er op letten dat niemand dat zag. Nu mag ik alles weer eten. Van een fles drinken lukt nu bijvoorbeeld wel niet meer. Vroeger durfde ik ook wel al eens meer dan één pintje te drinken, nu beperk ik mij tot één pintje.
Ik doe nu langer over een maaltijd dan voordien, ik neem mijn tijd. Ik doe gemiddeld een halfuurtje over mijn maaltijd. Ik ga ook soms eten in het ziekenhuis in de buurt. Terwijl mijn soep nog maar uit is, hebben anderen heel hun menu al op.
Mijn smaakpapillen en mijn geur zijn wel aangetast, deze zijn sterk verminderd. Ik kan wel nog genieten van eten en drinken. Niet alle smaak is weg, maar dit is wel veel minder als vroeger, wanneer eten verbrand is bijvoorbeeld, zal ik dit wel proeven.
4. De gevolgen van mijn dysfagie
Ik ben na mijn opname in het ziekenhuis natuurlijk gestopt met werken, voordien werkte ik gedurende 20 jaar in het hoofddepot van Delhaize. Ik zette de paletten klaar voor de distributie naar de verschillende winkels. Niemand op mijn werk kon geloven dat ik plots in een coma was gevallen. Nadien hebben ze alle palletten die ik aangeraakt had, gecontroleerd om te zien of die bacterie er niet op zat.
Wandelen deed ik ook heel graag, dit is nu ook veel moeilijker. Ik heb nog de dodentocht gestapt. Het stappen is nog het grootste probleem, mijn linkerbeen is het zwakste.
Ik ben ook gescheiden van mijn vrouw en opnieuw verhuisd naar mijn geboortedorp. Twee jaar geleden ben ik terug op reis geweest met mijn dochter, ik huilde in het vliegtuig omdat ik na mijn coma nooit meer had gedacht dat ik dat nog terug ging kunnen doen.
Ik ben na mijn opname in het ziekenhuis natuurlijk gestopt met werken, voordien werkte ik gedurende 20 jaar in het hoofddepot van Delhaize. Ik zette de paletten klaar voor de distributie naar de verschillende winkels. Niemand op mijn werk kon geloven dat ik plots in een coma was gevallen. Nadien hebben ze alle palletten die ik aangeraakt had, gecontroleerd om te zien of die bacterie er niet op zat.
Wandelen deed ik ook heel graag, dit is nu ook veel moeilijker. Ik heb nog de dodentocht gestapt. Het stappen is nog het grootste probleem, mijn linkerbeen is het zwakste.
Ik ben ook gescheiden van mijn vrouw en opnieuw verhuisd naar mijn geboortedorp. Twee jaar geleden ben ik terug op reis geweest met mijn dochter, ik huilde in het vliegtuig omdat ik na mijn coma nooit meer had gedacht dat ik dat nog terug ging kunnen doen.
5. Mijn leven nu
Nu ga ik terug vaker op restaurant of iets eten in het OLV. Ik zie niet naar de andere mensen, ik kijk enkel naar mezelf. En doe ik er wat langer over of zitten de mensen mij aan te kijken, dan is dat hun probleem. Ik heb geen schaamte, er zijn veel mensen die zich dat wel aantrekken of er van wakker liggen. Nu ga ik altijd terug mee op restaurant, ik heb mijn sociaal leven van vroeger zoveel mogelijk weer opgepakt. Het slikprobleem heeft mij ook nooit tegengehouden om naar familiefeesten te gaan. Als ik in een café binnenkom, kan het wel eens zijn dat de mensen mij bekijken, meer omdat ik moeilijk stap en spreek. Ze denken dan al snel dat ik te veel gedronken heb. Zij mogen dat denken, ik trek me dat niet aan. Soms leg ik aan de mensen wel eens uit dat ik niet goed meer kan spreken omdat ik in coma heb gelegen.
Nu ga ik terug vaker op restaurant of iets eten in het OLV. Ik zie niet naar de andere mensen, ik kijk enkel naar mezelf. En doe ik er wat langer over of zitten de mensen mij aan te kijken, dan is dat hun probleem. Ik heb geen schaamte, er zijn veel mensen die zich dat wel aantrekken of er van wakker liggen. Nu ga ik altijd terug mee op restaurant, ik heb mijn sociaal leven van vroeger zoveel mogelijk weer opgepakt. Het slikprobleem heeft mij ook nooit tegengehouden om naar familiefeesten te gaan. Als ik in een café binnenkom, kan het wel eens zijn dat de mensen mij bekijken, meer omdat ik moeilijk stap en spreek. Ze denken dan al snel dat ik te veel gedronken heb. Zij mogen dat denken, ik trek me dat niet aan. Soms leg ik aan de mensen wel eens uit dat ik niet goed meer kan spreken omdat ik in coma heb gelegen.
6. Mijn toekomstvisie
Mijn positiviteit is de helft van mijn revalidatie. Ik ben er heel goed uitgekomen. Ik ga niet piekeren, als iets vandaag niet gaat, dan gaat het morgen misschien wel of overmorgen of volgend jaar. Ik ga niet bij de pakken blijven zitten.
Mijn positiviteit is de helft van mijn revalidatie. Ik ben er heel goed uitgekomen. Ik ga niet piekeren, als iets vandaag niet gaat, dan gaat het morgen misschien wel of overmorgen of volgend jaar. Ik ga niet bij de pakken blijven zitten.