Josée - 69 jaar
- Mijn verhaal
- Maaltijdondersteuning
- Mijn leerproces
- Op wie kan ik rekenen
- Mijn leven naast mantelzorg
- Hoe zwaar is het om mantelzorger te zijn op een tienpuntenschaal
- Als ik het even niet zie zitten...
- Kwaliteiten en valkuilen van een mantelzorger
- Tips voor andere mantelzorgers
1. Mijn verhaal
Ik ben de vrouw van Joseph. Ik ben jarenlang onthaalmoeder geweest. Jos en ik wonen samen en hebben drie kinderen. Onze kleinkinderen zijn vaak bij ons.
Jos is 72 jaar en heeft intussen voor de tweede keer tongkanker. Vijfenhalf jaar geleden werd hij voor heet eerst met de ziekte geconfronteerd. Toen hebben ze hem geopereerd en bestraald. Toch is de ziekte opnieuw teruggekomen. Nu bestaat de behandeling opnieuw uit een operatie. Ze overwegen geen bestralingen meer gezien hij hierdoor geen gevoel in zijn tandvlees en geen baardgroei meer heeft.
Tussen deze twee periodes is Jos ook voor longkanker behandeld: zijn volledige linker longkwab werd weggenomen.
Ik ben de vrouw van Joseph. Ik ben jarenlang onthaalmoeder geweest. Jos en ik wonen samen en hebben drie kinderen. Onze kleinkinderen zijn vaak bij ons.
Jos is 72 jaar en heeft intussen voor de tweede keer tongkanker. Vijfenhalf jaar geleden werd hij voor heet eerst met de ziekte geconfronteerd. Toen hebben ze hem geopereerd en bestraald. Toch is de ziekte opnieuw teruggekomen. Nu bestaat de behandeling opnieuw uit een operatie. Ze overwegen geen bestralingen meer gezien hij hierdoor geen gevoel in zijn tandvlees en geen baardgroei meer heeft.
Tussen deze twee periodes is Jos ook voor longkanker behandeld: zijn volledige linker longkwab werd weggenomen.
2. Maaltijdondersteuning
Jos kreeg na zijn operatie een maagsonde, tien dagen lang. Hij mocht pas naar huis toen de maagsonde weg was, vooral omdat ik niet durfde werken met deze sonde. Nu eet hij papjes en soep. Al het eten moet gemixt worden met vocht. Ik kook voor ons beide apart. Om de twee dagen maak ik soep met veel groenten. Deze mag niet te dik zijn. Tweemaal per dag moet Jos Fortimel drinken, op aanraden van de diëtist: dit bevat extra voedingssupplementen.
Hij kan niet drinken met een rietje daarom giet hij zijn Fortimel in een glas. Hij eet zelfstandig met een kleine lepel. Dit is voor mij confronterend om te zien. Zo’n grote man met geplet eten en een kleine lepel. Dit doet me denken aan de kindjes voor wie ik zorgde toen ik onthaalmoeder was.
Jos heeft schrik om zich te verslikken. In het ziekenhuis vernam ik dat eten gemixt moest worden. Voor Jos mag er geen enkel brokje in zitten, hij heeft schrik zich te verslikken. Dit komt voornamelijk door een negatieve ervaring in het ziekenhuis waarbij hij het gevoel had te stikken. Door zijn schrik zal Jos zal altijd alles gemixt eten en nergens een uitzondering voor maken.
Door de operatie heeft hij weinig gevoel in zijn tong, lip en tanden. Hij kan enkel zijn bovenste kunstgebit nog gebruiken. Voor zijn onderste heeft hij niet meer genoeg tandvlees. Ze wachten nu af tot zijn kaakbeen sterk genoeg is om implantaten te kunnen plaatsen. Maar dit zal nog even duren.
Tijdens het eten is Jos steeds heel gefocust. Hij concentreert zich op zijn eten en op zich niet verslikken. Hij is heel angstig. Wij eten afzonderlijk. Hij zit in de zetel voor de tv en ik zit aan de tafel. Het eten duurt ook lang, vaak langer dan een uur. Soms is het frustrerend om te zien hoe Jos elk minibrokje nog kleiner en fijner maakt.
Jos kreeg na zijn operatie een maagsonde, tien dagen lang. Hij mocht pas naar huis toen de maagsonde weg was, vooral omdat ik niet durfde werken met deze sonde. Nu eet hij papjes en soep. Al het eten moet gemixt worden met vocht. Ik kook voor ons beide apart. Om de twee dagen maak ik soep met veel groenten. Deze mag niet te dik zijn. Tweemaal per dag moet Jos Fortimel drinken, op aanraden van de diëtist: dit bevat extra voedingssupplementen.
Hij kan niet drinken met een rietje daarom giet hij zijn Fortimel in een glas. Hij eet zelfstandig met een kleine lepel. Dit is voor mij confronterend om te zien. Zo’n grote man met geplet eten en een kleine lepel. Dit doet me denken aan de kindjes voor wie ik zorgde toen ik onthaalmoeder was.
Jos heeft schrik om zich te verslikken. In het ziekenhuis vernam ik dat eten gemixt moest worden. Voor Jos mag er geen enkel brokje in zitten, hij heeft schrik zich te verslikken. Dit komt voornamelijk door een negatieve ervaring in het ziekenhuis waarbij hij het gevoel had te stikken. Door zijn schrik zal Jos zal altijd alles gemixt eten en nergens een uitzondering voor maken.
Door de operatie heeft hij weinig gevoel in zijn tong, lip en tanden. Hij kan enkel zijn bovenste kunstgebit nog gebruiken. Voor zijn onderste heeft hij niet meer genoeg tandvlees. Ze wachten nu af tot zijn kaakbeen sterk genoeg is om implantaten te kunnen plaatsen. Maar dit zal nog even duren.
Tijdens het eten is Jos steeds heel gefocust. Hij concentreert zich op zijn eten en op zich niet verslikken. Hij is heel angstig. Wij eten afzonderlijk. Hij zit in de zetel voor de tv en ik zit aan de tafel. Het eten duurt ook lang, vaak langer dan een uur. Soms is het frustrerend om te zien hoe Jos elk minibrokje nog kleiner en fijner maakt.
3. Mijn leerproces
Jos is door de ziekte veel vermagerd. Daarom is het belangrijk om veel volle producten aan te bieden. Zo gebruik ik vaak volle room en volle melk. Doorheen de jaren heb ik geleerd dat Jos zijn eten zo plat mogelijk en met zo weinig mogelijk brokjes moet zijn. Het kleinste brokje is voor hem nog te groot.
Jos is door de ziekte veel vermagerd. Daarom is het belangrijk om veel volle producten aan te bieden. Zo gebruik ik vaak volle room en volle melk. Doorheen de jaren heb ik geleerd dat Jos zijn eten zo plat mogelijk en met zo weinig mogelijk brokjes moet zijn. Het kleinste brokje is voor hem nog te groot.
4. Op wie kan ik rekenen
Ik ben de enige die voor mijn man zorgt. Mijn dochter heeft het zelf heel moeilijk dus ik kan haar daarmee ook niet opzadelen. Mijn twee zonen werken en hebben het ook heel druk.
Ik ben niet graag afhankelijk van iemand. Ik kan zelf niet met de auto rijden, dat moet Jos doen. Indien dit niet meer gaat, zal ik alles te voet of per fiets moeten doen. Eventueel zal ik dan toch hulp moeten vragen.
De diëtiste van het ziekenhuis heeft ons goed geholpen. Zij heeft een hele lijst gegeven met wat hij wel en niet mocht eten. Als er problemen zijn, mogen we ook altijd naar het ziekenhuis bellen.
Na de eerste behandeling is een logopediste twee keer per week aan huis gekomen en dit twee à drie maanden lang. Binnenkort zal dit opnieuw zo zijn, maar nu is het nog te vroeg. Zij deed allerlei oefeningen met hem omdat zijn tong 'gekwetst' en gevoelloos was. Dit was voor zowel slikken als spreken. Ik werd betrokken in deze therapie; de logopediste benadrukte dat hij veel moest oefenen, maar dat deed hij niet.
Ik heb geen contact met andere mantelzorgers. Ik heb daar niet echt behoefte aan. Toen mijn dochter borstkanker had, ben ik enkele keren met haar naar praatgroepen gegaan. Maar ik snap niet hoe dat zij dat kan. Je wordt er toch telkens opnieuw mee geconfronteerd. Ik vind dat moeilijk.
Elke zaterdag ga ik samen met mijn dochter naar de markt. Wanneer we dan iets gaan drinken, praat ik met andere, oudere mensen. Als ik hoor dat ook zij zorgen hebben, voel ik mezelf ook beter. Vroeger zocht ik niet veel sociaal contact, maar nu doet me dat goed. Ik sluit me niet meer zo op als vroeger.
Ik ben de enige die voor mijn man zorgt. Mijn dochter heeft het zelf heel moeilijk dus ik kan haar daarmee ook niet opzadelen. Mijn twee zonen werken en hebben het ook heel druk.
Ik ben niet graag afhankelijk van iemand. Ik kan zelf niet met de auto rijden, dat moet Jos doen. Indien dit niet meer gaat, zal ik alles te voet of per fiets moeten doen. Eventueel zal ik dan toch hulp moeten vragen.
De diëtiste van het ziekenhuis heeft ons goed geholpen. Zij heeft een hele lijst gegeven met wat hij wel en niet mocht eten. Als er problemen zijn, mogen we ook altijd naar het ziekenhuis bellen.
Na de eerste behandeling is een logopediste twee keer per week aan huis gekomen en dit twee à drie maanden lang. Binnenkort zal dit opnieuw zo zijn, maar nu is het nog te vroeg. Zij deed allerlei oefeningen met hem omdat zijn tong 'gekwetst' en gevoelloos was. Dit was voor zowel slikken als spreken. Ik werd betrokken in deze therapie; de logopediste benadrukte dat hij veel moest oefenen, maar dat deed hij niet.
Ik heb geen contact met andere mantelzorgers. Ik heb daar niet echt behoefte aan. Toen mijn dochter borstkanker had, ben ik enkele keren met haar naar praatgroepen gegaan. Maar ik snap niet hoe dat zij dat kan. Je wordt er toch telkens opnieuw mee geconfronteerd. Ik vind dat moeilijk.
Elke zaterdag ga ik samen met mijn dochter naar de markt. Wanneer we dan iets gaan drinken, praat ik met andere, oudere mensen. Als ik hoor dat ook zij zorgen hebben, voel ik mezelf ook beter. Vroeger zocht ik niet veel sociaal contact, maar nu doet me dat goed. Ik sluit me niet meer zo op als vroeger.
5. Mijn leven naast mantelzorg
Mijn grootste en voornaamste taak als mantelzorger is eten maken voor Jos. Alle andere zaken doet hij zelf. Ik doe het huishouden alleen, maar dit was voor zijn ziekte ook zo.
Mijn leven is sterk veranderd doordat mijn man ziek geworden is. Vroeger gingen wij vaak fietsen en zaten we in een wandelclub. Nu is dit allemaal verminderd doordat Jos minder lucht heeft door die weggenomen longkwab. Hij is ook snel moe en kortademig.
Wat ik het meeste mis is dat wij nergens samen kunnen gaan eten. Hij eet enkel heel geplette dingen, dat gaat niet op restaurant. Andere koppels kunnen wel nog samen gaan eten, alleen doe je dat niet. Bij familie thuis gaan wij ook niet eten. Af en toe eens een tas koffie drinken, maar zelfs een koekje eet hij niet.
Mijn grootste en voornaamste taak als mantelzorger is eten maken voor Jos. Alle andere zaken doet hij zelf. Ik doe het huishouden alleen, maar dit was voor zijn ziekte ook zo.
Mijn leven is sterk veranderd doordat mijn man ziek geworden is. Vroeger gingen wij vaak fietsen en zaten we in een wandelclub. Nu is dit allemaal verminderd doordat Jos minder lucht heeft door die weggenomen longkwab. Hij is ook snel moe en kortademig.
Wat ik het meeste mis is dat wij nergens samen kunnen gaan eten. Hij eet enkel heel geplette dingen, dat gaat niet op restaurant. Andere koppels kunnen wel nog samen gaan eten, alleen doe je dat niet. Bij familie thuis gaan wij ook niet eten. Af en toe eens een tas koffie drinken, maar zelfs een koekje eet hij niet.
6. Hoe zwaar is het om te mantelzorger te zijn op een tienpuntenschaal (0=helemaal niet zwaar, 10=heel zwaar)
Ik vind het mantelzorgen heel zwaar. Ik zou het mantelzorgen een acht op tien geven zowel mentaal als fysiek. Ik doe alles alleen. Toch zou ik geen extra hulp willen. Ik heb het altijd alleen gedaan, ook toen Jos ging werken. Toen paste ik bovendien ook nog op andere kinderen. Wanneer ik op pensioen ging, dacht ik rust te hebben, maar dat blijkt nu toch anders te zijn.
De kinderen van mijn zonen komen om de twee weken bij ons. Ik breng hen naar school en zij blijven hier avondeten. Dit is nog een zorg die erbij komt.
Door Jos zijn ziekte is ook zijn humeur en gemoed veranderd. Dit vind ik heel moeilijk. Hij is vaak heel moe, slaapt veel en komt niet meer veel buiten. Ik moet alles uit Jos sleuren, hij zegt niet veel en zeker niet over zijn ziekte. Dit vind ik moeilijk.
Ik voel me heel vaak moe, maar toch geraak ik moeilijk in slaap. Ik pieker veel over het verleden en over de toekomst. Ik heb er emotioneel onderdoor gezeten. Mijn dochter was ook ziek en mijn broer is in die periode gestorven. Ik ben moeten stoppen met mijn job. De dokter heeft mij sindsdien een soort antidepressivum voorgeschreven. Ze had mij eigenlijk een week in een psychiatrische instelling voorgeschreven om tot rust te komen. Dit kon ik niet, daarvoor had ik geen tijd. Ik ben daar zelf doorgesparteld door veel buiten te zijn en meer sociale contacten te leggen. Ik heb diep gezeten en grote angsten gehad. Nu is dit beter.
Ik vind het mantelzorgen heel zwaar. Ik zou het mantelzorgen een acht op tien geven zowel mentaal als fysiek. Ik doe alles alleen. Toch zou ik geen extra hulp willen. Ik heb het altijd alleen gedaan, ook toen Jos ging werken. Toen paste ik bovendien ook nog op andere kinderen. Wanneer ik op pensioen ging, dacht ik rust te hebben, maar dat blijkt nu toch anders te zijn.
De kinderen van mijn zonen komen om de twee weken bij ons. Ik breng hen naar school en zij blijven hier avondeten. Dit is nog een zorg die erbij komt.
Door Jos zijn ziekte is ook zijn humeur en gemoed veranderd. Dit vind ik heel moeilijk. Hij is vaak heel moe, slaapt veel en komt niet meer veel buiten. Ik moet alles uit Jos sleuren, hij zegt niet veel en zeker niet over zijn ziekte. Dit vind ik moeilijk.
Ik voel me heel vaak moe, maar toch geraak ik moeilijk in slaap. Ik pieker veel over het verleden en over de toekomst. Ik heb er emotioneel onderdoor gezeten. Mijn dochter was ook ziek en mijn broer is in die periode gestorven. Ik ben moeten stoppen met mijn job. De dokter heeft mij sindsdien een soort antidepressivum voorgeschreven. Ze had mij eigenlijk een week in een psychiatrische instelling voorgeschreven om tot rust te komen. Dit kon ik niet, daarvoor had ik geen tijd. Ik ben daar zelf doorgesparteld door veel buiten te zijn en meer sociale contacten te leggen. Ik heb diep gezeten en grote angsten gehad. Nu is dit beter.
7. Als ik het even niet zie zitten...
Ik ben blij dat ik veel dieren heb, hierdoor ben ik verplicht om buiten te komen. Samen met mijn dochter ga ik vaak wandelen. Fietsen doe ik samen met mijn schoonzus. Ook mijn kleindochter die hier vaak is, is een goede verstrooiing.
Ik ben blij dat ik veel dieren heb, hierdoor ben ik verplicht om buiten te komen. Samen met mijn dochter ga ik vaak wandelen. Fietsen doe ik samen met mijn schoonzus. Ook mijn kleindochter die hier vaak is, is een goede verstrooiing.
8. Kwaliteiten en valkuilen van een mantelzorger
Ik denk niet dat het voor iedereen weggelegd is om mantelzorger te worden. Je moet sterk in je schoenen staan, ook emotioneel.
Een grote valkuil is veel binnen zitten. Je moet veel buiten komen, sociale contacten zoeken. Je mag jezelf niet te veel isoleren anders hou je het niet lang vol. Je moet ook aan jezelf durven denken.
Ik denk niet dat het voor iedereen weggelegd is om mantelzorger te worden. Je moet sterk in je schoenen staan, ook emotioneel.
Een grote valkuil is veel binnen zitten. Je moet veel buiten komen, sociale contacten zoeken. Je mag jezelf niet te veel isoleren anders hou je het niet lang vol. Je moet ook aan jezelf durven denken.
9. Tips voor andere mantelzorgers
Veel naar buiten gaan en veel wandelen, zeker als de zon schijnt. Donkere dagen zijn deprimerend. Veel praten is ook belangrijk. Wij doen dit niet genoeg, ik moet alles uit Jos sleuren, hij zegt niet veel. Dat is frustrerend.
Veel naar buiten gaan en veel wandelen, zeker als de zon schijnt. Donkere dagen zijn deprimerend. Veel praten is ook belangrijk. Wij doen dit niet genoeg, ik moet alles uit Jos sleuren, hij zegt niet veel. Dat is frustrerend.
Bent u mantelzorger en heeft u vragen over de aanpak van slikproblemen? Neem dan zeker contact met ons op!