Anne - 59 jaar
- Mijn verhaal
- Maaltijdondersteuning
- Mijn leerproces
- Op wie kan ik rekenen
- Mijn leven naast mantelzorg
- Hoe zwaar is het om mantelzorger te zijn op een tienpuntenschaal
- Als ik het even niet zie zitten...
- Kwaliteiten en valkuilen van een mantelzorger
- Tips voor andere mantelzorgers
1. Mijn verhaal
Ik ben de dochter van Marie. Mijn moeder is intussen 88 jaar en vertoonde in 2005 de eerste tekenen van dementie. Zij verblijft nu twee jaar in een woonzorgcentrum. Voordien woonde ze bij mij. Ik ga haar vrijwel dagelijks bezoeken en help mee met de maaltijd.
Ikzelf werk nog halftijds.
Ik ben de dochter van Marie. Mijn moeder is intussen 88 jaar en vertoonde in 2005 de eerste tekenen van dementie. Zij verblijft nu twee jaar in een woonzorgcentrum. Voordien woonde ze bij mij. Ik ga haar vrijwel dagelijks bezoeken en help mee met de maaltijd.
Ikzelf werk nog halftijds.
Handycup®
2. Maaltijdondersteuning
In het woonzorgcentrum geef ik mijn moeder ’s avonds eten op de kamer. Dit eten is gemixt, maar zonder saus waardoor de textuur heel korrelig is, vaak weinig vloeibaar. Daarom leng ik dit aan met water zodat ze dit gemakkelijker kan wegslikken. Doordat ze haar hand niet meer naar haar mond kan brengen, kan ze niet meer zelfstandig eten. Ik geef haar eten met een plastic babylepeltje omdat dit zachter in de mond aanvoelt dan een metalen lepel.
Voor het drinken heb ik een schuine beker (Handycup®) gekocht om haar ingedikt water te laten drinken. Het eten en drinken gaat traag en vergt eigenlijk teveel tijd van het personeel. Hierdoor loopt mijn moeder het risico op ondervoeding en uitdroging. Er is weinig personeel en ze hebben niet de tijd om een half uur tot een uur enkel met haar bezig te zijn. Daarom geef ik haar elke avond eten en drinken. Het is ook een moment dat we rustig samen kunnen zijn op de kamer, met ons tweetjes.
Omgaan met slikproblemen vergt bepaalde technieken zoals de bewoner rechtop zetten, de persoon niet afleiden en wachten tot alles is weggeslikt alvorens een nieuwe hap te geven. Het is mijn indruk dat het personeel niet echt is opgeleid om met slikproblemen om te gaan. Ik las ergens dat nogal wat bewoners in woonzorgcentra sterven door verstikking omdat ze zich verslikken tijdens het maaltijdgebeuren. Dat beangstigt me.
Tijdens het eten zijn wij beiden geconcentreerd en praten we niet veel. Ik wil haar niet afleiden, daarom zet ik altijd de tv uit tijdens het eten. Soms geef ik haar instructies, bijvoorbeeld ‘Doe eens je mond open, mama.’ Er zijn dagen dat ze haar mond al spontaan opent wanneer ik aankom in het woonzorgcentrum. Ik vraag me dan af of dit is omdat zij honger of dorst heeft. Het eten is voornamelijk functioneel en is voor ons beiden arbeidsintensief.
In het woonzorgcentrum krijgt iedere bewoner ’s middags soep, een hoofdgerecht en een dessert. Mijn moeder eet vaak enkel het hoofdgerecht. Er is namelijk niet altijd genoeg tijd om de soep te laten afkoelen voordat het hoofdgerecht er is. Het dessert is vaak niet aangepast aan mensen met slikproblemen: soms is het een appel, een kiwi, een stukje cake of taart. Heel sporadisch krijgt ze iets in de plaats van het eigenlijke dessert dat ze wel kan eten.
In het woonzorgcentrum geef ik mijn moeder ’s avonds eten op de kamer. Dit eten is gemixt, maar zonder saus waardoor de textuur heel korrelig is, vaak weinig vloeibaar. Daarom leng ik dit aan met water zodat ze dit gemakkelijker kan wegslikken. Doordat ze haar hand niet meer naar haar mond kan brengen, kan ze niet meer zelfstandig eten. Ik geef haar eten met een plastic babylepeltje omdat dit zachter in de mond aanvoelt dan een metalen lepel.
Voor het drinken heb ik een schuine beker (Handycup®) gekocht om haar ingedikt water te laten drinken. Het eten en drinken gaat traag en vergt eigenlijk teveel tijd van het personeel. Hierdoor loopt mijn moeder het risico op ondervoeding en uitdroging. Er is weinig personeel en ze hebben niet de tijd om een half uur tot een uur enkel met haar bezig te zijn. Daarom geef ik haar elke avond eten en drinken. Het is ook een moment dat we rustig samen kunnen zijn op de kamer, met ons tweetjes.
Omgaan met slikproblemen vergt bepaalde technieken zoals de bewoner rechtop zetten, de persoon niet afleiden en wachten tot alles is weggeslikt alvorens een nieuwe hap te geven. Het is mijn indruk dat het personeel niet echt is opgeleid om met slikproblemen om te gaan. Ik las ergens dat nogal wat bewoners in woonzorgcentra sterven door verstikking omdat ze zich verslikken tijdens het maaltijdgebeuren. Dat beangstigt me.
Tijdens het eten zijn wij beiden geconcentreerd en praten we niet veel. Ik wil haar niet afleiden, daarom zet ik altijd de tv uit tijdens het eten. Soms geef ik haar instructies, bijvoorbeeld ‘Doe eens je mond open, mama.’ Er zijn dagen dat ze haar mond al spontaan opent wanneer ik aankom in het woonzorgcentrum. Ik vraag me dan af of dit is omdat zij honger of dorst heeft. Het eten is voornamelijk functioneel en is voor ons beiden arbeidsintensief.
In het woonzorgcentrum krijgt iedere bewoner ’s middags soep, een hoofdgerecht en een dessert. Mijn moeder eet vaak enkel het hoofdgerecht. Er is namelijk niet altijd genoeg tijd om de soep te laten afkoelen voordat het hoofdgerecht er is. Het dessert is vaak niet aangepast aan mensen met slikproblemen: soms is het een appel, een kiwi, een stukje cake of taart. Heel sporadisch krijgt ze iets in de plaats van het eigenlijke dessert dat ze wel kan eten.
3. Mijn leerproces
Ik ben zelf op zoek gegaan naar middelen om mijn moeder beter te laten slikken. Zo heb ik een schuine beker voor mensen met dysfagie aangekocht.
Ik heb het gevoel dat, mocht ik mijn mama niet elke dag eten en drinken gegeven hebben, ze er niet meer was geweest. Men lijkt ervan uit te gaan dat personen met dementie en slikproblemen in de laatste fase van hun leven zijn terechtgekomen, dat ze terminaal zijn. Dit is niet altijd zo. Mijn moeder is hier het levende bewijs van.
Ik ben nog steeds op zoek naar manieren om het personeel te wijzen op het belang van correct omgaan met slikproblemen. In het vorige woonzorgcentrum van mijn mama had men bijvoorbeeld een lijst opgehangen van tien do do’s over hoe omgaan met slikproblemen. Dit vond ik heel goed. Zo’n dingen zouden hier ook nuttig kunnen zijn voor het steeds wisselende personeel.
Ik ben zelf op zoek gegaan naar middelen om mijn moeder beter te laten slikken. Zo heb ik een schuine beker voor mensen met dysfagie aangekocht.
Ik heb het gevoel dat, mocht ik mijn mama niet elke dag eten en drinken gegeven hebben, ze er niet meer was geweest. Men lijkt ervan uit te gaan dat personen met dementie en slikproblemen in de laatste fase van hun leven zijn terechtgekomen, dat ze terminaal zijn. Dit is niet altijd zo. Mijn moeder is hier het levende bewijs van.
Ik ben nog steeds op zoek naar manieren om het personeel te wijzen op het belang van correct omgaan met slikproblemen. In het vorige woonzorgcentrum van mijn mama had men bijvoorbeeld een lijst opgehangen van tien do do’s over hoe omgaan met slikproblemen. Dit vond ik heel goed. Zo’n dingen zouden hier ook nuttig kunnen zijn voor het steeds wisselende personeel.
4. Op wie kan ik rekenen
Mijn moeder is twee jaar geleden in het ziekenhuis opgenomen met een dubbele longontsteking. Sindsdien heeft ze slikproblemen. De geriater liet de diëtiste een verslag opmaken over de slikproblemen van mijn mama met bijhorend een eetpatroon. ’s Morgens zou zij speciale papjes moeten eten, ’s middags gemixte voeding en ’s avonds opnieuw papjes. We kregen ook een folder mee met tien adviezen over omgaan met slikproblemen.
In de twee woonzorgcentra waar mijn moeder al verbleven heeft, leken ze weinig ervaring met slikproblemen te hebben. Ze geven aan iedere persoon met een slikproblematiek gemixte voeding en water of thee met twee grote scheppen indikkingsmiddel, zodat dit geen water of thee meer is, maar gel. Ik heb het gevoel dat de slikreflex van mijn moeder op die manier helemaal verdwijnt. Ik heb schrik dat wanneer ik niet zou langskomen, mijn moeder systematisch zou vermageren en uitdrogen.
In de ziekenhuizen waar mijn moeder al verbleef, fleurde ze heel erg op. Hier kreeg ze wel aangepaste voeding en was ook de drank veel smakelijker en aangepast. Ik had het gevoel dat men in ziekenhuizen beter overweg kan met slikproblemen, terwijl dit in woonzorgcentra vrijwel onbekende materie lijkt. Ook de koks in woonzorgcentra zijn mijns inziens niet opgeleid om aangepaste voeding te voorzien voor mensen met slikproblemen. Ze mixen gewoon alles tot één brij, terwijl er in een woonzorgcentrum heel wat mensen zijn die moeilijk kunnen slikken.
Ik heb gekeken om naar een lotgenotengroep te gaan. Deze samenkomsten vielen telkens in de namiddag, waardoor ik dit niet kon combineren met mijn werk. Ik zou graag contact hebben met anderen, maar het lijkt niet mogelijk. Hier in het woonzorgcentrum kom ik ook weinig mensen tegen omdat heel wat bewoners weinig tot zelfs geen bezoek krijgen.
Mijn moeder is twee jaar geleden in het ziekenhuis opgenomen met een dubbele longontsteking. Sindsdien heeft ze slikproblemen. De geriater liet de diëtiste een verslag opmaken over de slikproblemen van mijn mama met bijhorend een eetpatroon. ’s Morgens zou zij speciale papjes moeten eten, ’s middags gemixte voeding en ’s avonds opnieuw papjes. We kregen ook een folder mee met tien adviezen over omgaan met slikproblemen.
In de twee woonzorgcentra waar mijn moeder al verbleven heeft, leken ze weinig ervaring met slikproblemen te hebben. Ze geven aan iedere persoon met een slikproblematiek gemixte voeding en water of thee met twee grote scheppen indikkingsmiddel, zodat dit geen water of thee meer is, maar gel. Ik heb het gevoel dat de slikreflex van mijn moeder op die manier helemaal verdwijnt. Ik heb schrik dat wanneer ik niet zou langskomen, mijn moeder systematisch zou vermageren en uitdrogen.
In de ziekenhuizen waar mijn moeder al verbleef, fleurde ze heel erg op. Hier kreeg ze wel aangepaste voeding en was ook de drank veel smakelijker en aangepast. Ik had het gevoel dat men in ziekenhuizen beter overweg kan met slikproblemen, terwijl dit in woonzorgcentra vrijwel onbekende materie lijkt. Ook de koks in woonzorgcentra zijn mijns inziens niet opgeleid om aangepaste voeding te voorzien voor mensen met slikproblemen. Ze mixen gewoon alles tot één brij, terwijl er in een woonzorgcentrum heel wat mensen zijn die moeilijk kunnen slikken.
Ik heb gekeken om naar een lotgenotengroep te gaan. Deze samenkomsten vielen telkens in de namiddag, waardoor ik dit niet kon combineren met mijn werk. Ik zou graag contact hebben met anderen, maar het lijkt niet mogelijk. Hier in het woonzorgcentrum kom ik ook weinig mensen tegen omdat heel wat bewoners weinig tot zelfs geen bezoek krijgen.
5. Mijn leven naast mantelzorg
Intussen werk ik halftijds omdat de combinatie tussen het mantelzorgen en een fulltime job niet langer haalbaar was. Ik heb gelukkig een job waarbij ik mijn uren goed kan regelen. Mijn baas kent mijn situatie en heeft hier veel begrip voor.
Ik moet twee huizen onderhouden; zowel de ouderlijke woning als mijn eigen huis. Als ik ’s avonds na het werk en de zorg nog fit genoeg ben, ga ik nog weg, uiteten of naar een lezing. Soms kijk ik ook eens televisie, maar veel vrije tijd heb ik niet.
Mijn grootste hobby ‘s zijn uitstapjes en verre reizen maken. Toen mijn moeder nog mobiel was, maakte ik zoveel mogelijk uitstapjes met haar. Dit gaat nu niet meer. Ik ontzeg mij mijn verre reizen nu voor mijn mama. Eens ze er niet meer is, zou ik opnieuw reizen willen maken. Tijdens de zomer sta ik dikwijls vroeg op en doe ik uitstappen in eigen land. Zo kan ik in de vroege namiddag toch naar mama gaan.
Intussen werk ik halftijds omdat de combinatie tussen het mantelzorgen en een fulltime job niet langer haalbaar was. Ik heb gelukkig een job waarbij ik mijn uren goed kan regelen. Mijn baas kent mijn situatie en heeft hier veel begrip voor.
Ik moet twee huizen onderhouden; zowel de ouderlijke woning als mijn eigen huis. Als ik ’s avonds na het werk en de zorg nog fit genoeg ben, ga ik nog weg, uiteten of naar een lezing. Soms kijk ik ook eens televisie, maar veel vrije tijd heb ik niet.
Mijn grootste hobby ‘s zijn uitstapjes en verre reizen maken. Toen mijn moeder nog mobiel was, maakte ik zoveel mogelijk uitstapjes met haar. Dit gaat nu niet meer. Ik ontzeg mij mijn verre reizen nu voor mijn mama. Eens ze er niet meer is, zou ik opnieuw reizen willen maken. Tijdens de zomer sta ik dikwijls vroeg op en doe ik uitstappen in eigen land. Zo kan ik in de vroege namiddag toch naar mama gaan.
6. Hoe zwaar het is om mantelzorger te zijn op een tienpuntenschaal (0=helemaal niet zwaar, 10=heel zwaar)
Ik vind het mantelzorgen ontzettend zwaar, voornamelijk mentaal. Nu ze in het rusthuis zit, ervaar ik continu angst. Ik kan haar toch niet laten uithongeren en uitdrogen? Dat is eigenlijk wat mij drijft. Anderen zeggen dat ik het moet loslaten omdat ze in een woonzorgcentrum zit en ze haar daar verzorgen. Dit kan ik niet. De slikproblemen zijn te ernstig om haar aan haar lot over te laten. Ik lig dikwijls wakker of word wakker door onrust. Ik zou toch een tien geven vooral door de gedachten en de angst.
De relatie met mijn mama is erg versterkt. Vroeger woonden wij een heel eind uit elkaar en was die band een heel stuk minder. Doordat mijn mama ziek geworden is en ik bij haar ben gaan inwonen, hebben wij een heel hechte band gekregen. Uiteindelijk werd ik verplicht om mijn moeder naar een woonzorgcentrum te brengen omdat er geen uitgebreid thuiszorgnetwerk was. Het leek alsof ik onze band moest doorknippen, net toen de zorgnood het hoogst was. Wij moesten terug elk onder een ander dak slapen en dat was voor ons beiden een zware klap.
Voor mij was het ook een grote ontnuchtering om te zien dat familie haar niet komt bezoeken in het rusthuis. Toen ze nog thuis was, deden ze dit wel. Ik denk dat de toestand te confronterend is voor hen. Ze hebben enerzijds schrik om hun zus in deze situatie te zien en anderzijds vinden ze de setting misschien afschrikwekkend.
Ik vind het mantelzorgen ontzettend zwaar, voornamelijk mentaal. Nu ze in het rusthuis zit, ervaar ik continu angst. Ik kan haar toch niet laten uithongeren en uitdrogen? Dat is eigenlijk wat mij drijft. Anderen zeggen dat ik het moet loslaten omdat ze in een woonzorgcentrum zit en ze haar daar verzorgen. Dit kan ik niet. De slikproblemen zijn te ernstig om haar aan haar lot over te laten. Ik lig dikwijls wakker of word wakker door onrust. Ik zou toch een tien geven vooral door de gedachten en de angst.
De relatie met mijn mama is erg versterkt. Vroeger woonden wij een heel eind uit elkaar en was die band een heel stuk minder. Doordat mijn mama ziek geworden is en ik bij haar ben gaan inwonen, hebben wij een heel hechte band gekregen. Uiteindelijk werd ik verplicht om mijn moeder naar een woonzorgcentrum te brengen omdat er geen uitgebreid thuiszorgnetwerk was. Het leek alsof ik onze band moest doorknippen, net toen de zorgnood het hoogst was. Wij moesten terug elk onder een ander dak slapen en dat was voor ons beiden een zware klap.
Voor mij was het ook een grote ontnuchtering om te zien dat familie haar niet komt bezoeken in het rusthuis. Toen ze nog thuis was, deden ze dit wel. Ik denk dat de toestand te confronterend is voor hen. Ze hebben enerzijds schrik om hun zus in deze situatie te zien en anderzijds vinden ze de setting misschien afschrikwekkend.
7. Als ik het even niet zie zitten...
Voor mij helpt voornamelijk veerkracht om door zo’n momenten heen te komen. Als ik veel stress heb, helpt het mij om een goede wandeling in de natuur, door de bossen te maken. Uitstapjes voorbereiden op de computer vind ik ook plezierig en ontspannend. Ik heb nu al een to-do-lijst opgesteld voor wanneer ik terug tijd heb. Ik vind het leuk om uit te kijken naar geplande uitstappen.
Voor mij helpt voornamelijk veerkracht om door zo’n momenten heen te komen. Als ik veel stress heb, helpt het mij om een goede wandeling in de natuur, door de bossen te maken. Uitstapjes voorbereiden op de computer vind ik ook plezierig en ontspannend. Ik heb nu al een to-do-lijst opgesteld voor wanneer ik terug tijd heb. Ik vind het leuk om uit te kijken naar geplande uitstappen.
8. Kwaliteiten en valkuilen van een mantelzorger
Ik denk niet dat het voor iedereen weggelegd is om mantelzorger te worden. Ik vind het vooral belangrijk om heel empathisch te zijn. Ik verplaats mij meteen in mijn moeder en denk: "Hoe zal zij zich voelen, hoe ervaart zij dit?". Je moet de behoefte van een ander kunnen zien, zonder enkel naar de voordelen voor jezelf te kijken. Je moet ook veel geduld hebben. Het gaat allemaal niet snel.
Een grote valkuil is dat je over je grenzen gaat. Je moet ook aan jezelf denken. Maar als ik twee dagen niet haar zou gaan, om te ontspannen, heb ik nog meer stress.
Ik denk niet dat het voor iedereen weggelegd is om mantelzorger te worden. Ik vind het vooral belangrijk om heel empathisch te zijn. Ik verplaats mij meteen in mijn moeder en denk: "Hoe zal zij zich voelen, hoe ervaart zij dit?". Je moet de behoefte van een ander kunnen zien, zonder enkel naar de voordelen voor jezelf te kijken. Je moet ook veel geduld hebben. Het gaat allemaal niet snel.
Een grote valkuil is dat je over je grenzen gaat. Je moet ook aan jezelf denken. Maar als ik twee dagen niet haar zou gaan, om te ontspannen, heb ik nog meer stress.
9. Tips voor andere mantelzorgers
Mantelzorg is heel belangrijk. Het zorgt voor een warmere samenleving. Daar waar nu de zorg heel individualistisch is, zie ik hem liever maatschappelijk. Je moet niet enkel denken aan jezelf en aan leuke dingen doen, maar ook aan een naaste. Wij leven momenteel echter in een egoïstische, individualistische maatschappij met een vrijetijdscultuur, een genotscultuur, terwijl we vroeg of laat allemaal zorgafhankelijk kunnen worden. Wie zal dan voor ons zorgen?
Mantelzorg is heel belangrijk. Het zorgt voor een warmere samenleving. Daar waar nu de zorg heel individualistisch is, zie ik hem liever maatschappelijk. Je moet niet enkel denken aan jezelf en aan leuke dingen doen, maar ook aan een naaste. Wij leven momenteel echter in een egoïstische, individualistische maatschappij met een vrijetijdscultuur, een genotscultuur, terwijl we vroeg of laat allemaal zorgafhankelijk kunnen worden. Wie zal dan voor ons zorgen?
Bent u mantelzorger en heeft u vragen over de aanpak van slikproblemen? Neem dan zeker contact met ons op!
