Elke - 37 jaar
- Mijn verhaal
- Maaltijdondersteuning
- Mijn leerproces
- Op wie kan ik rekenen
- Mijn leven naast mantelzorg
- Hoe zwaar is het om mantelzorger te zijn op een tienpuntenschaal
- Als ik het even niet zie zitten...
- Kwaliteiten en valkuilen van een mantelzorger
- Tips voor andere mantelzorgers
1. Mijn verhaal
Gedurende drie jaar was ik de mantelzorger van mijn vader, die in juni 2018 op 79-jarige leeftijd overleed. Hij had de ziekte van Parkinson, met bijhorende Lewy Body-dementie. Die diagnose werd gesteld in juni 2015, maar wellicht was de ziekte toen al een tijdje aanwezig. Hij verbleef in een woonzorgcentrum.
Thuis ben ik de jongste dochter, met een oudere zus en broer. Ik werk als kleuteronderwijzeres en heb samen met mijn man een dochtertje.
De directeur van mijn school raadde me aan om halftijds te werken en verlof voor medische bijstand aan te vragen. Achteraf bekeken ben ik zeer blij dat ik dat gedaan heb.
Gedurende drie jaar was ik de mantelzorger van mijn vader, die in juni 2018 op 79-jarige leeftijd overleed. Hij had de ziekte van Parkinson, met bijhorende Lewy Body-dementie. Die diagnose werd gesteld in juni 2015, maar wellicht was de ziekte toen al een tijdje aanwezig. Hij verbleef in een woonzorgcentrum.
Thuis ben ik de jongste dochter, met een oudere zus en broer. Ik werk als kleuteronderwijzeres en heb samen met mijn man een dochtertje.
De directeur van mijn school raadde me aan om halftijds te werken en verlof voor medische bijstand aan te vragen. Achteraf bekeken ben ik zeer blij dat ik dat gedaan heb.
2. Maaltijdondersteuning
Over het algemeen stelt het woonzorgcentrum het pureren van eten uit om de bewoners zo lang mogelijk de beste kwaliteit van voeding aan te bieden. Ik wist weinig over slikproblemen. Toen mijn vader zich in elke hap of bij elke slok verslikte, dacht ik dat dit bij zijn ziektebeeld hoorde.
Bij de laatste ziekenhuisopname van papa verbaasde het de verpleging dat hij nog steeds niet-gepureerd voedsel kreeg. Zij hebben ons geleerd hoe we eten en drinken konden indikken. Papa was de lust van het eten verloren door het verslikken en hoesten en nu zag ik hem terug genieten van eten. Jammer genoeg was ik door het woonzorgcentrum niet eens geïnformeerd over pureren en indikken van voeding. Anders had ik zeker en vast eerder zijn eten aangepast.
Papa kon zelfstandig eten met een opzetrand op zijn bord en drinken via een tuitbeker, al verliep dat vaak stroef en met veel geknoei. Bovendien vergat hij door zijn dementie vaak te eten en te drinken. Een maaltijd duurde ook zeer lang en ging gepaard met veel hoesten en verslikken. In het ziekenhuis vertelden ze dat hij geen soep en dergelijke mocht eten, wegens te gevaarlijk. Tijdens het eten was hij heel gefocust op zijn maaltijd. Ik weet niet of dit was omwille van het slikken of door zijn dementie.
Over het algemeen stelt het woonzorgcentrum het pureren van eten uit om de bewoners zo lang mogelijk de beste kwaliteit van voeding aan te bieden. Ik wist weinig over slikproblemen. Toen mijn vader zich in elke hap of bij elke slok verslikte, dacht ik dat dit bij zijn ziektebeeld hoorde.
Bij de laatste ziekenhuisopname van papa verbaasde het de verpleging dat hij nog steeds niet-gepureerd voedsel kreeg. Zij hebben ons geleerd hoe we eten en drinken konden indikken. Papa was de lust van het eten verloren door het verslikken en hoesten en nu zag ik hem terug genieten van eten. Jammer genoeg was ik door het woonzorgcentrum niet eens geïnformeerd over pureren en indikken van voeding. Anders had ik zeker en vast eerder zijn eten aangepast.
Papa kon zelfstandig eten met een opzetrand op zijn bord en drinken via een tuitbeker, al verliep dat vaak stroef en met veel geknoei. Bovendien vergat hij door zijn dementie vaak te eten en te drinken. Een maaltijd duurde ook zeer lang en ging gepaard met veel hoesten en verslikken. In het ziekenhuis vertelden ze dat hij geen soep en dergelijke mocht eten, wegens te gevaarlijk. Tijdens het eten was hij heel gefocust op zijn maaltijd. Ik weet niet of dit was omwille van het slikken of door zijn dementie.
3. Mijn leerproces
Na vele onderzoeken kwam de diagnose Parkinson en Lewy Body-dementie. Aanvankelijk woonden mijn ouders nog samen, maar het werd moeilijker en moeilijker voor mijn moeder. In eerste instantie werd mijn vader kort opgenomen (kortverblijf) en aansluitend in het woonzorgcentrum. Voor het personeel was het niet evident om mijn vader te verzorgen; zijn dementiemedicatie stond helemaal niet op punt waardoor hij ofwel te impulsief ofwel versuft was. De huisarts heeft hem dan tijdelijk naar het psychiatrisch zorgcentrum doorverwezen. Daar hadden ze veel aandacht voor papa. Bovendien hebben ze me een aantal goede tips gegeven die ik in het woonzorgcentrum goed kon gebruiken. Zo kreeg ik het advies om hem niet de hele dag alleen op de kamer te laten, maar ervoor te zorgen dat hij zich tussen de andere bewoners begaf. Een andere belangrijke tip was dat hij er blijkbaar plezier in had om iets te doen zoals bestek in servietten draaien.
Ik heb me in deze periode veel zorgen gemaakt en had meer steun en begeleiding verwacht van het woonzorgcentrum. Mijn familie en ik wisten weinig over slikproblemen. Ik had het fijn gevonden als iemand me had verteld wat er kan gebeuren in de loop van zo’n ziekte, welke mogelijkheden er zijn om eten aan te passen en wanneer je best zo’n aanpassing doet. Het is jammer dat we niet beter opgevolgd werden. Daar zou ik veel aan hebben gehad.
Na vele onderzoeken kwam de diagnose Parkinson en Lewy Body-dementie. Aanvankelijk woonden mijn ouders nog samen, maar het werd moeilijker en moeilijker voor mijn moeder. In eerste instantie werd mijn vader kort opgenomen (kortverblijf) en aansluitend in het woonzorgcentrum. Voor het personeel was het niet evident om mijn vader te verzorgen; zijn dementiemedicatie stond helemaal niet op punt waardoor hij ofwel te impulsief ofwel versuft was. De huisarts heeft hem dan tijdelijk naar het psychiatrisch zorgcentrum doorverwezen. Daar hadden ze veel aandacht voor papa. Bovendien hebben ze me een aantal goede tips gegeven die ik in het woonzorgcentrum goed kon gebruiken. Zo kreeg ik het advies om hem niet de hele dag alleen op de kamer te laten, maar ervoor te zorgen dat hij zich tussen de andere bewoners begaf. Een andere belangrijke tip was dat hij er blijkbaar plezier in had om iets te doen zoals bestek in servietten draaien.
Ik heb me in deze periode veel zorgen gemaakt en had meer steun en begeleiding verwacht van het woonzorgcentrum. Mijn familie en ik wisten weinig over slikproblemen. Ik had het fijn gevonden als iemand me had verteld wat er kan gebeuren in de loop van zo’n ziekte, welke mogelijkheden er zijn om eten aan te passen en wanneer je best zo’n aanpassing doet. Het is jammer dat we niet beter opgevolgd werden. Daar zou ik veel aan hebben gehad.
4. Op wie kan ik rekenen
In het psychiatrisch zorgcentrum had men oog voor papa, maar ook voor ons. We werden er zeer goed begeleid. Daarnaast was onze huisarts ook zeer betrokken, op hem konden we echt rekenen.
Mijn moeder heeft veel voor papa gezorgd. Zij heeft thuis de zorglast gedragen. Toen het voor haar te moeilijk werd, heb ik veel zorgende taken overgenomen.
Verder was mijn echtgenoot een grote steun. Zowel op praktisch vlak, om papa uit de rolstoel te tillen bijvoorbeeld, als op emotioneel vlak.
Tot slot heb ik ook veel gesteund op mijn peuterdochter, hoe jong ze ook was.
In het psychiatrisch zorgcentrum had men oog voor papa, maar ook voor ons. We werden er zeer goed begeleid. Daarnaast was onze huisarts ook zeer betrokken, op hem konden we echt rekenen.
Mijn moeder heeft veel voor papa gezorgd. Zij heeft thuis de zorglast gedragen. Toen het voor haar te moeilijk werd, heb ik veel zorgende taken overgenomen.
Verder was mijn echtgenoot een grote steun. Zowel op praktisch vlak, om papa uit de rolstoel te tillen bijvoorbeeld, als op emotioneel vlak.
Tot slot heb ik ook veel gesteund op mijn peuterdochter, hoe jong ze ook was.
5. Mijn leven naast mantelzorg
Toen ik mantelzorg verleende aan mijn papa was ik tegelijk ook een jonge mama. Er was geen tijd voor een echte hobby. Elke vrije minuut die ik had, ging ik naar het woonzorgcentrum.
Ik probeerde zoveel mogelijk activiteiten te ondernemen met mijn papa. Zo gingen we samen op pad: dan gingen we naar de markt, samen iets drinken of maakten we een wandeling. Andere dagen ging ik na mijn werk samen met mijn dochter naar het woonzorgcentrum. Zij knutselden dan samen iets, we kamden zijn haar of trimden zijn snor. Mijn dochter deed dit graag dus ik probeerde haar zoveel mogelijk te betrekken.
In het begin kwam hij elke zondag bij ons thuis eten. Toen dat niet meer ging, aten we op zondagen samen in het woonzorgcentrum. Dat was echt familietijd. Uiteindelijk moest hij zo hard hoesten en kuchen dat het voor andere mensen en voor papa zelf echt vervelend werd. Daarom deden we dit niet meer. Zelfs iets gaan drinken, vermeden we uiteindelijk. Ik schaamde me niet voor hem, maar het was gewoon vervelend voor iedereen. Hij verslikte zich op den duur in elke hap of slok. Dat voelde echt als een verlies. Dat is weer iets waarmee ik hem eerst blij kon maken, maar uiteindelijk weggevallen is.
Toen ik mantelzorg verleende aan mijn papa was ik tegelijk ook een jonge mama. Er was geen tijd voor een echte hobby. Elke vrije minuut die ik had, ging ik naar het woonzorgcentrum.
Ik probeerde zoveel mogelijk activiteiten te ondernemen met mijn papa. Zo gingen we samen op pad: dan gingen we naar de markt, samen iets drinken of maakten we een wandeling. Andere dagen ging ik na mijn werk samen met mijn dochter naar het woonzorgcentrum. Zij knutselden dan samen iets, we kamden zijn haar of trimden zijn snor. Mijn dochter deed dit graag dus ik probeerde haar zoveel mogelijk te betrekken.
In het begin kwam hij elke zondag bij ons thuis eten. Toen dat niet meer ging, aten we op zondagen samen in het woonzorgcentrum. Dat was echt familietijd. Uiteindelijk moest hij zo hard hoesten en kuchen dat het voor andere mensen en voor papa zelf echt vervelend werd. Daarom deden we dit niet meer. Zelfs iets gaan drinken, vermeden we uiteindelijk. Ik schaamde me niet voor hem, maar het was gewoon vervelend voor iedereen. Hij verslikte zich op den duur in elke hap of slok. Dat voelde echt als een verlies. Dat is weer iets waarmee ik hem eerst blij kon maken, maar uiteindelijk weggevallen is.
6. Hoe zwaar het is om mantelzorger te zijn op een tienpuntenschaal (0=helemaal niet zwaar, 10=heel zwaar)
Ik zou een negen geven. Het was echt heel moeilijk. Hoe zieker hij werd, hoe zwaarder ik het vond. Mijn hart brak om mijn vader zo te zien. Ik heb heel veel liefde, energie en positiviteit gegeven, en dat vergde veel van mij.
Papa verbleef in een woonzorgcentrum, waardoor wij op hun zorg konden rekenen. Toch vond ik het nu al zwaar, ik bewonder de mensen die dit 24u op 24 doen. Mijn mama is bijvoorbeeld mantelzorger van mijn oma geweest, die woonde bij hen thuis in. Dat is nog een ander verhaal!
Ik was er eigenlijk continu mee bezig. Wanneer ik bijvoorbeeld in de winkel of op de rommelmarkt was, keek ik altijd uit naar leuke dingen die ik voor papa kon meenemen. Daarnaast had ik vaak een onrustig gevoel. Ik vroeg me bijvoorbeeld af of papa al gedronken zou hebben, of hij al eens zou rondgewandeld hebben.
Hem zien verslikken, hoesten en kuchen tijdens het eten, vond ik een van de moeilijkste dingen. Omdat we pas in zijn laatste levensfase beter begeleid werden omtrent slikken, vraag ik me nu af of we mijn vader meer levenskwaliteit hadden kunnen geven.
Mijn papa en ik hadden altijd een goede relatie. Wij waren echt twee handen op één buik. Wat ik moeilijk vond, is dat je van ‘de dochter’ naar ‘de verzorgende’ gaat. Vroeger was hij degene die voor mij zorgde, nu waren de rollen omgedraaid. Dat was echt een grote verandering in de relatie. Hem verzorgen en hem wassen vond ik niet erg, maar hem helpen om naar het toilet te gaan, is voor mij altijd een drempel geweest. Toch merkte ik dat, ondanks dat er op een gegeven moment weinig verbale communicatie was, we via oogcontact toch nog verbonden waren. Die sterke band was er toch nog steeds, door onze ogen. Dat gaf me een goed gevoel.
Ik zou een negen geven. Het was echt heel moeilijk. Hoe zieker hij werd, hoe zwaarder ik het vond. Mijn hart brak om mijn vader zo te zien. Ik heb heel veel liefde, energie en positiviteit gegeven, en dat vergde veel van mij.
Papa verbleef in een woonzorgcentrum, waardoor wij op hun zorg konden rekenen. Toch vond ik het nu al zwaar, ik bewonder de mensen die dit 24u op 24 doen. Mijn mama is bijvoorbeeld mantelzorger van mijn oma geweest, die woonde bij hen thuis in. Dat is nog een ander verhaal!
Ik was er eigenlijk continu mee bezig. Wanneer ik bijvoorbeeld in de winkel of op de rommelmarkt was, keek ik altijd uit naar leuke dingen die ik voor papa kon meenemen. Daarnaast had ik vaak een onrustig gevoel. Ik vroeg me bijvoorbeeld af of papa al gedronken zou hebben, of hij al eens zou rondgewandeld hebben.
Hem zien verslikken, hoesten en kuchen tijdens het eten, vond ik een van de moeilijkste dingen. Omdat we pas in zijn laatste levensfase beter begeleid werden omtrent slikken, vraag ik me nu af of we mijn vader meer levenskwaliteit hadden kunnen geven.
Mijn papa en ik hadden altijd een goede relatie. Wij waren echt twee handen op één buik. Wat ik moeilijk vond, is dat je van ‘de dochter’ naar ‘de verzorgende’ gaat. Vroeger was hij degene die voor mij zorgde, nu waren de rollen omgedraaid. Dat was echt een grote verandering in de relatie. Hem verzorgen en hem wassen vond ik niet erg, maar hem helpen om naar het toilet te gaan, is voor mij altijd een drempel geweest. Toch merkte ik dat, ondanks dat er op een gegeven moment weinig verbale communicatie was, we via oogcontact toch nog verbonden waren. Die sterke band was er toch nog steeds, door onze ogen. Dat gaf me een goed gevoel.
7. Als ik het even niet zie zitten...
Er waren dagen dat ik de zorg niet meer zag zitten. Zeker op het einde. Ik zag er tegenop om naar hem toe te gaan. Op die momenten vond ik het heel fijn wanneer mijn dochter meeging. Zij had nooit een probleem om naar bompa te gaan, hoewel er in een woonzorgcentrum weinig te doen is voor kinderen. Zij heeft mij vaak over die drempel geholpen, dat was echt een steun. Mijn man gaf me vaak ook een extra duwtje in de rug. Het was fijn als iemand zei: "Ik ga mee", want soms kreeg ik dat zelf niet voor elkaar.
Er waren dagen dat ik de zorg niet meer zag zitten. Zeker op het einde. Ik zag er tegenop om naar hem toe te gaan. Op die momenten vond ik het heel fijn wanneer mijn dochter meeging. Zij had nooit een probleem om naar bompa te gaan, hoewel er in een woonzorgcentrum weinig te doen is voor kinderen. Zij heeft mij vaak over die drempel geholpen, dat was echt een steun. Mijn man gaf me vaak ook een extra duwtje in de rug. Het was fijn als iemand zei: "Ik ga mee", want soms kreeg ik dat zelf niet voor elkaar.
8. Kwaliteiten en valkuilen van een mantelzorger
Ik denk niet dat het voor iedereen is weg gelegd om mantelzorger te zijn. Om te beginnen moet je erg veel geduld hebben, heel veel liefde kunnen geven en de persoon graag zien. Je moet jezelf op de achtergrond kunnen plaatsen. Daarnaast lijkt het mij belangrijk dat de karakters matchen en dat je empathisch bent. Ik had bijvoorbeeld heel veel respect voor papa zijn doorzettingsvermogen. Mocht hij iemand zijn die zich gemakkelijk in de slachtofferrol plaatst, had ik het moeilijker gevonden om me in te leven.
Een valkuil kan zijn dat je de oudere persoon als een klein kindje benadert. Ik heb het er moeilijk mee om dat te zien gebeuren. Het gaat nog altijd om een volwassen man. Daarnaast kan het een valkuil zijn dat je het geduld verliest of dat je te weinig tijd maakt voor jezelf. Dat je het mantelzorgen niet kan loslaten.
Ik denk niet dat het voor iedereen is weg gelegd om mantelzorger te zijn. Om te beginnen moet je erg veel geduld hebben, heel veel liefde kunnen geven en de persoon graag zien. Je moet jezelf op de achtergrond kunnen plaatsen. Daarnaast lijkt het mij belangrijk dat de karakters matchen en dat je empathisch bent. Ik had bijvoorbeeld heel veel respect voor papa zijn doorzettingsvermogen. Mocht hij iemand zijn die zich gemakkelijk in de slachtofferrol plaatst, had ik het moeilijker gevonden om me in te leven.
Een valkuil kan zijn dat je de oudere persoon als een klein kindje benadert. Ik heb het er moeilijk mee om dat te zien gebeuren. Het gaat nog altijd om een volwassen man. Daarnaast kan het een valkuil zijn dat je het geduld verliest of dat je te weinig tijd maakt voor jezelf. Dat je het mantelzorgen niet kan loslaten.
9. Tips voor andere mantelzorgers
Ik zou iedereen aanraden het niet alleen te dragen. Verder zou ik in woonzorgcentra foldertjes of informatie ophangen omtrent slikproblemen, zodat het bekender wordt. Verdikkingsmiddel vind je namelijk niet zomaar in de supermarkt. De kans dat je er toevallig mee in aanraking komt, is eerder klein. Terwijl het zo’n ‘gemakkelijke’ oplossing is.
Ik zou iedereen aanraden het niet alleen te dragen. Verder zou ik in woonzorgcentra foldertjes of informatie ophangen omtrent slikproblemen, zodat het bekender wordt. Verdikkingsmiddel vind je namelijk niet zomaar in de supermarkt. De kans dat je er toevallig mee in aanraking komt, is eerder klein. Terwijl het zo’n ‘gemakkelijke’ oplossing is.
Bent u mantelzorger en heeft u vragen over de aanpak van slikproblemen? Neem dan zeker contact met ons op!
