Erik & Steven - 30 jaar
- Het ontstaan van mijn dysfagie
- Mijn logopedische behandeling
- Mijn eetpatroon
- Mijn leven nu
Algemeen
Steven en Erik zijn beiden 30 jaar en lijden aan de ziekte van Duchenne. Ze wonen al bijna heel hun leven in het revalidatiecentrum. Dit is zowat hun ‘thuis’. Steven gaat één dag in het weekend naar huis, Erik niet. Ze zitten samen met vijf andere personen met de ziekte van Duchenne in een leefgroep. Steven stond Erik bij in het beantwoorden van de vragen.
Steven en Erik zijn beiden 30 jaar en lijden aan de ziekte van Duchenne. Ze wonen al bijna heel hun leven in het revalidatiecentrum. Dit is zowat hun ‘thuis’. Steven gaat één dag in het weekend naar huis, Erik niet. Ze zitten samen met vijf andere personen met de ziekte van Duchenne in een leefgroep. Steven stond Erik bij in het beantwoorden van de vragen.
1. Het ontstaan van mijn dysfagie
Wij lijden aan de ziekte van Duchenne, dit is een aangeboren spierziekte. Onze spieren verzwakken geleidelijk aan. Bij ons ontbreekt het gen “dystrofine”, waardoor onze spieren omgezet worden in bindweefsel en spiervezels afsterven. Onze ziekte neemt progressief toe. Dit is aanvankelijk merkbaar ter hoogte van de onderste ledematen. Nadien wordt een zwakte van de bovenste ledematen ook merkbaar. De ziekte komt alleen bij mannen voor hoewel vrouwen wel drager zijn van het gen. Kenmerkend aan onze ziekte is dat we gemiddeld 20 tot 30 jaar worden.
Om nog voldoende zuurstof te kunnen opnemen hebben we constant een beademingstoestel nodig. Vroeger als kind konden we alles nog, ook stappen. Rond de tienerjaren belandden we in een rolstoel. Het is dan ook de kunstmatige beademing dat heel gevaarlijk is tijdens het eten. We hebben deze beademing nodig, ook tijdens de slaap en het eten. Dit kan lijden tot verslikken.
De slikproblemen zijn een paar jaar geleden ontstaan, ik denk ongeveer op twintigjarige leeftijd. De problemen zijn bij ons allebei geleidelijk aan ontstaan.
Wij lijden aan de ziekte van Duchenne, dit is een aangeboren spierziekte. Onze spieren verzwakken geleidelijk aan. Bij ons ontbreekt het gen “dystrofine”, waardoor onze spieren omgezet worden in bindweefsel en spiervezels afsterven. Onze ziekte neemt progressief toe. Dit is aanvankelijk merkbaar ter hoogte van de onderste ledematen. Nadien wordt een zwakte van de bovenste ledematen ook merkbaar. De ziekte komt alleen bij mannen voor hoewel vrouwen wel drager zijn van het gen. Kenmerkend aan onze ziekte is dat we gemiddeld 20 tot 30 jaar worden.
Om nog voldoende zuurstof te kunnen opnemen hebben we constant een beademingstoestel nodig. Vroeger als kind konden we alles nog, ook stappen. Rond de tienerjaren belandden we in een rolstoel. Het is dan ook de kunstmatige beademing dat heel gevaarlijk is tijdens het eten. We hebben deze beademing nodig, ook tijdens de slaap en het eten. Dit kan lijden tot verslikken.
De slikproblemen zijn een paar jaar geleden ontstaan, ik denk ongeveer op twintigjarige leeftijd. De problemen zijn bij ons allebei geleidelijk aan ontstaan.
2. Mijn logopedische behandeling
We krijgen geen specifieke revalidatie voor het slikken.
We krijgen geen specifieke revalidatie voor het slikken.
3. Mijn eetpatroon
Steven
Ze zorgen in het centrum dat het eten dat we krijgen allemaal zacht is. Wat vlees betreft eten we enkel nog kip. Vis eten we ook, maar zonder graten. Rijst eten we ook niet, want dat is korrelig en kan via de beademing makkelijk in onze keel schieten. Toastjes zijn ook gevaarlijk. Het eten wordt nog niet gemixt, je mag dit wel vragen aan de verzorgers. We kunnen niet meer zelfstandig eten, de verzorgers geven ons eten. Tijdens het eten let ik er vooral op dat ik niet te snel eet en geen te grote happen neem. Ik moet vaak een paar keer slikken voordat het echt doorgeslikt is. Ik doe ongeveer een halfuur tot drie kwartier over een maaltijd. De hulpverleners weten goed wat ze moeten doen wanneer we ons verslikken. We kunnen niet zo heel goed meer hoesten door de verminderde spierkracht. Als ik moet hoesten, duwen zij mee op mijn borstkas om mij zo meer kracht te bieden.
's Morgens krijg ik sondevoeding, 's middags en 's avonds eet ik normaal. Het toedienen van de sondevoeding duurt ongeveer 10 minuten, dit gebeurt via een spuit die op mijn sonde wordt aangesloten. Ik heb meer weerstand door die sondevoeding. Ik ben ook blij dat ik hierop kan terugvallen. Als het eten niet goed lukt, bijvoorbeeld als ik te moe ben, kan ik altijd sondevoeding nemen. Eten is voor ons heel vermoeiend. Vroeger had ik meer problemen met de sondevoeding, nu is dit al een gewoonte geworden.
Erik
Ik eet niet meer. Ik krijg enkel nog sondevoeding. Heel af en toe drink ik wel nog iets. Duvel drink ik wel nog eens maar vooral bij bijzondere gelegenheden. Water wordt via de sonde toegediend. De sondevoeding wordt drie keer per dag aangelegd. Het duurt elke keer ongeveer een tweetal uur. Dit gebeurt via een pomp die bepaalt hoe snel de sondevoeding in mijn maag terecht komt. Soms heb ik wel nog een hongergevoel.
Steven
Ze zorgen in het centrum dat het eten dat we krijgen allemaal zacht is. Wat vlees betreft eten we enkel nog kip. Vis eten we ook, maar zonder graten. Rijst eten we ook niet, want dat is korrelig en kan via de beademing makkelijk in onze keel schieten. Toastjes zijn ook gevaarlijk. Het eten wordt nog niet gemixt, je mag dit wel vragen aan de verzorgers. We kunnen niet meer zelfstandig eten, de verzorgers geven ons eten. Tijdens het eten let ik er vooral op dat ik niet te snel eet en geen te grote happen neem. Ik moet vaak een paar keer slikken voordat het echt doorgeslikt is. Ik doe ongeveer een halfuur tot drie kwartier over een maaltijd. De hulpverleners weten goed wat ze moeten doen wanneer we ons verslikken. We kunnen niet zo heel goed meer hoesten door de verminderde spierkracht. Als ik moet hoesten, duwen zij mee op mijn borstkas om mij zo meer kracht te bieden.
's Morgens krijg ik sondevoeding, 's middags en 's avonds eet ik normaal. Het toedienen van de sondevoeding duurt ongeveer 10 minuten, dit gebeurt via een spuit die op mijn sonde wordt aangesloten. Ik heb meer weerstand door die sondevoeding. Ik ben ook blij dat ik hierop kan terugvallen. Als het eten niet goed lukt, bijvoorbeeld als ik te moe ben, kan ik altijd sondevoeding nemen. Eten is voor ons heel vermoeiend. Vroeger had ik meer problemen met de sondevoeding, nu is dit al een gewoonte geworden.
Erik
Ik eet niet meer. Ik krijg enkel nog sondevoeding. Heel af en toe drink ik wel nog iets. Duvel drink ik wel nog eens maar vooral bij bijzondere gelegenheden. Water wordt via de sonde toegediend. De sondevoeding wordt drie keer per dag aangelegd. Het duurt elke keer ongeveer een tweetal uur. Dit gebeurt via een pomp die bepaalt hoe snel de sondevoeding in mijn maag terecht komt. Soms heb ik wel nog een hongergevoel.
4. Mijn leven nu
Steven
Ik ga één dag in het weekend naar huis. Thuis zorgen ze ervoor dat er zacht eten beschikbaar is. Meestal mag ik kiezen wat we eten. Wat ik niet vertrouw, eet ik ook niet. Als we bij anderen gaan eten, laten we meestal weten wat het probleem is. Ik geniet wel nog van het eten.
In het revalidatiecentrum mogen we het eten meestal ook zelf kiezen. De winkel komt eenmaal per week langs in het centrum en dan mogen wij zelf de keuze maken voor de helft van de week. Anders ga ik naar de keuken en zie ik wat ik nog mag/kan eten.
Verder gaan we regelmatig naar concerten en festivals. We doen heel veel samen in de leefgroep.
Tijdens de week zit ik veel op de computer, kijk ik films en spelen we gezelschapsspelen. Doordat onze spieren voornamelijk in onze ledematen verzwakt zijn, hebben we een muis/joystick op onze rolstoel staan, die verbonden is via bluetooth met de computer of gsm. Deze apparaten kunnen we dan via de muis met 1 vinger bedienen. Sommigen onder ons doen ook aan rolstoelhockey.
Steven
Ik ga één dag in het weekend naar huis. Thuis zorgen ze ervoor dat er zacht eten beschikbaar is. Meestal mag ik kiezen wat we eten. Wat ik niet vertrouw, eet ik ook niet. Als we bij anderen gaan eten, laten we meestal weten wat het probleem is. Ik geniet wel nog van het eten.
In het revalidatiecentrum mogen we het eten meestal ook zelf kiezen. De winkel komt eenmaal per week langs in het centrum en dan mogen wij zelf de keuze maken voor de helft van de week. Anders ga ik naar de keuken en zie ik wat ik nog mag/kan eten.
Verder gaan we regelmatig naar concerten en festivals. We doen heel veel samen in de leefgroep.
Tijdens de week zit ik veel op de computer, kijk ik films en spelen we gezelschapsspelen. Doordat onze spieren voornamelijk in onze ledematen verzwakt zijn, hebben we een muis/joystick op onze rolstoel staan, die verbonden is via bluetooth met de computer of gsm. Deze apparaten kunnen we dan via de muis met 1 vinger bedienen. Sommigen onder ons doen ook aan rolstoelhockey.