Nathalie - 55 jaar
- Mijn verhaal
- Maaltijdondersteuning
- Mijn leerproces
- Op wie kan ik rekenen
- Mijn leven naast mantelzorg
- Hoe zwaar is het om mantelzorger te zijn op een tienpuntenschaal
- Als ik het even niet zie zitten...
- Kwaliteiten en valkuilen van een mantelzorger
- Tips voor andere mantelzorgers
1. Mijn verhaal
Ik ben de echtgenote van Antonio. In 2011 werd bij hem ALS vastgesteld. Zijn getuigenis kan je ook op deze website lezen. Hij heeft een zeer langzame vorm van ALS. Zijn benen zijn verlamd, waardoor lopen niet meer lukt. Zijn armen en handen kan hij nog redelijk goed gebruiken. Zich scheren en tandenpoetsen lukt bijvoorbeeld nog. Toch merk ik dat zijn spieren langzaam maar zeker zwakker worden.
Tot vorig jaar ging Antonio naar een dagcentrum. Nu woont hij daar tijdens de weekdagen en komt hij in het weekend naar huis. Het was te zwaar geworden voor mij. Ik heb zelf ook reumatische artritis, dat speelde ook mee.
Vroeger werkte ik in een kledingzaak, maar sinds Antonio ziek is geworden, ben ik mantelzorger.
Ik ben de echtgenote van Antonio. In 2011 werd bij hem ALS vastgesteld. Zijn getuigenis kan je ook op deze website lezen. Hij heeft een zeer langzame vorm van ALS. Zijn benen zijn verlamd, waardoor lopen niet meer lukt. Zijn armen en handen kan hij nog redelijk goed gebruiken. Zich scheren en tandenpoetsen lukt bijvoorbeeld nog. Toch merk ik dat zijn spieren langzaam maar zeker zwakker worden.
Tot vorig jaar ging Antonio naar een dagcentrum. Nu woont hij daar tijdens de weekdagen en komt hij in het weekend naar huis. Het was te zwaar geworden voor mij. Ik heb zelf ook reumatische artritis, dat speelde ook mee.
Vroeger werkte ik in een kledingzaak, maar sinds Antonio ziek is geworden, ben ik mantelzorger.
2. Maaltijdondersteuning
Het laatste halfjaar is het slikken erg achteruit gegaan. Alles moet ingedikt worden. Toch wilt Antonio dit enkel bij water. Wijn en koffie drinkt hij niet ingedikt, omdat het indikkingsmiddel een vieze smaak heeft. Verder kan hij niet meer alles eten. Frieten met biefstuk bijvoorbeeld is erg moeilijk. Dat blijft plakken in zijn keel. Puree met vis lukt dan weer wel, dat is een beetje zachter.
Toch zijn er zaken die hij erg graag eet, frieten bijvoorbeeld. Ondanks dat het zeer moeilijk gaat, wil hij dat blijven eten, maar dat verloopt met veel leed en moeite. Hij verslikt zich dan vaak.
Antonio mag niet minder dan 70 kilogram wegen, anders moet hij een voedingssonde krijgen. Hij doet heel hard zijn best om voldoende te eten om dit te vermijden! Hij eet nog zelfstandig, met verzwaard bestek. Daarnaast drinkt hij met een rietje omdat een glas of beker vasthouden moeilijk is geworden. Wanneer hij in het weekend thuis is, maak ik ’s morgens eerst koffie en geef ik hem zijn medicijnen. Dan eet hij halfvaste bijvoeding om het vermageren tegen te gaan. Om diezelfde reden maak ik voor hem ’s middags en ’s avonds een warme maaltijd klaar.
Een maaltijd duurt ongeveer 20 minuten. Vroeger was eten voor ons een moment van gezelligheid. Nu eet hij omdat het moet.
Het laatste halfjaar is het slikken erg achteruit gegaan. Alles moet ingedikt worden. Toch wilt Antonio dit enkel bij water. Wijn en koffie drinkt hij niet ingedikt, omdat het indikkingsmiddel een vieze smaak heeft. Verder kan hij niet meer alles eten. Frieten met biefstuk bijvoorbeeld is erg moeilijk. Dat blijft plakken in zijn keel. Puree met vis lukt dan weer wel, dat is een beetje zachter.
Toch zijn er zaken die hij erg graag eet, frieten bijvoorbeeld. Ondanks dat het zeer moeilijk gaat, wil hij dat blijven eten, maar dat verloopt met veel leed en moeite. Hij verslikt zich dan vaak.
Antonio mag niet minder dan 70 kilogram wegen, anders moet hij een voedingssonde krijgen. Hij doet heel hard zijn best om voldoende te eten om dit te vermijden! Hij eet nog zelfstandig, met verzwaard bestek. Daarnaast drinkt hij met een rietje omdat een glas of beker vasthouden moeilijk is geworden. Wanneer hij in het weekend thuis is, maak ik ’s morgens eerst koffie en geef ik hem zijn medicijnen. Dan eet hij halfvaste bijvoeding om het vermageren tegen te gaan. Om diezelfde reden maak ik voor hem ’s middags en ’s avonds een warme maaltijd klaar.
Een maaltijd duurt ongeveer 20 minuten. Vroeger was eten voor ons een moment van gezelligheid. Nu eet hij omdat het moet.
3. Mijn leerproces
In het ziekenhuis vertelden ze me welke voeding hij wel en niet mag eten en welke voeding ingedikt moet worden. Uiteindelijk kun je er niet veel aan veranderen, dat zijn gewoon de slikspieren die verzwakken en aftakelen.
Daarnaast heeft Antonio een aantal jaar logopedie gevolgd. Aanvankelijk voor articulatie, maar later ook voor het slikken. De logopediste gaf tips zoals: concentreer je op het eten, praat niet tijdens het eten en zet de televisie uit. Dat was lastig, want Antonio is een babbelaar. Ik moet hem vaak aansporen om minder te praten omdat hij zich anders zou verslikken. De logopediste heeft een reminder gemaakt. Die zetten we hier op tafel. Daar staat op dat hij moet slikken met de kin op de borst en dat niemand tegen hem mag spreken wanneer hij aan het eten is.
In het ziekenhuis vertelden ze me welke voeding hij wel en niet mag eten en welke voeding ingedikt moet worden. Uiteindelijk kun je er niet veel aan veranderen, dat zijn gewoon de slikspieren die verzwakken en aftakelen.
Daarnaast heeft Antonio een aantal jaar logopedie gevolgd. Aanvankelijk voor articulatie, maar later ook voor het slikken. De logopediste gaf tips zoals: concentreer je op het eten, praat niet tijdens het eten en zet de televisie uit. Dat was lastig, want Antonio is een babbelaar. Ik moet hem vaak aansporen om minder te praten omdat hij zich anders zou verslikken. De logopediste heeft een reminder gemaakt. Die zetten we hier op tafel. Daar staat op dat hij moet slikken met de kin op de borst en dat niemand tegen hem mag spreken wanneer hij aan het eten is.
4. Op wie kan ik rekenen
Antonio’s broer doet heel veel samen met hem. We kunnen echt op mijn schoonbroer rekenen. Hij heeft een grote auto waar de rolstoel volledig in past. Dat is handig. Zo brengt hij Antonio naar het ziekenhuis en naar de masseur. Daar ben ik heel blij om. Antonio wil nog zoveel doen: naar een marathon, naar Antwerpen of naar festivals. Ik ben heel blij dat zijn broer dat allemaal met hem doet, want ik heb daar de kracht niet voor.
Daarnaast houdt mijn huisarts een oogje in het zeil. Zo had hij bijvoorbeeld gezien dat, toen Antonio nog thuis woonde, het te zwaar was en hielp hij mee om een oplossing te zoeken. De ziekte wordt mettertijd steeds erger.
Verder komen er iedere week een kuisvrouw en een tuinman langs.
Een hele tijd geleden ben ik naar een psychiater geweest, maar dat werkte niet voor mij. Ik ben heel spiritueel aangelegd. Ik mediteer en doe aan yoga, daar geloof ik in. Dat geeft me veel kracht. Toen ik naar de psychiater ging, werd opgelegd hoe laat ik moest opstaan, hoe laat ik moest eten enzovoort. Ik vond dit maar raar en ben ermee gestopt.
Antonio en ik zijn een tijdje bij de ALS-Liga geweest. Je ziet daar zoveel miserie, ik kan daar niet goed tegen. Het deed me niet echt deugd om daar te zijn. Ik moest me inhouden om niet te wenen, zo erg vond ik dat allemaal. Ik ben een gevoelig persoon. Daarom heb ik besloten niet meer mee te gaan.
Antonio’s broer doet heel veel samen met hem. We kunnen echt op mijn schoonbroer rekenen. Hij heeft een grote auto waar de rolstoel volledig in past. Dat is handig. Zo brengt hij Antonio naar het ziekenhuis en naar de masseur. Daar ben ik heel blij om. Antonio wil nog zoveel doen: naar een marathon, naar Antwerpen of naar festivals. Ik ben heel blij dat zijn broer dat allemaal met hem doet, want ik heb daar de kracht niet voor.
Daarnaast houdt mijn huisarts een oogje in het zeil. Zo had hij bijvoorbeeld gezien dat, toen Antonio nog thuis woonde, het te zwaar was en hielp hij mee om een oplossing te zoeken. De ziekte wordt mettertijd steeds erger.
Verder komen er iedere week een kuisvrouw en een tuinman langs.
Een hele tijd geleden ben ik naar een psychiater geweest, maar dat werkte niet voor mij. Ik ben heel spiritueel aangelegd. Ik mediteer en doe aan yoga, daar geloof ik in. Dat geeft me veel kracht. Toen ik naar de psychiater ging, werd opgelegd hoe laat ik moest opstaan, hoe laat ik moest eten enzovoort. Ik vond dit maar raar en ben ermee gestopt.
Antonio en ik zijn een tijdje bij de ALS-Liga geweest. Je ziet daar zoveel miserie, ik kan daar niet goed tegen. Het deed me niet echt deugd om daar te zijn. Ik moest me inhouden om niet te wenen, zo erg vond ik dat allemaal. Ik ben een gevoelig persoon. Daarom heb ik besloten niet meer mee te gaan.
5. Mijn leven naast mantelzorg
In het weekend gaan we op zondag wandelen of iets gaan drinken. Tweemaal per week ga ik hem bezoeken in de voorziening waar hij op weekdagen woont. Dan gaan we wandelen of fietsen. Daarnaast kan ik ervan genieten om gewoon thuis te zijn of ga ik fitnessen of fietsen.
Vroeger gingen we samen vaak uiteten, naar feestjes, op vakantie en dergelijke. Dat gaat nu allemaal niet meer en dat mis ik. Antonio gaat niet meer graag uiteten, hij heeft schrik dat hij zich verslikt. Vaak moet hij erg hoesten en hij voelt zich dan bekeken. Dat begrijp ik wel. Als we toch eens weggaan, op familiebezoek bijvoorbeeld, dan blijven we nooit lang. Slechts een paar uurtjes. We moeten ook steeds controleren of er een aangepast toilet is en Antonio is nu ook sneller moe.
Vroeger kocht ik graag mooie kleedjes en maakte ik me op zondagen wel eens mooi op. Dan gingen we naar een feestje of uiteten. Nu zie ik niet in waarom ik dat zou doen. Ik ga toch niet weg.
In het weekend gaan we op zondag wandelen of iets gaan drinken. Tweemaal per week ga ik hem bezoeken in de voorziening waar hij op weekdagen woont. Dan gaan we wandelen of fietsen. Daarnaast kan ik ervan genieten om gewoon thuis te zijn of ga ik fitnessen of fietsen.
Vroeger gingen we samen vaak uiteten, naar feestjes, op vakantie en dergelijke. Dat gaat nu allemaal niet meer en dat mis ik. Antonio gaat niet meer graag uiteten, hij heeft schrik dat hij zich verslikt. Vaak moet hij erg hoesten en hij voelt zich dan bekeken. Dat begrijp ik wel. Als we toch eens weggaan, op familiebezoek bijvoorbeeld, dan blijven we nooit lang. Slechts een paar uurtjes. We moeten ook steeds controleren of er een aangepast toilet is en Antonio is nu ook sneller moe.
Vroeger kocht ik graag mooie kleedjes en maakte ik me op zondagen wel eens mooi op. Dan gingen we naar een feestje of uiteten. Nu zie ik niet in waarom ik dat zou doen. Ik ga toch niet weg.
6. Hoe zwaar het is om mantelzorger te zijn op een tienpuntenschaal (0=helemaal niet zwaar, 10=heel zwaar)
Het horen van die diagnose was als een koude douche, het voelde alsof de wereld zou vergaan. We waren allebei erg geschrokken, want we kenden die term ALS. Dan word je toch een beetje bang, maar mijn man is een vechter. Hij gaat bijvoorbeeld nog fietsen en regelmatig op vakantie met zijn broer. Hij geeft niet op. In het begin was het moeilijk te accepteren, het woog op onze relatie. Mijn man was vaak boos. Maar ik begreep dat je het lelijkste doet tegen degene die het dichtste bij je staat. Het is niet niks als je altijd hard gewerkt hebt en opeens in een rolstoel terecht komt.
Ik zou een zeven geven. Ik vind het allemaal niet evident. Het is zowel mentaal als fysiek zwaar. Ik ben heel blij dat Antonio op vrijdag naar huis komt, maar ik ben ook blij als het weer maandag is zodat ik even kan rusten. Ik vind het goed zoals het nu is.
Ik vind het moeilijk om te zien als hij zich verslikt. Hoe kan zoiets, vraag ik me dan af. Ik maak me soms zorgen over hoe het verder moet. Wat staat er ons nog te wachten? Antonio heeft daar ook schrik voor. Hij heeft al sinds het begin van zijn ziekte euthanasie aangevraagd. Zo is hij er zeker van dat er een uitweg is als hij echt geen menselijk leven meer kan leiden. Ik vond dat toen heel moeilijk en wou er niets van weten. Nu begrijp ik hem en denk ik: "We kunnen er beter nog het beste van maken."
Antonio heeft familiale ALS, de erfelijke vorm. Dat wilt zeggen dat de mogelijkheid bestaat dat onze kinderen de ziekte geërfd hebben. Daar heb ik al vele nachten van wakker gelegen, dat vind ik een moeilijke gedachte.
Het horen van die diagnose was als een koude douche, het voelde alsof de wereld zou vergaan. We waren allebei erg geschrokken, want we kenden die term ALS. Dan word je toch een beetje bang, maar mijn man is een vechter. Hij gaat bijvoorbeeld nog fietsen en regelmatig op vakantie met zijn broer. Hij geeft niet op. In het begin was het moeilijk te accepteren, het woog op onze relatie. Mijn man was vaak boos. Maar ik begreep dat je het lelijkste doet tegen degene die het dichtste bij je staat. Het is niet niks als je altijd hard gewerkt hebt en opeens in een rolstoel terecht komt.
Ik zou een zeven geven. Ik vind het allemaal niet evident. Het is zowel mentaal als fysiek zwaar. Ik ben heel blij dat Antonio op vrijdag naar huis komt, maar ik ben ook blij als het weer maandag is zodat ik even kan rusten. Ik vind het goed zoals het nu is.
Ik vind het moeilijk om te zien als hij zich verslikt. Hoe kan zoiets, vraag ik me dan af. Ik maak me soms zorgen over hoe het verder moet. Wat staat er ons nog te wachten? Antonio heeft daar ook schrik voor. Hij heeft al sinds het begin van zijn ziekte euthanasie aangevraagd. Zo is hij er zeker van dat er een uitweg is als hij echt geen menselijk leven meer kan leiden. Ik vond dat toen heel moeilijk en wou er niets van weten. Nu begrijp ik hem en denk ik: "We kunnen er beter nog het beste van maken."
Antonio heeft familiale ALS, de erfelijke vorm. Dat wilt zeggen dat de mogelijkheid bestaat dat onze kinderen de ziekte geërfd hebben. Daar heb ik al vele nachten van wakker gelegen, dat vind ik een moeilijke gedachte.
7. Als ik het even niet zie zitten...
Er zijn dagen dat ik het niet goed zie zitten. Dan probeer ik te focussen op positieve gedachten: ‘Het komt wel goed’, ‘Je moet niet klagen’, ‘Er zijn nog ergere dingen’. Zo pep ik mezelf op. Daarnaast zijn we onlangs voor het eerst grootouders geworden. Een eerste kleinkind. Dat is zoiets positiefs en geeft veel moed om door te gaan.
Verder doen yoga en mediteren me goed. Dat geef me een goed gevoel, ik word er rustig van. Ik kan tot slot ook erg genieten van de kleine dingen: mijn kat, een wandeling of naar buiten kijken als het sneeuwt.
Er zijn dagen dat ik het niet goed zie zitten. Dan probeer ik te focussen op positieve gedachten: ‘Het komt wel goed’, ‘Je moet niet klagen’, ‘Er zijn nog ergere dingen’. Zo pep ik mezelf op. Daarnaast zijn we onlangs voor het eerst grootouders geworden. Een eerste kleinkind. Dat is zoiets positiefs en geeft veel moed om door te gaan.
Verder doen yoga en mediteren me goed. Dat geef me een goed gevoel, ik word er rustig van. Ik kan tot slot ook erg genieten van de kleine dingen: mijn kat, een wandeling of naar buiten kijken als het sneeuwt.
8. Kwaliteiten en valkuilen van een mantelzorger
Ik denk dat het belangrijk is dat je het graag doet en dat je sterk bent, want fysiek is het ook niet te onderschatten.
Ik denk dat het belangrijk is dat je het graag doet en dat je sterk bent, want fysiek is het ook niet te onderschatten.
9. Tips voor andere mantelzorgers
Geniet van de tijd die nog rest. Daarnaast raad ik aan eens weg te gaan, anders hou je het niet vol. Doe af en toe iets wat je graag doet, een hobby of iets ontspannend. Dat hebben mantelzorgers volgens mij nodig, een beetje tijd voor zichzelf. Verder moet je hulp zoeken, eventueel voor het huishouden. Zo word je een beetje ontlast.
Geniet van de tijd die nog rest. Daarnaast raad ik aan eens weg te gaan, anders hou je het niet vol. Doe af en toe iets wat je graag doet, een hobby of iets ontspannend. Dat hebben mantelzorgers volgens mij nodig, een beetje tijd voor zichzelf. Verder moet je hulp zoeken, eventueel voor het huishouden. Zo word je een beetje ontlast.
Lees hier het verhaal van mijn echtgenoot Antonio!
Bent u mantelzorger en heeft u vragen over de aanpak van slikproblemen? Neem dan zeker contact met ons op!
