Leven met dysfagie
Een project van de Arteveldehogeschool
Inleiding
Collega Frank Paemeleire maakte al www.levenmetafasie.be en www.levenmetdysartrie.be, websites voor en door personen met respectievelijk afasie en dysartrie, maar er ontbrak nog een 'broertje' voor personen met dysfagie. Interne promotor Anne-Sophie Beeckman, externe promotor Laurence Goeminne en vier laatstejaarsstudenten bachelor Logopedie, Benthe Bosmans en Charlotte Bertrem en Melanie Vermeiren en Lize Meert brachten hier verandering in.
Doel
Het doel van deze bachelorproef was het in kaart brengen van de kwaliteit van leven van personen met dysfagie en hun mantelzorgers én een website maken voor en door hen. Via deze website kregen ze de kans om hun stem te laten horen over de effecten van dysfagie die zij ervaren op de verschillende aspecten van hun leven. We hopen ook dat deze website een steun kan zijn voor andere personen met dysfagie én hun omgeving!
Een academiejaar lang is hier hard aan gewerkt en sinds juni 2018 is de website klaar. De officiële voorstelling van de website vindt plaats op 12/2/'19, op de studiedag Dysfagie: van onderzoek naar klinische praktijk.
Een academiejaar lang is hier hard aan gewerkt en sinds juni 2018 is de website klaar. De officiële voorstelling van de website vindt plaats op 12/2/'19, op de studiedag Dysfagie: van onderzoek naar klinische praktijk.
Het ontstaan van de website
Aan de hand van diepte-interviews bij elf personen met een verworven dysfagie in Vlaanderen werden de getuigenissen verzameld. Om een zo breed mogelijk beeld te schetsen van deze doelgroep, includeerden we personen met dysfagie ten gevolge van cerebrovasculaire accidenten, neurodegeneratieve aandoeningen en hoofd-halstumoren. Ook personen met een PEG-sonde en een tracheacanule werden opgenomen.
Om deze personen te bereiken, namen we contact op met ziekenhuizen, revalidatiecentra en zelfstandige logopedisten met als hoofdspecialisatie slikstoornissen. De personen werden geïnterviewd in hun vertrouwde omgeving. Via een informed consent gaven de proefpersonen de toestemming tot het publiceren van hun voornaam en interviewgegevens. Sommigen gaven eveneens de toestemming tot het publiceren van een profielfoto.
De interviews werden woord voor woord uitgeschreven. Na het uitschrijven werden de interviews telkens teruggestuurd naar de betreffende deelnemers. Zo bleef de persoon met dysfagie betrokken én kon hij/zij verbeteren en/of aanvullen waar nodig. Alle deelnemers gaven hun toestemming om het interview te publiceren op onze website.
Om deze personen te bereiken, namen we contact op met ziekenhuizen, revalidatiecentra en zelfstandige logopedisten met als hoofdspecialisatie slikstoornissen. De personen werden geïnterviewd in hun vertrouwde omgeving. Via een informed consent gaven de proefpersonen de toestemming tot het publiceren van hun voornaam en interviewgegevens. Sommigen gaven eveneens de toestemming tot het publiceren van een profielfoto.
De interviews werden woord voor woord uitgeschreven. Na het uitschrijven werden de interviews telkens teruggestuurd naar de betreffende deelnemers. Zo bleef de persoon met dysfagie betrokken én kon hij/zij verbeteren en/of aanvullen waar nodig. Alle deelnemers gaven hun toestemming om het interview te publiceren op onze website.
Uitbreiding van de website
Om de website uit te breiden, namen bachelorstudenten Logopedie Charlotte Bertrem en Benthe Bosmans diepte-interviews af bij elf mantelzorgers van personen met dysfagie in Vlaanderen getuigenissen verzameld. De proefpersonen werden bereikt door met ziekenhuizen, woonzorgcentra, voorzieningen voor personen met een beperking en logopedisten contact op te nemen. Daarnaast verspreidden Okra-Zorgrecht, S-plus Mantelzorg en Samana een oproep via hun nieuwsbrief, website of Facebookpagina.
Net zoals de personen met dysfagie, gaven ook de mantelzorgers via een informed consent toestemming voor het publiceren van hun getuigenis en eventueel een profielfoto. Opnieuw werden de interviews woord voor woord uitgeschreven en vervolgens teruggestuurd naar de mantelzorgers zodat ook zij konden verbeteren/aanvullen.
Net zoals de personen met dysfagie, gaven ook de mantelzorgers via een informed consent toestemming voor het publiceren van hun getuigenis en eventueel een profielfoto. Opnieuw werden de interviews woord voor woord uitgeschreven en vervolgens teruggestuurd naar de mantelzorgers zodat ook zij konden verbeteren/aanvullen.
Dankwoord
We willen graag de instanties BZIO en DVC Sint-Jozef bedanken om ons in contact te brengen met enkele participanten. Ook zouden we onze dank willen uiten aan volgende logopedisten: Heide Stulens, Karen van Leuven, Leen Pierèt, Tineke Kostermans, Marie Decrem, Elien Verbeke, Johanna Vandormael en Lore Vanhee.
Daarnaast bedanken we graag de instanties Samana, Mané vzw en Okra Zorgrecht om ons in contact te brengen met mantelzorgers.
In het bijzonder bedanken we onze participanten, die de moed en draagkracht vonden om hun levensverhaal en tips met ons en de andere patiënten open en eerlijk te delen.
Daarnaast bedanken we graag de instanties Samana, Mané vzw en Okra Zorgrecht om ons in contact te brengen met mantelzorgers.
In het bijzonder bedanken we onze participanten, die de moed en draagkracht vonden om hun levensverhaal en tips met ons en de andere patiënten open en eerlijk te delen.
Promotoren
Anne-Sophie Beeckman is docent aan de Bacheloropleiding Logopedie, coördinator van het Postgraduaat dysfagie (beiden aan Arteveldehogeschool Gent) en werkzaam als logopedist in AZ Maria Middelares te Gent.
Laurence Goeminne werkt als logopedist in Sint-Elisabethziekenhuis te Zottegem.
Laurence Goeminne werkt als logopedist in Sint-Elisabethziekenhuis te Zottegem.
|
Deze website valt onder de Creative Commons 4. Je bent vrij om het werk te delen (te kopiëren, te verspreiden en door te geven via elk medium of bestandsformaat) onder volgende voorwaarden: naamsvermelding, niet commercieel en geen afgeleide werken. Meer info op:
https://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/deed.nl |
|
