René - 74 jaar
- Mijn verhaal
- Maaltijdondersteuning
- Mijn leerproces
- Op wie kan ik rekenen
- Mijn leven naast mantelzorg
- Hoe zwaar is het om mantelzorger te zijn op een tienpuntenschaal
- Als ik het even niet zie zitten...
- Kwaliteiten en valkuilen van een mantelzorger
- Tips voor andere mantelzorgers
1. Mijn verhaal
Ik ben de man van Lydie, zij leed aan ALS en is helaas 9 jaar geleden overleden. Ze is 63 jaar geworden. In het dagelijkse leven was zij een gepassioneerde licentiate scheikunde. Toen zij haar ziekte kreeg, waren wij beiden op pensioen.
Haar ziekte is in 2007 begonnen met trager spreken en moeilijker slikken. Na vele onderzoeken in verschillende universitaire ziekenhuizen en een lange aanslepende tijd, werd de diagnose ALS gesteld.
Ik ben de man van Lydie, zij leed aan ALS en is helaas 9 jaar geleden overleden. Ze is 63 jaar geworden. In het dagelijkse leven was zij een gepassioneerde licentiate scheikunde. Toen zij haar ziekte kreeg, waren wij beiden op pensioen.
Haar ziekte is in 2007 begonnen met trager spreken en moeilijker slikken. Na vele onderzoeken in verschillende universitaire ziekenhuizen en een lange aanslepende tijd, werd de diagnose ALS gesteld.
2. Maaltijdondersteuning
In het begin zorgde ik voornamelijk dat het eten makkelijker kon weggeslikt worden door het te mixen en zo fijn mogelijk te maken. Zij moest ook medicatie nemen, maar dit waren hele kleine pilletjes. Deze bleven op haar tong kleven of daar verslikte ze zich in. Er zijn dagen geweest dat ze de medicatie niet heeft ingenomen omdat het gewoonweg niet lukte.
Toen ze nog geen PEG-sonde had, at zij zelfstandig. We moesten wel zorgen voor bescherming van haar kleren zodat niet alles vuil werd. Om te drinken, gebruikte Lydie een speciale beker met neusuitsparing.
Het eten nam veel tijd in beslag. Wij praatten dan ook niet vaak omdat zij steeds geconcentreerd moest blijven op het maaltijdgebeuren en het slikken, zodat ze zich niet verslikte. Na de maaltijd schreef ze op haar schrijfbord dat het eten bijvoorbeeld lekker was. Spreken lukte in die fase niet meer.
Nadien besloot het neuromusculair team in Leuven om een PEG-sonde te plaatsen omdat het eten steeds moeilijker verliep. Daarvoor moesten we vloeibaar voedsel aankopen. Op die manier kon ik haar medicatie wel toedienen. Ik maalde de pilletjes fijn en voegde het aan de vloeibare voeding toe.
Toen zij de maagsonde kreeg, mocht ze in theorie niets meer via de mond eten. Toch heb ik haar af en toe een beetje chocomousse gegeven. Ze at dit heel graag. Van de sondevoeding had ze geen smaak, enkel de slechte smaak die af en toe naar boven kwam. Ik heb dit dessertje altijd heel voorzichtig toegediend en daar hebben we nooit problemen mee gehad. Ik wou haar dat niet afpakken.
In het begin zorgde ik voornamelijk dat het eten makkelijker kon weggeslikt worden door het te mixen en zo fijn mogelijk te maken. Zij moest ook medicatie nemen, maar dit waren hele kleine pilletjes. Deze bleven op haar tong kleven of daar verslikte ze zich in. Er zijn dagen geweest dat ze de medicatie niet heeft ingenomen omdat het gewoonweg niet lukte.
Toen ze nog geen PEG-sonde had, at zij zelfstandig. We moesten wel zorgen voor bescherming van haar kleren zodat niet alles vuil werd. Om te drinken, gebruikte Lydie een speciale beker met neusuitsparing.
Het eten nam veel tijd in beslag. Wij praatten dan ook niet vaak omdat zij steeds geconcentreerd moest blijven op het maaltijdgebeuren en het slikken, zodat ze zich niet verslikte. Na de maaltijd schreef ze op haar schrijfbord dat het eten bijvoorbeeld lekker was. Spreken lukte in die fase niet meer.
Nadien besloot het neuromusculair team in Leuven om een PEG-sonde te plaatsen omdat het eten steeds moeilijker verliep. Daarvoor moesten we vloeibaar voedsel aankopen. Op die manier kon ik haar medicatie wel toedienen. Ik maalde de pilletjes fijn en voegde het aan de vloeibare voeding toe.
Toen zij de maagsonde kreeg, mocht ze in theorie niets meer via de mond eten. Toch heb ik haar af en toe een beetje chocomousse gegeven. Ze at dit heel graag. Van de sondevoeding had ze geen smaak, enkel de slechte smaak die af en toe naar boven kwam. Ik heb dit dessertje altijd heel voorzichtig toegediend en daar hebben we nooit problemen mee gehad. Ik wou haar dat niet afpakken.
3. Mijn leerproces
In het begin verslikte Lydie zich regelmatig. Dit was telkens opnieuw verschieten. Er waren momenten dat het moeilijk was om haar erdoor te krijgen en dat was zeer erg.
Toen mijn vrouw nog gewoon voedsel at, hebben we moeten leren hoe we het eten best klaarmaakten. Dit was een hele zoektocht. Nadat Lydie een PEG-sonde gekregen heeft, heb ik deze moeten leren bedienen. Soms liep dat eens mis, maar dan moet je de reflex hebben om het op te lossen en te zorgen dat het volgende keer niet opnieuw gebeurt.
Je leert je plan trekken, zowel bij het gewone voedsel als bij de sondevoeding. Je moet steeds voorzichtig zijn.
In het begin verslikte Lydie zich regelmatig. Dit was telkens opnieuw verschieten. Er waren momenten dat het moeilijk was om haar erdoor te krijgen en dat was zeer erg.
Toen mijn vrouw nog gewoon voedsel at, hebben we moeten leren hoe we het eten best klaarmaakten. Dit was een hele zoektocht. Nadat Lydie een PEG-sonde gekregen heeft, heb ik deze moeten leren bedienen. Soms liep dat eens mis, maar dan moet je de reflex hebben om het op te lossen en te zorgen dat het volgende keer niet opnieuw gebeurt.
Je leert je plan trekken, zowel bij het gewone voedsel als bij de sondevoeding. Je moet steeds voorzichtig zijn.
4. Op wie kon ik rekenen
Ik was de enige mantelzorger voor Lydie. Mijn zus kwam meerdere keren op bezoek, daar heb ik psychologisch veel aan gehad. Ik kon af en toe op vrienden rekenen wanneer ik eens langer weg moest. Eigenlijk mocht ik haar niet alleen laten, maar je moet ook je boodschappen kunnen doen natuurlijk. Mijn kinderen hulp vragen, was moeilijker aangezien zij niet bij de deur woonden.
Mijn zoon heeft ervoor gezorgd dat iemand iedere donderdag twee uur bij ons kwam zodat ik naar het koor kon gaan. Ik heb deze persoon moeten uitleggen hoe je de sondevoeding bedient, want dit is niet evident.
In het ziekenhuis in Leuven heb ik heel veel informatie gekregen van het neuromusculair team. Zij gaven ook psychologische bijstand en informatie over eventuele toelages waarop wij recht hadden.
De palliatieve eenheid kwam naar het einde toe op bezoek om raad te geven. Dat was vooral voor Lydie. Zij zorgden voor aanpassingen om bijvoorbeeld een betere zithouding te kunnen aannemen of makkelijker naar het toilet te kunnen gaan.
De huisdokter kwam wekelijks langs en de kinesist dagelijks. Dit was voornamelijk voor haar arm en nekpijn. Op het einde kon ze haar hoofd ook niet meer rechthouden. De verpleegsters kwamen iedere ochtend en avond langs om haar te verzorgen.
Er kwam ook drie keer per week een logopedist. Zij deed vooral oefeningen om veilig te leren slikken en beter te communiceren. Ik moest vaak meekijken zodat ik achteraf kon controleren of mijn echtgenote de oefeningen juist deed. Het spreken lukte na een jaar helemaal niet meer. Wij communiceerden via een bordje. Wij hebben ook spraaktechnologie en communiceren via een computer geprobeerd, maar dat lukte niet.
Praktisch werd ik ook bijgestaan. Af en toe kwam er iemand van Familiehulp helpen met eten klaarmaken. Er kwam iemand om te strijken en te poetsen. Op huishoudelijk vlak werd ik goed bijgestaan.
Mijn vrouw en ik zijn via de ALS-Liga met andere ALS-patiënten een weekend naar zee gegaan. Bij de ene patiënt was het ziekteproces al verder gevorderd dan bij de andere. Daar zag je hoe je met de patiënten om kon gaan en kregen we tips over het eten en drinken. Lydie had voornamelijk ALS aan haar mond, dit vind ik de ergste vorm die je kan hebben. Er waren ook patiënten met ALS aan de benen of armen, maar die nog wel normaal konden spreken of eten.
Ik was de enige mantelzorger voor Lydie. Mijn zus kwam meerdere keren op bezoek, daar heb ik psychologisch veel aan gehad. Ik kon af en toe op vrienden rekenen wanneer ik eens langer weg moest. Eigenlijk mocht ik haar niet alleen laten, maar je moet ook je boodschappen kunnen doen natuurlijk. Mijn kinderen hulp vragen, was moeilijker aangezien zij niet bij de deur woonden.
Mijn zoon heeft ervoor gezorgd dat iemand iedere donderdag twee uur bij ons kwam zodat ik naar het koor kon gaan. Ik heb deze persoon moeten uitleggen hoe je de sondevoeding bedient, want dit is niet evident.
In het ziekenhuis in Leuven heb ik heel veel informatie gekregen van het neuromusculair team. Zij gaven ook psychologische bijstand en informatie over eventuele toelages waarop wij recht hadden.
De palliatieve eenheid kwam naar het einde toe op bezoek om raad te geven. Dat was vooral voor Lydie. Zij zorgden voor aanpassingen om bijvoorbeeld een betere zithouding te kunnen aannemen of makkelijker naar het toilet te kunnen gaan.
De huisdokter kwam wekelijks langs en de kinesist dagelijks. Dit was voornamelijk voor haar arm en nekpijn. Op het einde kon ze haar hoofd ook niet meer rechthouden. De verpleegsters kwamen iedere ochtend en avond langs om haar te verzorgen.
Er kwam ook drie keer per week een logopedist. Zij deed vooral oefeningen om veilig te leren slikken en beter te communiceren. Ik moest vaak meekijken zodat ik achteraf kon controleren of mijn echtgenote de oefeningen juist deed. Het spreken lukte na een jaar helemaal niet meer. Wij communiceerden via een bordje. Wij hebben ook spraaktechnologie en communiceren via een computer geprobeerd, maar dat lukte niet.
Praktisch werd ik ook bijgestaan. Af en toe kwam er iemand van Familiehulp helpen met eten klaarmaken. Er kwam iemand om te strijken en te poetsen. Op huishoudelijk vlak werd ik goed bijgestaan.
Mijn vrouw en ik zijn via de ALS-Liga met andere ALS-patiënten een weekend naar zee gegaan. Bij de ene patiënt was het ziekteproces al verder gevorderd dan bij de andere. Daar zag je hoe je met de patiënten om kon gaan en kregen we tips over het eten en drinken. Lydie had voornamelijk ALS aan haar mond, dit vind ik de ergste vorm die je kan hebben. Er waren ook patiënten met ALS aan de benen of armen, maar die nog wel normaal konden spreken of eten.
5. Mijn leven naast mantelzorg
De nachten waren vaak het moeilijkste. Lydie kon niet blijven stilliggen en moest om de twee uur naar het toilet. Ik begeleidde haar daarin. Wanneer zij niet kon blijven liggen, zette ze zich in haar ziekenhuiszetel in de living. Dan kon ik nog twee uur verder slapen. Ik was vaak heel moe. ’s Middags deden we daarom altijd een middagdutje.
’s Morgens moest ik zorgen dat Lydie klaargemaakt was en gegeten had voordat de verzorgers kwamen. Na de middag deden we vaak een wandeling omdat Lydie een echt natuurmens was en zo ook extra beweging had. ’s Avonds keken we naar de televisie. Telkens moest ik haar dan op de hometrainer helpen om twintig minuten te fietsen. Zij wou immers mobiel blijven.
Ik moest er steeds voor zorgen dat ik thuis was. Ik kon Lydie niet alleen laten. Wanneer ik boodschappen moest doen, heb ik me steeds gehaast om zo snel mogelijk weer thuis te zijn. In het begin kon ik niet meer naar het koor gaan, totdat er iemand bij haar kwam oppassen. Dit was het enige dat ik voor mezelf had.
Wij hebben samen ook veel activiteiten moeten opzeggen zoals op reis of op restaurant gaan. In het begin gingen we bijvoorbeeld heel vroeg op de avond uit eten zodat er geen andere mensen aanwezig waren. Anders bekijken zij je, dit vond Lydie zeer vervelend en confronterend. In de laatste fase deden wij dit niet meer. Familiebezoeken waren vaak moeilijk, maar gebeurden wel nog steeds.
De nachten waren vaak het moeilijkste. Lydie kon niet blijven stilliggen en moest om de twee uur naar het toilet. Ik begeleidde haar daarin. Wanneer zij niet kon blijven liggen, zette ze zich in haar ziekenhuiszetel in de living. Dan kon ik nog twee uur verder slapen. Ik was vaak heel moe. ’s Middags deden we daarom altijd een middagdutje.
’s Morgens moest ik zorgen dat Lydie klaargemaakt was en gegeten had voordat de verzorgers kwamen. Na de middag deden we vaak een wandeling omdat Lydie een echt natuurmens was en zo ook extra beweging had. ’s Avonds keken we naar de televisie. Telkens moest ik haar dan op de hometrainer helpen om twintig minuten te fietsen. Zij wou immers mobiel blijven.
Ik moest er steeds voor zorgen dat ik thuis was. Ik kon Lydie niet alleen laten. Wanneer ik boodschappen moest doen, heb ik me steeds gehaast om zo snel mogelijk weer thuis te zijn. In het begin kon ik niet meer naar het koor gaan, totdat er iemand bij haar kwam oppassen. Dit was het enige dat ik voor mezelf had.
Wij hebben samen ook veel activiteiten moeten opzeggen zoals op reis of op restaurant gaan. In het begin gingen we bijvoorbeeld heel vroeg op de avond uit eten zodat er geen andere mensen aanwezig waren. Anders bekijken zij je, dit vond Lydie zeer vervelend en confronterend. In de laatste fase deden wij dit niet meer. Familiebezoeken waren vaak moeilijk, maar gebeurden wel nog steeds.
6. Hoe zwaar is het op mantelzorger te zijn op een tienpuntenschaal (0=helemaal niet zwaar, 10=heel zwaar)
In het begin was het mantelzorgen nog niet zo zwaar. Lydie functioneerde nog geheel zelfstandig, maar nadien werd dit steeds zwaarder. De dokter had haar aangeraden om iedere avond een Dafalgan te nemen voor het slapen gaan, maar dat wou zij niet. Dit had een slechte nachtrust voor ons beiden tot gevolg.
Vooral het laatste jaar was heel zwaar, daarom zou ik richting tien gaan. Door het ziektebeeld ALS word je opstandig, je gedrag verandert niet ten gunste. Dit hadden de dokters op voorhand gezegd. Dat was ook bij haar het geval. Ze was geen gemakkelijke patiënte, maar bij momenten toch nog altijd lief. Dat mag ik wel zeggen.
In het begin was het mantelzorgen nog niet zo zwaar. Lydie functioneerde nog geheel zelfstandig, maar nadien werd dit steeds zwaarder. De dokter had haar aangeraden om iedere avond een Dafalgan te nemen voor het slapen gaan, maar dat wou zij niet. Dit had een slechte nachtrust voor ons beiden tot gevolg.
Vooral het laatste jaar was heel zwaar, daarom zou ik richting tien gaan. Door het ziektebeeld ALS word je opstandig, je gedrag verandert niet ten gunste. Dit hadden de dokters op voorhand gezegd. Dat was ook bij haar het geval. Ze was geen gemakkelijke patiënte, maar bij momenten toch nog altijd lief. Dat mag ik wel zeggen.
7. Als ik het even niet zie zitten
Ik heb altijd getracht haar zo goed mogelijk te verzorgen, trachten lief en vriendelijk te zijn. Ik ben wel eens uit de bocht gegaan, maar dat is normaal in deze moeilijke omstandigheden. Dat is menselijk. Ik vond het vooral belangrijk om de raadgevingen die ons werden meegegeven zo goed mogelijk op te volgen.
Ik heb altijd getracht haar zo goed mogelijk te verzorgen, trachten lief en vriendelijk te zijn. Ik ben wel eens uit de bocht gegaan, maar dat is normaal in deze moeilijke omstandigheden. Dat is menselijk. Ik vond het vooral belangrijk om de raadgevingen die ons werden meegegeven zo goed mogelijk op te volgen.
8. Kwaliteiten en valkuilen van een mantelzorger
Ik denk dat iedereen mantelzorger zou moeten kunnen zijn. Het is niet evident omdat je vanuit een gewone relatie komt en er ineens iets gebeurt met je partner. Je moet zo goed mogelijk trachten problemen op te lossen en uit de weg te gaan. Je moet er positief tegenover staan.
Je hebt heel veel geduld nodig en je moet proberen zo weinig mogelijk te panikeren. Je moet steeds liefde blijven geven. Als je partner eens moeilijk doet, tracht je dit te omzeilen of er een draai aan te geven. Tegendraads doen, is geen oplossing.
Ik denk dat iedereen mantelzorger zou moeten kunnen zijn. Het is niet evident omdat je vanuit een gewone relatie komt en er ineens iets gebeurt met je partner. Je moet zo goed mogelijk trachten problemen op te lossen en uit de weg te gaan. Je moet er positief tegenover staan.
Je hebt heel veel geduld nodig en je moet proberen zo weinig mogelijk te panikeren. Je moet steeds liefde blijven geven. Als je partner eens moeilijk doet, tracht je dit te omzeilen of er een draai aan te geven. Tegendraads doen, is geen oplossing.
9. Tips voor andere mantelzorgers
Veel aandacht geven, of het nu je kind of partner is. Proberen problemen zo goed mogelijk te begeleiden. Ik vind het ook belangrijk om veel raad te vragen aan mensen die er iets van weten, dit heeft mij veel geholpen. Als deze mensen tips geven, kan je die proberen toe te passen in jouw situatie. Zo geraak je iedere keer een stap verder.
De meeste garanties om een goede mantelzorger te zijn, is om veel geduld te hebben, niet te roepen en zeker niet boos te worden. En bedenk de gedachte: met liefde kan je alles overwinnen.
Veel aandacht geven, of het nu je kind of partner is. Proberen problemen zo goed mogelijk te begeleiden. Ik vind het ook belangrijk om veel raad te vragen aan mensen die er iets van weten, dit heeft mij veel geholpen. Als deze mensen tips geven, kan je die proberen toe te passen in jouw situatie. Zo geraak je iedere keer een stap verder.
De meeste garanties om een goede mantelzorger te zijn, is om veel geduld te hebben, niet te roepen en zeker niet boos te worden. En bedenk de gedachte: met liefde kan je alles overwinnen.
Bent u mantelzorger en heeft u vragen over de aanpak van slikproblemen? Neem dan zeker contact met ons op!
