Ingrid - 55 jaar
- Het ontstaan van mijn dysfagie
- Mijn logopedische behandeling
- Mijn eetpatroon
- De gevolgen van mijn dysfagie
- Mijn leven nu
- Mijn toekomstvisie
1. Het ontstaan van mijn dysfagie
In 2002 werd de diagnose MS vastgesteld. Het zou al vroeger aanwezig geweest zijn. Ongeveer 2 jaar geleden zijn de slikproblemen opgetreden.
In 2002 werd de diagnose MS vastgesteld. Het zou al vroeger aanwezig geweest zijn. Ongeveer 2 jaar geleden zijn de slikproblemen opgetreden.
2. Mijn logopedische behandeling
De logopedist komt elke maandag aan huis. Ik volg logopedie voor mijn tongmotoriek, slikken en voor het uitdagen van mijn hersenen. Ik ben veel van mijn concentratie verloren. Ik werk onder andere op het zoeken van even en oneven getallen en het maken van woordzoekers. Op vlak van tongmotoriek moet ik bijvoorbeeld mijn tong zoveel mogelijk naar achter proberen bewegen. Ik heb ook minder kauwkracht. Voor het slikken krijg ik tips, omdat ik minder kracht heb om te slikken. Als ik me verslik, moet ik het altijd proberen volledig op te hoesten. De logopedist heeft mijn hoestreflex getest, en dat lukt nog. Ze geeft me de tip om veel yoghurt te eten en soms mijn eten te mixen zodat het makkelijker naar binnen glijdt. Ik krijg ook de tip vast voedsel in vloeistof te dompelen, maar dat vind ik echt niet smakelijk. Soms heb ik de neiging om mijn voedsel of medicatie mee naar beneden te duwen door met mijn vingers druk op mijn strottenhoofd uit te oefenen via een neerwaartse beweging. Ik verslik me ook soms in mijn eigen speeksel. Mijn slikreflex is minder, de logopediste zegt me dat ik vaker moet slikken.
De logopedist komt elke maandag aan huis. Ik volg logopedie voor mijn tongmotoriek, slikken en voor het uitdagen van mijn hersenen. Ik ben veel van mijn concentratie verloren. Ik werk onder andere op het zoeken van even en oneven getallen en het maken van woordzoekers. Op vlak van tongmotoriek moet ik bijvoorbeeld mijn tong zoveel mogelijk naar achter proberen bewegen. Ik heb ook minder kauwkracht. Voor het slikken krijg ik tips, omdat ik minder kracht heb om te slikken. Als ik me verslik, moet ik het altijd proberen volledig op te hoesten. De logopedist heeft mijn hoestreflex getest, en dat lukt nog. Ze geeft me de tip om veel yoghurt te eten en soms mijn eten te mixen zodat het makkelijker naar binnen glijdt. Ik krijg ook de tip vast voedsel in vloeistof te dompelen, maar dat vind ik echt niet smakelijk. Soms heb ik de neiging om mijn voedsel of medicatie mee naar beneden te duwen door met mijn vingers druk op mijn strottenhoofd uit te oefenen via een neerwaartse beweging. Ik verslik me ook soms in mijn eigen speeksel. Mijn slikreflex is minder, de logopediste zegt me dat ik vaker moet slikken.
3. Mijn eetpatroon
Ik eet 3 maaltijden per dag. Ik mijd vast vlees zoals biefstuk en kip. Dit eet ik niet veel meer, enkel als ik het lang stoom en het volledig uitgekookt is. Bij vlees, zoals konijn, moet ik heel erg opletten. Het vlees moet volledig van het been vallen, ik moet ervoor zorgen dat ik alle botjes eruit heb gehaald. Ook in tuinbonen heb ik me al verslikt. Noten eet ik ook niet meer. Frieten mijd ik ook, die uiteinden voelen net als scherven in mijn keel. Rijst blijft ook plakken. Pikante voeding eet ik ook niet meer.
Aardappelen en groenten eet ik nog veel, maar alles moet goed gekookt zijn. Ik proef graag eens tijdens het koken van rauwe groenten, vaak schiet ik in paniek omdat ik bang ben me hierin te verslikken. Om voldoende proteïnen binnen te krijgen, eet ik in de plaats van een stuk vlees vaak een eitje. Ik heb ook niet echt meer behoefte aan vlees, of misschien is het uit angst, ik weet het niet. De combinatie vast en vloeibaar is moeilijk, zoals bijvoorbeeld bij spaghettisaus of soep. In spaghetti eet ik wel nog gehakt, maar de saus moet goed gemixt zijn. Dit geldt ook voor soep. Vis eet ik ook nog, maar enkel zonder graten.
Ik maak veel in mijn stoomkoker, alles is dan malser. Ik snijd eerst mijn groenten, aardappelen of vlees in kleine stukjes en steek die dan lang genoeg in mijn stoomkoker. Ik eet het liefst boterhammen met confituur. Charcuterie eet ik praktisch niet meer, hesp is niet gemakkelijk. Kaas smelt ik wel nog tussen mijn boterham in de microgolf. Ik eet liever wat harder fijngemalen grijs brood. Brood met zaden en pitten zijn lastig, ook wit brood zwelt sneller op en vormt te snel een prop in mijn mond.
Mijn geneesmiddelen doorslikken lukt moeilijk, die blijven vastzitten in mijn keel. Ik heb al aan mijn huisarts gevraagd of ik deze mag pletten, maar dat werd niet aangeraden.
Ik doe langer over een maaltijd dan voordien, ik probeer goed te kauwen en rustig te eten. Een maaltijd duurt ongeveer een halfuurtje. Ik geniet nog van het voedsel maar ik speel sneller op safe. Verder verslik ik me ook makkelijker in heel koude en warme dranken. De dranken zijn voor mij best op kamertemperatuur. Water drink ik met een rietje.
Ik eet 3 maaltijden per dag. Ik mijd vast vlees zoals biefstuk en kip. Dit eet ik niet veel meer, enkel als ik het lang stoom en het volledig uitgekookt is. Bij vlees, zoals konijn, moet ik heel erg opletten. Het vlees moet volledig van het been vallen, ik moet ervoor zorgen dat ik alle botjes eruit heb gehaald. Ook in tuinbonen heb ik me al verslikt. Noten eet ik ook niet meer. Frieten mijd ik ook, die uiteinden voelen net als scherven in mijn keel. Rijst blijft ook plakken. Pikante voeding eet ik ook niet meer.
Aardappelen en groenten eet ik nog veel, maar alles moet goed gekookt zijn. Ik proef graag eens tijdens het koken van rauwe groenten, vaak schiet ik in paniek omdat ik bang ben me hierin te verslikken. Om voldoende proteïnen binnen te krijgen, eet ik in de plaats van een stuk vlees vaak een eitje. Ik heb ook niet echt meer behoefte aan vlees, of misschien is het uit angst, ik weet het niet. De combinatie vast en vloeibaar is moeilijk, zoals bijvoorbeeld bij spaghettisaus of soep. In spaghetti eet ik wel nog gehakt, maar de saus moet goed gemixt zijn. Dit geldt ook voor soep. Vis eet ik ook nog, maar enkel zonder graten.
Ik maak veel in mijn stoomkoker, alles is dan malser. Ik snijd eerst mijn groenten, aardappelen of vlees in kleine stukjes en steek die dan lang genoeg in mijn stoomkoker. Ik eet het liefst boterhammen met confituur. Charcuterie eet ik praktisch niet meer, hesp is niet gemakkelijk. Kaas smelt ik wel nog tussen mijn boterham in de microgolf. Ik eet liever wat harder fijngemalen grijs brood. Brood met zaden en pitten zijn lastig, ook wit brood zwelt sneller op en vormt te snel een prop in mijn mond.
Mijn geneesmiddelen doorslikken lukt moeilijk, die blijven vastzitten in mijn keel. Ik heb al aan mijn huisarts gevraagd of ik deze mag pletten, maar dat werd niet aangeraden.
Ik doe langer over een maaltijd dan voordien, ik probeer goed te kauwen en rustig te eten. Een maaltijd duurt ongeveer een halfuurtje. Ik geniet nog van het voedsel maar ik speel sneller op safe. Verder verslik ik me ook makkelijker in heel koude en warme dranken. De dranken zijn voor mij best op kamertemperatuur. Water drink ik met een rietje.
4.De gevolgen van mijn dysfagie
Ik ervaar sinds mijn slikproblemen negatieve gevoelens ten aanzien van eten en drinken, zoals schaamte en angst. Ik heb me vroeger op mijn werk eens in koffie verslikt, in de kantine. Iedereen keek naar mij en het kwam over alsof ik te gulzig was. Ik schaamde mij daarvoor en voelde me daar echt slecht bij. Ik heb een enorm grote angst om me te verslikken, want dat kan echt pijn doen. Mijn grootste mentale hulp is de schrik voor het verslikken uit mijn hoofd zetten. Vanaf het voedsel in mijn mond komt, ben ik bang dat het niet door mijn keel zal geraken.
Vroeger ging ik nog wel eens uit eten met mijn man of met een vriendin, nu doe ik dat niet meer. Als ik uit eten ging, zette ik me altijd apart in een hoekje zodat ik zeker niet te veel opviel. Ik deed dat bewust. Ik zat dan ook te prutsen in mijn bord om te zien wat ik kon eten. Ook heb ik schrik dat ik te luid zou smakken. Ik zit daar niet op mijn gemak. Bij vrienden gaan eten doe ik ook niet meer, ik vind dat lastig. Ik ga alleen nog bij mensen die ik heel goed ken en die mijn problematiek kennen en begrijpen, bijvoorbeeld bij de zus van mijn man. Ik ga niet meer graag uit eten omdat ik niet alles kan eten en ik bang ben om me te verslikken. Ik moet ook heel de tijd mijn mond afkuisen met een servetje omdat ik denk dat ik aan het zeveren ben en dat mijn mond vuil is. Ik heb ook al meegemaakt dat ik wil drinken en naast mijn mond giet omdat ik minder gevoel heb. Naar familiefeestjes ga ik minder en minder. Er wordt daar voor mij niets anders/malser voorzien om te eten. Ik zal moeilijk nog op een ander gaan eten.
Ook mijn tanden poetsen is moeilijker, ik heb schrik me te verslikken in tandpasta. Dit is al eens gebeurd en dat pikte heel erg. Ik gebruik ook geen elektrische tandenborstel meer, vanaf dat deze te dicht bij mijn keel komt kan ik daar niet tegen. Ik gebruik nu terug een manuele tandenborstel. Bij de tandarts heb ik ook veel last. Vanaf dat er iets in de buurt van mijn keel komt, heb ik de neiging te wurgen. Gelukkig houdt de tandarts wel rekening met mijn slikprobleem, ze weet hiervan. Ze heeft een soort van zuigsysteem waarmee ze door mijn mond gaat om overtollig water en speeksel weg te zuigen. Het is geen buisje dat constant ligt te zuigen, want dit is nog lastiger. Ik kan teken doen wanneer ik merk dat er te veel vocht in mijn mond zit. Ik heb snel angst om me te verslikken en ik heb het gevoel te ‘verdrinken’.
Min omgeving toont weinig tot geen begrip, enkel mijn man en schoonzus kennen het probleem en tonen begrip. Mijn man is een grote steun, ook in het huishouden. Ik heb ook het gevoel dat mensen mij mijden door mijn problematiek. Ik verschiet ervan hoe de mensen reageren vanaf je ziek bent. Ik voel me vaak een last, ze zeggen dat niet rechtstreeks maar ik voel dat. Hierdoor vermijd ik ook sociale situaties en voel ik me vaak alleen en eenzaam. Nochtans kom ik graag onder de mensen en zie ik andere mensen heel graag. Ik trek me vooral op aan mijn kleinkinderen.
Ik ervaar sinds mijn slikproblemen negatieve gevoelens ten aanzien van eten en drinken, zoals schaamte en angst. Ik heb me vroeger op mijn werk eens in koffie verslikt, in de kantine. Iedereen keek naar mij en het kwam over alsof ik te gulzig was. Ik schaamde mij daarvoor en voelde me daar echt slecht bij. Ik heb een enorm grote angst om me te verslikken, want dat kan echt pijn doen. Mijn grootste mentale hulp is de schrik voor het verslikken uit mijn hoofd zetten. Vanaf het voedsel in mijn mond komt, ben ik bang dat het niet door mijn keel zal geraken.
Vroeger ging ik nog wel eens uit eten met mijn man of met een vriendin, nu doe ik dat niet meer. Als ik uit eten ging, zette ik me altijd apart in een hoekje zodat ik zeker niet te veel opviel. Ik deed dat bewust. Ik zat dan ook te prutsen in mijn bord om te zien wat ik kon eten. Ook heb ik schrik dat ik te luid zou smakken. Ik zit daar niet op mijn gemak. Bij vrienden gaan eten doe ik ook niet meer, ik vind dat lastig. Ik ga alleen nog bij mensen die ik heel goed ken en die mijn problematiek kennen en begrijpen, bijvoorbeeld bij de zus van mijn man. Ik ga niet meer graag uit eten omdat ik niet alles kan eten en ik bang ben om me te verslikken. Ik moet ook heel de tijd mijn mond afkuisen met een servetje omdat ik denk dat ik aan het zeveren ben en dat mijn mond vuil is. Ik heb ook al meegemaakt dat ik wil drinken en naast mijn mond giet omdat ik minder gevoel heb. Naar familiefeestjes ga ik minder en minder. Er wordt daar voor mij niets anders/malser voorzien om te eten. Ik zal moeilijk nog op een ander gaan eten.
Ook mijn tanden poetsen is moeilijker, ik heb schrik me te verslikken in tandpasta. Dit is al eens gebeurd en dat pikte heel erg. Ik gebruik ook geen elektrische tandenborstel meer, vanaf dat deze te dicht bij mijn keel komt kan ik daar niet tegen. Ik gebruik nu terug een manuele tandenborstel. Bij de tandarts heb ik ook veel last. Vanaf dat er iets in de buurt van mijn keel komt, heb ik de neiging te wurgen. Gelukkig houdt de tandarts wel rekening met mijn slikprobleem, ze weet hiervan. Ze heeft een soort van zuigsysteem waarmee ze door mijn mond gaat om overtollig water en speeksel weg te zuigen. Het is geen buisje dat constant ligt te zuigen, want dit is nog lastiger. Ik kan teken doen wanneer ik merk dat er te veel vocht in mijn mond zit. Ik heb snel angst om me te verslikken en ik heb het gevoel te ‘verdrinken’.
Min omgeving toont weinig tot geen begrip, enkel mijn man en schoonzus kennen het probleem en tonen begrip. Mijn man is een grote steun, ook in het huishouden. Ik heb ook het gevoel dat mensen mij mijden door mijn problematiek. Ik verschiet ervan hoe de mensen reageren vanaf je ziek bent. Ik voel me vaak een last, ze zeggen dat niet rechtstreeks maar ik voel dat. Hierdoor vermijd ik ook sociale situaties en voel ik me vaak alleen en eenzaam. Nochtans kom ik graag onder de mensen en zie ik andere mensen heel graag. Ik trek me vooral op aan mijn kleinkinderen.
5. Mijn leven nu
Ik ben gepensioneerd vanaf 1 augustus van dit jaar. Vroeger werkte ik als federale politie-burger, ik klasseerde daar de persoonlijke dossiers. Ik heb 38 jaar gewerkt, ook nog een lange tijd nadat de ziekte werd vastgesteld. Ik gaf mezelf inspuitingen op mijn werk. Met mijn certificaat van de dokter ben ik halftijds gaan werken maar ik ben ermee moeten stoppen. Het vergde onder andere te veel van mijn concentratie en energie.
Op een schaal van 1 tot 10 beoordeel ik de impact van mijn slikprobleem op mijn leven met een 6. Ik probeer er niet constant aan te denken, maar de schrik is er wel.
Ik ben gepensioneerd vanaf 1 augustus van dit jaar. Vroeger werkte ik als federale politie-burger, ik klasseerde daar de persoonlijke dossiers. Ik heb 38 jaar gewerkt, ook nog een lange tijd nadat de ziekte werd vastgesteld. Ik gaf mezelf inspuitingen op mijn werk. Met mijn certificaat van de dokter ben ik halftijds gaan werken maar ik ben ermee moeten stoppen. Het vergde onder andere te veel van mijn concentratie en energie.
Op een schaal van 1 tot 10 beoordeel ik de impact van mijn slikprobleem op mijn leven met een 6. Ik probeer er niet constant aan te denken, maar de schrik is er wel.
6. Mijn toekomstvisie
Ik zou me liefst nog zo lang mogelijk goed willen voelen voor mijn kleinkinderen. De kleinkinderen helpen mij doorheen het proces.
Ik zou me liefst nog zo lang mogelijk goed willen voelen voor mijn kleinkinderen. De kleinkinderen helpen mij doorheen het proces.