Chantal - 56 jaar
- Het ontstaan van mijn dysfagie
- Mijn logopedische behandeling
- Mijn eetpatroon
- De gevolgen van mijn dysfagie
- Mijn leven nu
- Mijn toekomstvisie
1. Het ontstaan van mijn dysfagie
In 1996 kreeg ik een hersenbloeding, waardoor mijn slokdarmspieren (die de voeding naar de maag sturen) verlamd zijn. Ook mijn linker stemband is verlamd. Op het moment dat ik het CVA kreeg, had ik nog 2 jonge dochtertjes.
In 1996 kreeg ik een hersenbloeding, waardoor mijn slokdarmspieren (die de voeding naar de maag sturen) verlamd zijn. Ook mijn linker stemband is verlamd. Op het moment dat ik het CVA kreeg, had ik nog 2 jonge dochtertjes.
2. Mijn logopedische behandeling
Mijn logopediste kwam vroeger één keer per week langs, nu krijg ik zo goed als geen logopedie meer. Ze heeft wel oefeningen meegegeven om mijn articulatie te blijven onderhouden. In het begin deed ik deze oefeningen consequent, de laatste tijd oefen ik minder.
Mijn logopediste kwam vroeger één keer per week langs, nu krijg ik zo goed als geen logopedie meer. Ze heeft wel oefeningen meegegeven om mijn articulatie te blijven onderhouden. In het begin deed ik deze oefeningen consequent, de laatste tijd oefen ik minder.
3. Mijn eetpatroon
Ik kan niets meer via mijn mond eten of drinken. Via een videofluoroscopie zagen de dokters in het ziekenhuis dat ik aspireerde, dus dat er voeding in mijn luchtpijp terecht kwam. Orale voeding opnemen zou dus niet meer veilig zijn. Sindsdien werd er een maagsonde geplaatst in mijn buik waardoor de voeding rechtstreeks in mijn maag terechtkomt. Ik kan alleen mijn mond nog spoelen. Ik krijg drie keer sondevoeding per dag en één keer ’s nachts. Wanneer ik lang geen sondevoeding gekregen heb, krijg ik wel nog een hongergevoel.
Om toch nog smaak te kunnen waarnemen, proef ik nog regelmatig voeding die veel smaak bevat. Op die manier krijg ik nog eens de gewaarwording van smaak. Ik slik echter niks in. Ik laat de voeding gewoon op mijn tong liggen. Ik kan mijn mond wel nog spoelen, dit doe ik regelmatig met frisdrank en wijn, alles met een smaakje. Warme dranken gaan niet meer.
Als ik een droge mond heb, neem ik altijd een tic tac. In het ziekenhuis kreeg ik hiervoor speciale stokjes om mijn mond te bevochtigen, maar deze vond ik niet aangenaam.
Ik zou terug beter kunnen spreken mits een operatie waarbij mijn strottenhoofd wordt weggenomen, maar als dit misloopt zou ik helemaal niet meer kunnen spreken. Dit risico wil ik niet nemen.
Ik kan niets meer via mijn mond eten of drinken. Via een videofluoroscopie zagen de dokters in het ziekenhuis dat ik aspireerde, dus dat er voeding in mijn luchtpijp terecht kwam. Orale voeding opnemen zou dus niet meer veilig zijn. Sindsdien werd er een maagsonde geplaatst in mijn buik waardoor de voeding rechtstreeks in mijn maag terechtkomt. Ik kan alleen mijn mond nog spoelen. Ik krijg drie keer sondevoeding per dag en één keer ’s nachts. Wanneer ik lang geen sondevoeding gekregen heb, krijg ik wel nog een hongergevoel.
Om toch nog smaak te kunnen waarnemen, proef ik nog regelmatig voeding die veel smaak bevat. Op die manier krijg ik nog eens de gewaarwording van smaak. Ik slik echter niks in. Ik laat de voeding gewoon op mijn tong liggen. Ik kan mijn mond wel nog spoelen, dit doe ik regelmatig met frisdrank en wijn, alles met een smaakje. Warme dranken gaan niet meer.
Als ik een droge mond heb, neem ik altijd een tic tac. In het ziekenhuis kreeg ik hiervoor speciale stokjes om mijn mond te bevochtigen, maar deze vond ik niet aangenaam.
Ik zou terug beter kunnen spreken mits een operatie waarbij mijn strottenhoofd wordt weggenomen, maar als dit misloopt zou ik helemaal niet meer kunnen spreken. Dit risico wil ik niet nemen.
4. De gevolgen van mijn dysfagie
Ten gevolge van het CVA zit ik in een rolstoel en kan ik mijn beroep als kapster niet meer verderzetten, hoewel ik dit nog heel graag zou doen.
Op het vlak van deelnemen aan sociale gebeurtenissen ondervind ik veel nadelen. Ik zit bijvoorbeeld niet meer met mijn man aan tafel tijdens de maaltijden. Ik kan toch niet meer eten en daarbij kom ik alleen maar in de verleiding. Verder vind ik het spijtig dat ik niet kan mee eten tijdens barbecues of recepties. Ik ga er wel nog mee naartoe. Ik probeer nog onder de mensen te komen maar omdat zo goed als alle gelegenheden gelinkt zijn aan eten en drinken, word ik hiermee steeds geconfronteerd en dit is pijnlijk. Op zulke gelegenheden wordt er soms wel iets voorzien dat ik kan proeven zoals een stukje vlees of vis. Ik voel me niet zo goed bij andere mensen op evenementen. Als ik ergens mee naartoe wil, moet ik er ook steeds zeker van zijn dat er ergens plaats is waar ik mijn sondevoeding kan krijgen, dit is vaak een heel geregel. Ook vind ik het vervelend dat mensen vaak betuttelend doen wanneer ze weten dat je in rolstoel zit of dat je een probleem hebt.
Ten gevolge van het CVA zit ik in een rolstoel en kan ik mijn beroep als kapster niet meer verderzetten, hoewel ik dit nog heel graag zou doen.
Op het vlak van deelnemen aan sociale gebeurtenissen ondervind ik veel nadelen. Ik zit bijvoorbeeld niet meer met mijn man aan tafel tijdens de maaltijden. Ik kan toch niet meer eten en daarbij kom ik alleen maar in de verleiding. Verder vind ik het spijtig dat ik niet kan mee eten tijdens barbecues of recepties. Ik ga er wel nog mee naartoe. Ik probeer nog onder de mensen te komen maar omdat zo goed als alle gelegenheden gelinkt zijn aan eten en drinken, word ik hiermee steeds geconfronteerd en dit is pijnlijk. Op zulke gelegenheden wordt er soms wel iets voorzien dat ik kan proeven zoals een stukje vlees of vis. Ik voel me niet zo goed bij andere mensen op evenementen. Als ik ergens mee naartoe wil, moet ik er ook steeds zeker van zijn dat er ergens plaats is waar ik mijn sondevoeding kan krijgen, dit is vaak een heel geregel. Ook vind ik het vervelend dat mensen vaak betuttelend doen wanneer ze weten dat je in rolstoel zit of dat je een probleem hebt.
5. Mijn leven nu
Ik woon nog zelfstandig samen met mijn man. Ik kan mijn huis nog poetsen, dweilen gaat niet meer. Verder ga ik drie keer per week naar het dagcentrum, hier doen we vaak knutselactiviteiten. In Hasselt is er ook een grote bloemenwinkel waar ik regelmatig graag eens naartoe ga.
Mijn man is mijn grootste steun, hij verzorgt me goed en helpt me bij het alledaagse leven. Hij plaatst ook mijn sonde. Ik ben ook blij met de steun van mijn ouders en schoonouders. Verder krijg ik poetshulp.
Ik woon nog zelfstandig samen met mijn man. Ik kan mijn huis nog poetsen, dweilen gaat niet meer. Verder ga ik drie keer per week naar het dagcentrum, hier doen we vaak knutselactiviteiten. In Hasselt is er ook een grote bloemenwinkel waar ik regelmatig graag eens naartoe ga.
Mijn man is mijn grootste steun, hij verzorgt me goed en helpt me bij het alledaagse leven. Hij plaatst ook mijn sonde. Ik ben ook blij met de steun van mijn ouders en schoonouders. Verder krijg ik poetshulp.
6. Mijn toekomstvisie
Ik kijk vooral nog uit naar de opgroei van mijn pasgeboren kleinkind.
Ik kijk vooral nog uit naar de opgroei van mijn pasgeboren kleinkind.
