Henriette - 55 jaar
- Mijn verhaal
- Maaltijdondersteuning
- Mijn leerproces
- Op wie kan ik rekenen
- Mijn leven naast mantelzorg
- Hoe zwaar is het om mantelzorger te zijn op een tienpuntenschaal
- Als ik het even niet zie zitten...
- Kwaliteiten en valkuilen van een mantelzorger
- Tips voor andere mantelzorgers
1. Mijn verhaal
Ik ben de echtgenote van Antonio. In 2010 heeft hij door een zwaar hartinfarct hersenbeschadiging opgelopen. Sindsdien ben ik mantelzorger. Vroeger was ik onthaalmoeder, maar sinds 2011 mag ik dit niet meer doen. Waarschijnlijk vond Landelijke Kinderopvang dat het niet meer haalbaar was voor mij om voor de kinderen en voor mijn man te zorgen. Nu ben ik huisvrouw; ik verzorg mijn kleinkinderen en mijn man. We hebben drie dochters en vier kleinkinderen waarvan de oudste vier jaar is.
Door de hersenbeschadiging heeft Antonio problemen op alle vlakken zoals lopen, schrijven, zich aankleden en naar het toilet gaan en zichzelf reinigen. Zijn gedrag is veranderd. Zo is hij agressiever geworden. Ondertussen is het al verbeterd, maar soms roept hij, slaat hij om zich heen of kan zijn gedrag zomaar omslaan. Toch is hij een hele lieve man!
Verder heeft hij ook problemen met zijn kortetermijngeheugen. Zo moet ik hem dagelijks vertellen dat wij getrouwd zijn. Wanneer er bezoek is geweest, vraag ik nadien of hij nog weet wie langskwam. Meestal is zijn antwoord op die vraag negatief. We leven eigenlijk van dag tot dag. Elke dag is anders, het hangt ervan af hoe hij zich voelt en gedraagt.
Vier dagen per week gaat Antonio naar het dagcentrum. Daar kan hij onder andere creatief bezig zijn, sporten en spelen gezelschapsspellen. Op deze dagen vertrekt hij om negen uur en brengt een busje hem om half twee terug naar huis.
Ik ben de echtgenote van Antonio. In 2010 heeft hij door een zwaar hartinfarct hersenbeschadiging opgelopen. Sindsdien ben ik mantelzorger. Vroeger was ik onthaalmoeder, maar sinds 2011 mag ik dit niet meer doen. Waarschijnlijk vond Landelijke Kinderopvang dat het niet meer haalbaar was voor mij om voor de kinderen en voor mijn man te zorgen. Nu ben ik huisvrouw; ik verzorg mijn kleinkinderen en mijn man. We hebben drie dochters en vier kleinkinderen waarvan de oudste vier jaar is.
Door de hersenbeschadiging heeft Antonio problemen op alle vlakken zoals lopen, schrijven, zich aankleden en naar het toilet gaan en zichzelf reinigen. Zijn gedrag is veranderd. Zo is hij agressiever geworden. Ondertussen is het al verbeterd, maar soms roept hij, slaat hij om zich heen of kan zijn gedrag zomaar omslaan. Toch is hij een hele lieve man!
Verder heeft hij ook problemen met zijn kortetermijngeheugen. Zo moet ik hem dagelijks vertellen dat wij getrouwd zijn. Wanneer er bezoek is geweest, vraag ik nadien of hij nog weet wie langskwam. Meestal is zijn antwoord op die vraag negatief. We leven eigenlijk van dag tot dag. Elke dag is anders, het hangt ervan af hoe hij zich voelt en gedraagt.
Vier dagen per week gaat Antonio naar het dagcentrum. Daar kan hij onder andere creatief bezig zijn, sporten en spelen gezelschapsspellen. Op deze dagen vertrekt hij om negen uur en brengt een busje hem om half twee terug naar huis.
2. Maaltijdondersteuning
Vanaf zijn herseninfarct in 2010 hamstert Antonio eten in zijn wangen. Ik moet hem regelmatig erop wijzen dat hij het eten moet doorslikken. In 2017 heeft hij in het ziekenhuis gelegen na een longontsteking. Sindsdien zijn de slikproblemen erger geworden.
Sinds vorig jaar heeft het dagcentrum waar hij gaat een nieuw project: 'TOPS Multi-start'. Dit zijn verse maaltijden in allerlei smaken, speciaal voor mensen met slikproblemen. De textuur van de maaltijd is aangepast en dit kan Antonio goed doorslikken. Zo'n kant-en-klaar maal bevat alle voedingstoffen die je nodig hebt. Hij eet iedere ochtend zo'n maaltijd.
Daarnaast eet hij tweemaal per dag een warme maaltijd. De huisarts heeft dit aangeraden omdat hij erg vermagerd was. De dokter zegt dat hij niet meer veel zal bijkomen, maar hij mag zeker geen gewicht verliezen. We hebben ondervonden dat we het eten klein moeten snijden of malen. Vlees eten dat niet gemaald of klein gesneden is, lukt niet goed want dat blijft in z’n mond zitten. Hij krijgt dan bijvoorbeeld gemalen kip of gehakt in de plaats. Fruit lukt ook niet want daar verslikt hij zich in. Daarom maak ik er nu smoothies van.
Hij kan zelfstandig eten, maar dan merk ik dat hij zijn mond helemaal volpropt en niet slikt. Daarom heb ik besloten om hem zelf eten te geven. Zo kan ik hem aanmoedigen om te slikken en controleren of het gebeurde. In het dagcentrum eet hij vaak wel zelfstandig, maar dan zit er een begeleider naast hem om te kijken hoe hij eet en om te controleren of hij iets in z’n mond laat zitten. Andere dagen beslissen ze om hem eten te geven. Het hangt van dag tot dag af, hoe hij op dat moment functioneert.
Om te eten gebruiken we gewoon bestek en om te drinken gebruik ik een glas of een beker. In het begin kon hij met een rietje drinken, maar dat gaat nu veel moeilijker. Ik moet hem zeggen dat hij eraan moet zuigen. Dat gaat niet meer altijd. Daarom geef ik hem drinken. Als hij het zelf doet verslikt hij zich.
Aanvankelijk duurde het tien minuten, een kwartier voordat Antonio een maaltijd opgegeten had. Dat is nog steeds zo voor het ontbijt, maar middag- en avondeten duurt nu soms al een halfuur. Het hangt ervan af hoeveel honger hij heeft en hoe zijn humeur is. Het eten verloopt bij Antonio niet zonder risico's. Ikzelf heb al drie keer de heimlichmanoeuvre moeten toepassen en ook in het dagcentrum kwam dit al enkele keren voor. Toen ik nog onthaalmoeder was, volgde ik eens een cursus waar ze me leerde dat het belangrijk is om rustig te blijven wanneer iemand zich verslikt. Dat pas ik nu toe. Ik probeer telkens rustig te blijven en alles uit zijn mond te halen en ik moedig hem aan om te hoesten.
Vanaf zijn herseninfarct in 2010 hamstert Antonio eten in zijn wangen. Ik moet hem regelmatig erop wijzen dat hij het eten moet doorslikken. In 2017 heeft hij in het ziekenhuis gelegen na een longontsteking. Sindsdien zijn de slikproblemen erger geworden.
Sinds vorig jaar heeft het dagcentrum waar hij gaat een nieuw project: 'TOPS Multi-start'. Dit zijn verse maaltijden in allerlei smaken, speciaal voor mensen met slikproblemen. De textuur van de maaltijd is aangepast en dit kan Antonio goed doorslikken. Zo'n kant-en-klaar maal bevat alle voedingstoffen die je nodig hebt. Hij eet iedere ochtend zo'n maaltijd.
Daarnaast eet hij tweemaal per dag een warme maaltijd. De huisarts heeft dit aangeraden omdat hij erg vermagerd was. De dokter zegt dat hij niet meer veel zal bijkomen, maar hij mag zeker geen gewicht verliezen. We hebben ondervonden dat we het eten klein moeten snijden of malen. Vlees eten dat niet gemaald of klein gesneden is, lukt niet goed want dat blijft in z’n mond zitten. Hij krijgt dan bijvoorbeeld gemalen kip of gehakt in de plaats. Fruit lukt ook niet want daar verslikt hij zich in. Daarom maak ik er nu smoothies van.
Hij kan zelfstandig eten, maar dan merk ik dat hij zijn mond helemaal volpropt en niet slikt. Daarom heb ik besloten om hem zelf eten te geven. Zo kan ik hem aanmoedigen om te slikken en controleren of het gebeurde. In het dagcentrum eet hij vaak wel zelfstandig, maar dan zit er een begeleider naast hem om te kijken hoe hij eet en om te controleren of hij iets in z’n mond laat zitten. Andere dagen beslissen ze om hem eten te geven. Het hangt van dag tot dag af, hoe hij op dat moment functioneert.
Om te eten gebruiken we gewoon bestek en om te drinken gebruik ik een glas of een beker. In het begin kon hij met een rietje drinken, maar dat gaat nu veel moeilijker. Ik moet hem zeggen dat hij eraan moet zuigen. Dat gaat niet meer altijd. Daarom geef ik hem drinken. Als hij het zelf doet verslikt hij zich.
Aanvankelijk duurde het tien minuten, een kwartier voordat Antonio een maaltijd opgegeten had. Dat is nog steeds zo voor het ontbijt, maar middag- en avondeten duurt nu soms al een halfuur. Het hangt ervan af hoeveel honger hij heeft en hoe zijn humeur is. Het eten verloopt bij Antonio niet zonder risico's. Ikzelf heb al drie keer de heimlichmanoeuvre moeten toepassen en ook in het dagcentrum kwam dit al enkele keren voor. Toen ik nog onthaalmoeder was, volgde ik eens een cursus waar ze me leerde dat het belangrijk is om rustig te blijven wanneer iemand zich verslikt. Dat pas ik nu toe. Ik probeer telkens rustig te blijven en alles uit zijn mond te halen en ik moedig hem aan om te hoesten.
3. Mijn leerproces
Vlak na het hartinfarct zijn Antonio en ik naar een revalidatiecentrum gegaan. We hadden in onze omgeving verhalen gehoord van mensen met een hersenletsel die er goed geholpen werden en we wilden horen welke mogelijkheden er voor ons waren. Helaas vertelde dokter dat hij ons niet kon helpen. Er was te veel hersenbeschadiging. Ik was uit het lood geslagen want ik had al mijn hoop bij dat centrum gelegd. De dokter verwees me door naar een dienst voor ambulante begeleiding. Daar hebben ze me een jaar lang heel veel geholpen met zaken zoals bus- en treinvervoer opzoeken, aanvraag van gehandicaptenkaart, terugbetalingen of toelages aanvragen waar Antonio en ik recht op hadden. Gelukkig maar, want ik wist helemaal niks.
Daarnaast heb ik veel gesprekken gehad met de logopedist van het dagcentrum, bijvoorbeeld omtrent de voeding. Zij adviseerde om de maaltijden van Tops uit te proberen. Toch blijft het altijd een zoektocht hoe ik het best met hem omga.
Vlak na het hartinfarct zijn Antonio en ik naar een revalidatiecentrum gegaan. We hadden in onze omgeving verhalen gehoord van mensen met een hersenletsel die er goed geholpen werden en we wilden horen welke mogelijkheden er voor ons waren. Helaas vertelde dokter dat hij ons niet kon helpen. Er was te veel hersenbeschadiging. Ik was uit het lood geslagen want ik had al mijn hoop bij dat centrum gelegd. De dokter verwees me door naar een dienst voor ambulante begeleiding. Daar hebben ze me een jaar lang heel veel geholpen met zaken zoals bus- en treinvervoer opzoeken, aanvraag van gehandicaptenkaart, terugbetalingen of toelages aanvragen waar Antonio en ik recht op hadden. Gelukkig maar, want ik wist helemaal niks.
Daarnaast heb ik veel gesprekken gehad met de logopedist van het dagcentrum, bijvoorbeeld omtrent de voeding. Zij adviseerde om de maaltijden van Tops uit te proberen. Toch blijft het altijd een zoektocht hoe ik het best met hem omga.
4. Op wie kan ik rekenen
Als ik ergens heen moet, dan blijft een van de dochters bij hun vader. We maken goede afspraken. Ze helpen ook mee als hij naar bed moet bijvoorbeeld.
Driemaal per dag komen verplegers langs: ’s morgen om hem te wassen en aan te kleden, ’s middags om hem naar het toilet te helpen gaan en hem in zijn relaxzetel te zetten en ’s avonds om hem uit te kleden en naar bed te brengen. Daarnaast heeft Antonio in het dagcentrum hulp van de logopedist en de kinesist.
Het huishouden doe ik nog helemaal zelf. Sinds de kleinkinderen er zijn, hebben we een tuinman ingeschakeld. Voordien deed ik dat ook zelf. Daarnaast komt er ook af en toe een glazenwasser, want daar kom ik zelf niet meer toe.
Mijn dochters zeggen soms dat ik eens met iemand moet gaan praten, iemand professioneel. Dat zou me volgens hen goed doen, maar ik heb daar geen behoefte aan. Ik heb een goede vriend en een goede vriendin, bij hen kan ik met m’n verhaal terecht. Zij luisteren en geven me raad. Daarnaast kan ik m’n verhaal ook aan de huisarts vertellen. Hij staat me bij, geeft raad en verwijst me door als het nodig is. Verder kan ik bij de verpleging terecht. Als we alleen zijn, kan ik mijn hart luchten. Ik weet dat zij dat voor zichzelf houden, wat erg fijn is. Ik kan dus op verschillende plaatsten terecht. Dat is voldoende voor mij.
Als ik ergens heen moet, dan blijft een van de dochters bij hun vader. We maken goede afspraken. Ze helpen ook mee als hij naar bed moet bijvoorbeeld.
Driemaal per dag komen verplegers langs: ’s morgen om hem te wassen en aan te kleden, ’s middags om hem naar het toilet te helpen gaan en hem in zijn relaxzetel te zetten en ’s avonds om hem uit te kleden en naar bed te brengen. Daarnaast heeft Antonio in het dagcentrum hulp van de logopedist en de kinesist.
Het huishouden doe ik nog helemaal zelf. Sinds de kleinkinderen er zijn, hebben we een tuinman ingeschakeld. Voordien deed ik dat ook zelf. Daarnaast komt er ook af en toe een glazenwasser, want daar kom ik zelf niet meer toe.
Mijn dochters zeggen soms dat ik eens met iemand moet gaan praten, iemand professioneel. Dat zou me volgens hen goed doen, maar ik heb daar geen behoefte aan. Ik heb een goede vriend en een goede vriendin, bij hen kan ik met m’n verhaal terecht. Zij luisteren en geven me raad. Daarnaast kan ik m’n verhaal ook aan de huisarts vertellen. Hij staat me bij, geeft raad en verwijst me door als het nodig is. Verder kan ik bij de verpleging terecht. Als we alleen zijn, kan ik mijn hart luchten. Ik weet dat zij dat voor zichzelf houden, wat erg fijn is. Ik kan dus op verschillende plaatsten terecht. Dat is voldoende voor mij.
5. Mijn leven naast mantelzorg
Vroeger gingen Antonio en ik altijd weg en deden we alles samen. Nu is dat allemaal weggevallen. Ik zit echt tussen m’n vier muren. Toch ga ik af en toe eens weg. Dan ga ik koffie drinken of shoppen. Vroeger, toen we nog geen kleinkinderen hadden, gebeurde dit vaker. Nu pas ik minimum vier dagen per week op mijn jongste kleinzoon.
Sommigen zeggen tegen me: "Denk je ook aan jezelf?" De huisarts houdt me ook in het oog en herinnert me eraan om voor mezelf te zorgen en af en toe eens weg te gaan. Dat probeer ik, als ik tijd heb. Dit is volgens hem noodzakelijk, ik mag me niet opsluiten. Toch is het niet altijd gemakkelijk om tijd te vinden om weg te gaan.
Vroeger gingen Antonio en ik altijd weg en deden we alles samen. Nu is dat allemaal weggevallen. Ik zit echt tussen m’n vier muren. Toch ga ik af en toe eens weg. Dan ga ik koffie drinken of shoppen. Vroeger, toen we nog geen kleinkinderen hadden, gebeurde dit vaker. Nu pas ik minimum vier dagen per week op mijn jongste kleinzoon.
Sommigen zeggen tegen me: "Denk je ook aan jezelf?" De huisarts houdt me ook in het oog en herinnert me eraan om voor mezelf te zorgen en af en toe eens weg te gaan. Dat probeer ik, als ik tijd heb. Dit is volgens hem noodzakelijk, ik mag me niet opsluiten. Toch is het niet altijd gemakkelijk om tijd te vinden om weg te gaan.
6. Hoe zwaar is het mantelzorgen op een tienpuntenschaal (0=helemaal niet zwaar, 10=heel zwaar)
Ik vind het fysiek en mentaal zwaar. Daarom zou ik acht nemen. Je gezondheid moet goed zijn en je moet het zelf ook aankunnen. Ik ben er nu gelukkig nog toe in staat. Sommigen vragen waarom ik Antonio niet naar een tehuis gaat, maar dat krijg ik niet over mijn hart. Hij staat op de wachtlijst bij het dagcentrum waar hij nu gaat. Als de tijd aangekomen is, als het niet meer gaat, dan kan hij daar terecht. Eigenlijk valt het hele pakket me zwaar. Toch blijf ik het gewoon doen.
Onze relatie is veranderd. Hij is niet meer de man, de vader die hij was. Hij is afstandelijker. Ik kan hem niet meer altijd vastpakken of naast hem liggen zonder dat hij me wegduwt. Dat mis ik wel. Soms geef ik hem een kus en dan lacht hij. Het hangt opnieuw van dag tot dag af.
Het doet me pijn om hem zo te zien. Hij is een hele lieve man, heeft nooit iemand kwaad gedaan. Als ik hem dan zo ineens om zich heen zie slaan, schrik ik toch. Ze zeggen dat ik me erbij moet neerleggen, ermee moet leren leven. Dat is misschien wel zo, maar hem helemaal zo accepteren, dat kan ik niet.
Ik vind het fysiek en mentaal zwaar. Daarom zou ik acht nemen. Je gezondheid moet goed zijn en je moet het zelf ook aankunnen. Ik ben er nu gelukkig nog toe in staat. Sommigen vragen waarom ik Antonio niet naar een tehuis gaat, maar dat krijg ik niet over mijn hart. Hij staat op de wachtlijst bij het dagcentrum waar hij nu gaat. Als de tijd aangekomen is, als het niet meer gaat, dan kan hij daar terecht. Eigenlijk valt het hele pakket me zwaar. Toch blijf ik het gewoon doen.
Onze relatie is veranderd. Hij is niet meer de man, de vader die hij was. Hij is afstandelijker. Ik kan hem niet meer altijd vastpakken of naast hem liggen zonder dat hij me wegduwt. Dat mis ik wel. Soms geef ik hem een kus en dan lacht hij. Het hangt opnieuw van dag tot dag af.
Het doet me pijn om hem zo te zien. Hij is een hele lieve man, heeft nooit iemand kwaad gedaan. Als ik hem dan zo ineens om zich heen zie slaan, schrik ik toch. Ze zeggen dat ik me erbij moet neerleggen, ermee moet leren leven. Dat is misschien wel zo, maar hem helemaal zo accepteren, dat kan ik niet.
7. Als ik het even niet zie zitten...
Er zijn dagen dat het allemaal erg moeilijk is. Toch blijf ik het gewoon doen. Het zorgen voor de kleinkinderen doet me goed. Dat is eigenlijk echt mijn hobby. Daarnaast lees ik veel boeken of tijdschriften. Dat ontspant me. Als ik tijd heb, ga ik ’s morgens een halfuurtje wandelen, dat geeft me energie.
Er zijn dagen dat het allemaal erg moeilijk is. Toch blijf ik het gewoon doen. Het zorgen voor de kleinkinderen doet me goed. Dat is eigenlijk echt mijn hobby. Daarnaast lees ik veel boeken of tijdschriften. Dat ontspant me. Als ik tijd heb, ga ik ’s morgens een halfuurtje wandelen, dat geeft me energie.
8. Kwaliteiten en valkuilen van een mantelzorger
Ik denk dat een mantelzorger veel geduld nodig heeft. Je moet rustig blijven. Soms kan ik mijn stem ook verheffen, maar dan herinneren mijn dochters mij eraan rustig te blijven. Toch blijf ik over het algemeen kalm, ik ben een heel rustig type. Ik weet niet of iedereen deze situatie zou aankunnen. Het is toch zwaar.
Verder koester ik de mooie momenten. Momenten wanneer Antonio naar me lacht of lief is. Zo’n momenten zijn er niet veel, maar toch zijn ze waardevol voor mij!
Ik denk dat een mantelzorger veel geduld nodig heeft. Je moet rustig blijven. Soms kan ik mijn stem ook verheffen, maar dan herinneren mijn dochters mij eraan rustig te blijven. Toch blijf ik over het algemeen kalm, ik ben een heel rustig type. Ik weet niet of iedereen deze situatie zou aankunnen. Het is toch zwaar.
Verder koester ik de mooie momenten. Momenten wanneer Antonio naar me lacht of lief is. Zo’n momenten zijn er niet veel, maar toch zijn ze waardevol voor mij!
9. Tips voor andere mantelzorgers
Ik heb niet meteen tips. Iedereen zijn situatie is anders.
Ik heb niet meteen tips. Iedereen zijn situatie is anders.
Bent u mantelzorger en heeft u vragen over de aanpak van slikproblemen? Neem dan zeker contact met ons op!