Antonio - 54 jaar
- Het ontstaan van mijn dysfagie
- Mijn logopedische behandeling
- Mijn eetpatroon
- De gevolgen van mijn dysfagie
- Mijn leven nu
- Mijn toekomstvisie
1. Het ontstaan van mijn dysfagie
Bij mij werd ALS geconstateerd op 11 oktober, 5 jaar geleden. Eigenlijk heb ik de ziekte al negen jaar, maar toen dachten ze dat het om de ziekte van Strümpell (evenwichtsprobleem) ging. Toen ik voor een tweede opinie ben doorverwezen naar een universitair ziekenhuis, daar hebben ze ALS vastgesteld. ALS houdt in dat mijn spieren langzaamaan zwakker worden omdat de signalen van de hersenen niet doorkomen. Mijn zenuwen sterven langzaamaan af waardoor mijn spieren geen commando's meer krijgen. Bijgevolg ben ik van krukken naar een rollator naar een rolstoel moeten overgaan. Nu begint mijn fijne motoriek achteruit te gaan en treden sinds een jaar ook slikproblemen naar de voorgrond.
Bij mij werd ALS geconstateerd op 11 oktober, 5 jaar geleden. Eigenlijk heb ik de ziekte al negen jaar, maar toen dachten ze dat het om de ziekte van Strümpell (evenwichtsprobleem) ging. Toen ik voor een tweede opinie ben doorverwezen naar een universitair ziekenhuis, daar hebben ze ALS vastgesteld. ALS houdt in dat mijn spieren langzaamaan zwakker worden omdat de signalen van de hersenen niet doorkomen. Mijn zenuwen sterven langzaamaan af waardoor mijn spieren geen commando's meer krijgen. Bijgevolg ben ik van krukken naar een rollator naar een rolstoel moeten overgaan. Nu begint mijn fijne motoriek achteruit te gaan en treden sinds een jaar ook slikproblemen naar de voorgrond.
2. Mijn logopedische behandeling
Ik ga al ongeveer 2,5 jaar naar de logopediste. Eerst ging ik voornamelijk voor mijn spraak en nadien ook voor het slikken. Vroeger ging ik eenmaal per week en nu nog eenmaal per maand. Ik ken al de tips en volg die nu zelfstandig op. Ik heb bijvoorbeeld geleerd om met het hoofd op de borst te slikken. Ook zwijgen tijdens het eten is belangrijk voor mij, ik ga geen gesprekken meer aan tijdens de maaltijden. Op die manier kan ik me volledig concentreren op het eten. Zwijgen tijdens het eten is voor mij de grootste hulp. Ik vind dit wel spijtig want ik was vroeger een echte babbelaar. Ik let er ook op dat ik alles goed kauw en maal voordat ik het inslik. Het kauwen is momenteel nog geen probleem. Ik doe bij de logopediste ook mondmotorische oefeningen om mijn kaken te verstevigen. Ik werk vooral aan mijn gezichtsspieren. Zij heeft me qua spraak ook aangeleerd om heel traag te spreken en beter te articuleren.
Er wordt in de toekomst overwogen om over te schakelen op een canule en sondevoeding. Die canule zou voornamelijk zijn om me niet te verslikken in mijn speeksel. Mijn luchtwegen zitten vaak vol speeksel en wat ik niet opgehoest krijg, wordt er door de kinesist uitgeklopt. Ik heb ook een soort van masker met ballon waarin ik moet blazen, hierdoor vergroot mijn longinhoud en lukt het me beter om het speeksel naar boven te halen.
Ik aerosolde om mijn speeksel vloeibaarder te maken, maar dit is afgeraden in Leuven. Nu slik ik wel nog pilletjes om mijn speeksel uit te drogen omdat ik nu teveel speeksel heb. Ik neem die meestal 's avonds, ikanders heb ik een te droge mond heb en is het moeilijk om te spreken.
Ik ga al ongeveer 2,5 jaar naar de logopediste. Eerst ging ik voornamelijk voor mijn spraak en nadien ook voor het slikken. Vroeger ging ik eenmaal per week en nu nog eenmaal per maand. Ik ken al de tips en volg die nu zelfstandig op. Ik heb bijvoorbeeld geleerd om met het hoofd op de borst te slikken. Ook zwijgen tijdens het eten is belangrijk voor mij, ik ga geen gesprekken meer aan tijdens de maaltijden. Op die manier kan ik me volledig concentreren op het eten. Zwijgen tijdens het eten is voor mij de grootste hulp. Ik vind dit wel spijtig want ik was vroeger een echte babbelaar. Ik let er ook op dat ik alles goed kauw en maal voordat ik het inslik. Het kauwen is momenteel nog geen probleem. Ik doe bij de logopediste ook mondmotorische oefeningen om mijn kaken te verstevigen. Ik werk vooral aan mijn gezichtsspieren. Zij heeft me qua spraak ook aangeleerd om heel traag te spreken en beter te articuleren.
Er wordt in de toekomst overwogen om over te schakelen op een canule en sondevoeding. Die canule zou voornamelijk zijn om me niet te verslikken in mijn speeksel. Mijn luchtwegen zitten vaak vol speeksel en wat ik niet opgehoest krijg, wordt er door de kinesist uitgeklopt. Ik heb ook een soort van masker met ballon waarin ik moet blazen, hierdoor vergroot mijn longinhoud en lukt het me beter om het speeksel naar boven te halen.
Ik aerosolde om mijn speeksel vloeibaarder te maken, maar dit is afgeraden in Leuven. Nu slik ik wel nog pilletjes om mijn speeksel uit te drogen omdat ik nu teveel speeksel heb. Ik neem die meestal 's avonds, ikanders heb ik een te droge mond heb en is het moeilijk om te spreken.
3. Mijn eetpatroon
Aardappelen, frieten en kruimelig brood zijn moeilijker geworden om te eten. Hierin verslik ik me vaak. Aardappelen en sandwiches plakken aan mijn keel. Vlees kan ik nog eten maar dit moet wel in kleine stukjes gesneden zijn. Ik kan dit niet meer zelf snijden, maar voor de rest kan ik wel nog zelfstandig eten. Ik maak wel gebruik van hulpmiddelen, ik gebruik bijvoorbeeld verdikt/verzwaard bestek. Ik heb ook een beker met neusuitsparing (neusbeker) zodat ik mijn hoofd niet te ver naar achter moet bewegen tijdens het drinken. Ik heb net ook een beker gekregen met een tuitje waarin ik een rietje kan vastzetten. Mijn eten wordt nog niet gemixt. Ik eet gewoon mee met de pot, enkel de soep moet wel gemixt zijn. Omdat ik sterk vermagerd ben, neem ik ook bijvoeding. Ik neem bijvoorbeeld Fortimel in aardbeiensmaak en chocosmaak.
Ik eet drie maaltijden per dag. Ik doe zeker een halfuur over een maaltijd. Ik ben een levensgenieter. Ik at heel graag een stuk vlees met een glaasje wijn, dit lukt niet meer zo goed omdat het vlees koud wordt. Ik eet nu kleinere porties. Ik kan nog genieten van eten en drinken zolang het niet gemixt wordt. In het dagcentrum waar ik verblijf, hebben we een slikprotocol. Het zou medisch gezien veiliger zijn indien bepaald eten gemixt zou worden, maar in het centrum wordt veel rekening gehouden met de wensen van de cliënt. Deze worden besproken met de arts, alles wat de arts voorschrijft wordt opgevolgd. Als de cliënt dit toch liever niet opvolgt, wordt er een wilsverklaring ondertekend door de directie, de advocaat en de persoon zelf waarin staat dat ze zich bewust zijn van de risico's en deze risico's willen nemen.
Aardappelen, frieten en kruimelig brood zijn moeilijker geworden om te eten. Hierin verslik ik me vaak. Aardappelen en sandwiches plakken aan mijn keel. Vlees kan ik nog eten maar dit moet wel in kleine stukjes gesneden zijn. Ik kan dit niet meer zelf snijden, maar voor de rest kan ik wel nog zelfstandig eten. Ik maak wel gebruik van hulpmiddelen, ik gebruik bijvoorbeeld verdikt/verzwaard bestek. Ik heb ook een beker met neusuitsparing (neusbeker) zodat ik mijn hoofd niet te ver naar achter moet bewegen tijdens het drinken. Ik heb net ook een beker gekregen met een tuitje waarin ik een rietje kan vastzetten. Mijn eten wordt nog niet gemixt. Ik eet gewoon mee met de pot, enkel de soep moet wel gemixt zijn. Omdat ik sterk vermagerd ben, neem ik ook bijvoeding. Ik neem bijvoorbeeld Fortimel in aardbeiensmaak en chocosmaak.
Ik eet drie maaltijden per dag. Ik doe zeker een halfuur over een maaltijd. Ik ben een levensgenieter. Ik at heel graag een stuk vlees met een glaasje wijn, dit lukt niet meer zo goed omdat het vlees koud wordt. Ik eet nu kleinere porties. Ik kan nog genieten van eten en drinken zolang het niet gemixt wordt. In het dagcentrum waar ik verblijf, hebben we een slikprotocol. Het zou medisch gezien veiliger zijn indien bepaald eten gemixt zou worden, maar in het centrum wordt veel rekening gehouden met de wensen van de cliënt. Deze worden besproken met de arts, alles wat de arts voorschrijft wordt opgevolgd. Als de cliënt dit toch liever niet opvolgt, wordt er een wilsverklaring ondertekend door de directie, de advocaat en de persoon zelf waarin staat dat ze zich bewust zijn van de risico's en deze risico's willen nemen.
4. De gevolgen van mijn dysfagie
Ik was een heel sociaal mens. Ik praat nu veel minder dan vroeger. Vroeger was ik ook zelfstandige, ik had 19 jaar een eigen bouwbedrijf. 7 jaar gelden moest ik alles verkopen door mijn ziekte. Sinds 17 juli van dit jaar ben ik in het dagcentrum komen wonen om mijn familie minder te belasten. In het weekend ga ik wel nog naar huis, dan zorgt mijn vrouw voor het eten. Mijn vrouw weet niet goed hoe ze het eten moet aanpassen aan mijn slikprobleem. Het is een moeilijke situatie. Als we aan tafel eten met de kinderen erbij, is het moeilijk voor mij om mee te praten. Ik moet me concentreren op het eten.
Ik maak ook minder uitstapjes dan vroeger maar dit komt meer door mijn ziekte dan door mijn slikprobleem. Door mijn slikprobleem ga ik wel veel minder op restaurant, ik ben bang me te verslikken waar andere mensen bij zijn. Dan voel ik schaamte en angst. Familiefeestjes worden niet vermeden, zij begrijpen het. Als er iets gebeurt, valt dit niet meer zo op. Maar op restaurant kijken ze me aan en denken ze 'als je ziek bent, moet je thuis blijven'. Mijn schoonzoon is kok in een restaurant, mijn dochter dient daar op. Daar ga ik wel nog vaak eten met mijn vrouw.
Ik was een heel sociaal mens. Ik praat nu veel minder dan vroeger. Vroeger was ik ook zelfstandige, ik had 19 jaar een eigen bouwbedrijf. 7 jaar gelden moest ik alles verkopen door mijn ziekte. Sinds 17 juli van dit jaar ben ik in het dagcentrum komen wonen om mijn familie minder te belasten. In het weekend ga ik wel nog naar huis, dan zorgt mijn vrouw voor het eten. Mijn vrouw weet niet goed hoe ze het eten moet aanpassen aan mijn slikprobleem. Het is een moeilijke situatie. Als we aan tafel eten met de kinderen erbij, is het moeilijk voor mij om mee te praten. Ik moet me concentreren op het eten.
Ik maak ook minder uitstapjes dan vroeger maar dit komt meer door mijn ziekte dan door mijn slikprobleem. Door mijn slikprobleem ga ik wel veel minder op restaurant, ik ben bang me te verslikken waar andere mensen bij zijn. Dan voel ik schaamte en angst. Familiefeestjes worden niet vermeden, zij begrijpen het. Als er iets gebeurt, valt dit niet meer zo op. Maar op restaurant kijken ze me aan en denken ze 'als je ziek bent, moet je thuis blijven'. Mijn schoonzoon is kok in een restaurant, mijn dochter dient daar op. Daar ga ik wel nog vaak eten met mijn vrouw.
5. Mijn leven nu
In de week woon ik op de campus omdat zelfstandig wonen moeilijk is geworden. In de weekends ga ik wel nog naar huis.
Ik ben wel nog heel sportief. Ik ga veel zwemmen en ik ga driemaal per week naar de kinesist. Ik heb ook een fiets die ik kan koppelen aan mijn rolstoel waardoor ik zelfstandig kan fietsen. Ik heb nog een marathon gelopen samen met iemand die me voortduwde. Wij hebben samen het wereldrecord verbroken. Ik doe ook aan zitskiën. Daarnaast ga ik ook op vakantie met U-Turn, dit is een reisbureau dat reizen organiseert voor mensen met een beperking. Deze vakanties draaien echt rond back to the basics. We slapen dan in tenten, lopen door jungles enzovoort. Zo ben ik al naar Marokko, Tenerife en Nicaragua geweest. Zo een verre reis zal waarschijnlijk in de toekomst niet meer mogelijk zijn omwille van mijn ademhaling.
In de week woon ik op de campus omdat zelfstandig wonen moeilijk is geworden. In de weekends ga ik wel nog naar huis.
Ik ben wel nog heel sportief. Ik ga veel zwemmen en ik ga driemaal per week naar de kinesist. Ik heb ook een fiets die ik kan koppelen aan mijn rolstoel waardoor ik zelfstandig kan fietsen. Ik heb nog een marathon gelopen samen met iemand die me voortduwde. Wij hebben samen het wereldrecord verbroken. Ik doe ook aan zitskiën. Daarnaast ga ik ook op vakantie met U-Turn, dit is een reisbureau dat reizen organiseert voor mensen met een beperking. Deze vakanties draaien echt rond back to the basics. We slapen dan in tenten, lopen door jungles enzovoort. Zo ben ik al naar Marokko, Tenerife en Nicaragua geweest. Zo een verre reis zal waarschijnlijk in de toekomst niet meer mogelijk zijn omwille van mijn ademhaling.
6. Mijn toekomstvisie
Ik kijk niet meer naar de lange termijn. Ik focus me enkel nog op morgen en probeer van dag tot dag te leven.
Ik kijk niet meer naar de lange termijn. Ik focus me enkel nog op morgen en probeer van dag tot dag te leven.
Lees hier het verhaal van mijn echtgenote en mantelzorger Nathalie